Auteur/autrice : Milena Surreau

  • 11.Les Jeux Paralympiques de parabadminton : 49mn qui ont changé ma vie.

    Ceci est une retranscription de l’épisode 11 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
    écouter l’épisode

    Et bien voilà, je suis une paralympienne !
    Après une petite pause, c’est naturellement par un épisode pour débrifier de mes jeux paralympiques que je fais mon retour ici.

    Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je m’appelle Milena Surreau je fais du para-badminton et sur mon podcast, je parle du sport de haut niveau, de sa face cachée, de notre quotidien, je réponds à toutes les questions que vous vous êtes toujours posé sur ce métier qui fait rêver beaucoup de monde. Et j’aborde aussi le sujet du handicap dans la société, dans la vie quotidienne parce que j’ai un handicap moteur dû à une maladie neurologique et je suis aussi autiste.

    J’ai déjà abordé tout ça en détail dans les 1er épisodes du podcast donc je vous invite à aller les écouter pour mieux me connaître et me poser vos questions s’il y a certains sujets qui vous interrogent mais que je n’ai pas encore abordé !

    Place à l’épisode du jour sur les Jeux Paralympiques de Paris 2024.

    Une expérience hors du commun après les JO

    On a vraiment vécu un truc de dingue !

    Après les Jeux Olympiques, on s’attendait vraiment à vivre une expérience hors du commun, mais avec quand même toujours cette petite incertitude en tant que para : est ce que le public va suivre ? Est ce qu’on va vivre un truc aussi énorme que les JO, ou est ce que ça sera bien mais pas incroyable puisque c’est la rentrée, le sport paralympique attire moins, est parfois un peu complexe à comprendre avec toutes les classifications etc.

    Donc on était vraiment excité, on avait super hâte, mais avec toujours ce petit doute qui plane quand même sur : qu’est ce qu’on va vivre réellement ?

    2 semaines extrêmement longues à passer

    Pour ma part, les 2 semaines entre la fin des Jeux Olympiques et le départ pour les Jeux Paralympiques ont vraiment été très longues. Ca n’a pas été super simple à vivre parce que les JO m’ont tellement boostée, voir tous ces stades pleins, les médailles, les podiums, la ferveur populaire et médiatique, j’avais tellement HATE d’y être.

    Sauf qu’à la fin des JO, il y avait encore 2 semaines à attendre avant nos jeux, et 2 semaines c’est assez long surtout dans le contexte dans lequel on est c’est à dire qu’on a vécu 1 an de qualification en 2023-2024, après on part direct sur 5 mois de préparation.

    Et tout ça c’est très long, c’est des entraînements tous les jours, des prépas physiques, des prépas mentales, des sollicitations au niveau des médias, les gens dans la vie tous les jours qui te parlent des Jeux, qui t’encouragent, qui te demandent quand est ce que sont exactement tes matchs, et comment on pourra les regarder etc. et c’est vrai que ça demande beaucoup d’énergie de répondre présent pour tout ça.

    Et en plus de ça c’est vrai que plus on se rapproche de la date fatidique, plus il y avait pour moi cette peur de me blesser. Parce que là si tu te blesses à ce moment là c’est foutu, t’auras pas le temps de récupérer et de pouvoir participer aux Jeux, donc il y a eu un peu ce stress au fur et à mesure que ça approchait : si je me blesse c’est vraiment le pire truc qui peut m’arriver.

    Donc à la fin, quand il ne reste que 2 semaines, c’est 2 semaines qui paraissent vraiment interminables, moi j’étais vraiment à bout de souffle et je commençais à être assez fatiguée. D’autant plus que j’étais au centre de rééducation jusqu’au 13 août, donc quand les JO se sont terminés, ma rééducation s’est terminée quasi en même temps, et derrière il y a eu 2 semaines assez vides d’un coup, avec cette hâte d’être au 28 août pour le début des paralympiques. Donc ça a été une période assez compliquée.

    Et enfin, le 24 août, départ pour le village paralympique.
    Après tant d’attente, tu es sur le point de réaliser ton rêve de gosse.

    Direction le village paralympique !

    Donc on commence par faire son accréditation, c’est d’ailleurs là que je me suis rendue compte que j’avais perdu mon passeport et mes ordonnances de médicament dans le van qui m’a emmené au village, donc je garde pas un souvenir incroyable de mon arrivée parce que ça a été un stress énorme avec cette histoire de passeport.

    Mais ensuite, on se dirige vers le bâtiment de l’équipe de France où on va rejoindre l‘appartement dans lequel je serai pour ces 10 jours de compétition. Il y avait vraiment plein de bénévoles qui étaient là pour nous aider à apporter nos bagages, nous montrer le chemin. Donc vraiment du début à la fin grand merci aux bénévoles de Paris 2024 !

    La première journée a été assez dense et fatigante parce que après mon arrivée le matin, j’avais directement un créneau à la salle de compétition pour la découvrir, installer les affaires d’Eugène mon chien d’assistance, et ensuite le soir on avait la conférence de presse puisque chaque équipe de France devait faire une conférence de presse au club France avant le début de leur compétition.

    Cette conférence de presse elle a été assez chouette à mes yeux puisque notre fédération a fait le choix qu’on y participe tous, contrairement à d’autres collectifs qui n’ont eu que 2 ou 3 athlètes choisis pour les représenter. Donc on a tous pu être présentés à la presse et répondre aux questions des journalistes.

    Prendre son rythme et trouver ses routines

    Dans les jours qui ont suivi, l’objectif était vraiment de prendre mes marques au village, trouver un rythme et des routines efficaces entre la gestion de mon chien et de ses besoins, mes besoins à moi et une mécanique qui roule avec ma cousine qui était mon aide de vie sur cette compétition.

    Donc Manon avait une accréditation au village du matin jusqu’au soir, elle pouvait m’y accompagner partout toute la journée mais dormait dans un hotel à l’extérieur. Ca a vraiment été un appui primordial sur la compétition, d’autant plus qu’elle est kiné donc un vrai plus pour les récupérations à la chambre.

    Et aussi prendre mes marques dans la salle de compétition, avec 2 entraînements que j’ai eu le mardi et le mercredi. Ces practices sont importants avant chaque compétition parce qu’on va pouvoir tester les volants, leur vitesse de chaque coté, sur chaque terrain. S’il y a du vent aussi avec la clim, à quel endroit. Ce sont des paramètres super importants pour nous parce qu’un volant c’est très léger et c’est donc hyper sensible à tous ces petits changements. Ca permet aussi de prendre ses repères par rapport aux lumières et donc aux limites du terrain.

    C’est aussi là qu’on a découvert que les sièges pour s’asseoir aux changements de côtés étaient en velours. Et donc pour moi ça a été horrible parce qu’avec mon autisme il y a des matières que je supporte pas et le velours en fait parti, donc c’est pour ça que vous pouvez me voir déposer une serviette avant de m’assoir pendant mes matchs, et m’appuyer sur le bac de rangement et ma raquette pour me relever plutôt que m’appuyer sur le siège.

    Et il y a aussi une petite anecdote à ce sujet, quand on a fait remonter à l’organisation que les sièges en velours, c’était vraiment pas terrible, parce qu’en plus quand on s’assoit aux changements de coté on transpire, donc les sièges étaient vraiment trempés de sueur c’était vraiment immonde, on nous a répondu « non vous inquiétez pas, on n’a pas eu de retour négatif des joueurs aux Jeux Olympiques ». Sauf que ben aux Jeux Olympiques, les joueurs ils ne s’assoient pas aux changements de coté, c’est vraiment un truc de para de s’asseoir, donc c’est là qu’on voit qu’il y a encore plein de choses qui peuvent être améliorées dans l’organisation des événements para avec ce genre de détail à prendre en compte !

    Enfin le jour J : je suis paralympienne.

    Et puis est venu le jour J, le jour où tu deviens paralympienne. J’ai eu un tirage assez relevé mais en même temps aux Jeux Paralympiques il y a les 9 meilleures joueuses du monde donc qui que tu tires c’est forcément relevé. Donc je me suis pas trop pris la tête par rapport à ça, avec un peu de chance j’aurais pu avoir un tirage un peu plus accessible avec une chance d’accrocher un ¼ de finale mais j’étais déjà très heureuse de pouvoir jouer contre Leani Oktila. C’est une indonésienne n°2 mondiale, vice championne paralympique en titre, vice championne du monde en titre, un gros morceau à jouer mais je prends toujours beaucoup de plaisir à jouer contre elle, son jeu est plaisant à jouer pour moi, on fait toujours des gros combats et c’est en plus une personne que j’apprécie sur et en dehors du terrain.

    Donc déjà j’étais très contente de pouvoir prendre du plaisir dans un match sur ces Jeux Paralympiques, mais avant ça il fallait s’attaquer à l’indienne Palak Kholi. Donc ça c’est l’inverse, c’est une joueuse que je n’aime pas du tout jouer, j’ai de la difficulté à mettre en place mon jeu contre elle, donc un vrai contraste avec Leani.

    Mon premier match

    Et donc j’ai commencé ma compétition par ce match, avec l’immense chance non seulement d’être sur un terrain filmé et donc diffusé sur le site et l’appli france.tv mais aussi d’avoir le match diffusé en direct sur France 2 et commenté ! Et c’est vrai qu’avec la densité d’épreuves qu’il y a sur les Jeux paralympiques, c’est une vrai chance d’avoir été choisie pour passer à l’antenne en direct parmi les autres sports qui se déroulaient à ce moment là.

    Donc j’ai vraiment pu pleinement vivre l’expérience des Jeux dans son entièreté.

    De ce premier match, je retiens mon entrée dans une salle vraiment très remplie, un brouhaha énorme avec des applaudissements et des acclamations. C’était vraiment incroyable comme expérience et comme sensation, ça m’a pas mal rappelé mes concerts quand j’étais musicienne mais là c’était quand même encore le cran au dessus. Et ensuite pendant tout le match, beaucoup d’encouragements, de chants. Il y avait aussi les grosse têtes en carton imprimées par le CPSF dont on a beaucoup parlé et c’est vrai que ça fait super bizarre de se voir comme ça dans les tribunes en énorme.

    Ca m’a vraiment boostée, je sais que certains joueurs ont été un peu tétanisé et n’ont pas joué à leur meilleur niveau à cause du public, parce qu’il faut le dire nous on ne joue jamais devant des gens, au mieux si y’a 100 personnes qui viennent nous voir en comptant les joueurs, les coachs et les quelques écoles qui sont parfois en sorties scolaires sur nos compétitions, c’est déjà énorme. Donc jouer devant des milliers de personnes en feu, c’est vraiment pas habituel pour nous, et pour moi ça a été un vrai plus.

    J’ai jamais été stressée pendant ces Jeux, je veux dire, sur certaines compétitions le stress peut être un peu paralysant, ou au moins un peu trop présent la veille, le matin du match. Ca peut parfois me causer des difficultés à dormir ou à manger, voire carrément à installer mon jeu et avoir confiance en moi sur le terrain comme ça avait été le cas aux championnats d’Europe en 2023. Mais sur ces jeux, j’ai eu un peu de trac, ce qu’on appelle le bon stress dans le milieu de la musique d’où je viens, mais c’est tout, ça n’a eu aucun impact négatif, à aucun moment je n’ai eu la main qui tremble à l’échauffement ou avant le premier service du match. Ca a été un vrai plus pour profiter à fond du moment et m’appliquer à mettre en place mon meilleur jeu.

    Un match un peu à sens unique

    Le match était un peu à sens unique malheureusement, pour diverses raisons et notamment ma préparation tronquées à cause de ma chute et ma paralysie complète au mois de mai, il faut quand même avoir à l’esprit que jusqu’au mois de juillet je n’ai pas pu faire d’entraînement normal debout sur grand terrain et que j’ai passé tout l’été en rééducation pour essayer de retrouver mes jambes, donc avec la grosse différence physique entre elle et moi, la marche était trop haute pour pouvoir rivaliser.

    Le match étant diffusé, il a eu une belle audience et du coup ça a beaucoup fait parler sur l’équité entre Palak Kholi et moi. Parce que Palak a un handicap visible qui est un bras amputé et un handicap invisible qui est une arthrodèse à la cheville. Donc je ferai un épisode complet sur la classification en parasport, ce que c’est, comment ça se passe, comment on garantit au mieux l’équité. Mais voilà, la joueuse indienne avait bel et bien un handicap au membre inférieur également même si c’est un handicap léger, d’où sa participation en SL4 et pas en SU5.

    Donc j’entamme la compétition par une défaite malgré mes très bonnes sensations de jeu, le lendemain j’ai un jour de pause pendant lequel j’ai pu faire un entraînement, mais déjà là physiquement ça commençait à être très compliqué, j’avais très peu de force dans les jambes, et on savait que le match du lendemain allait être un combat énorme.

    Un match chargé d’émotions

    Le samedi, on va pas se mentir c’était David contre Goliath. Vu le résultat de l’autre match dans la poule, pour me qualifier en ¼ de finale il aurait fallu un exploit énorme parce que non seulement il aurait fallu que je batte Leani, mais en plus que je la batte en 2 set. Donc on va pas dire que c’était impossible et que je partais vaincue parce que je ne rentre jamais sur un terrain en me disant que je vais perdre, mais là clairement il fallait sortir le match parfait, en ayant toutes mes jambes et tous mes bras, être dans le meilleur jour et que toutes les planètes s’alignent.

    Du coup, j’étais vraiment super détendue avant d’entrer sur le court. J‘ai essayé de me dire de profiter à fond du moment. Parce qu’on était samedi, la salle était à guichet fermée, l‘ambiance depuis le matin était vraiment folle. Et en plus je jouais donc contre cette joueuse que j’adore et pour qui j’ai beaucoup de respect. Vraiment pour moi c’était parfait.

    Et j’avais déjà été émerveillée par mon entrée dans l’arena le jeudi, mais là le samedi, j’ai vraiment pris une claque. Quand le speaker a annoncé l’entrée de Leani, c’était vraiment comme à Roland Garros quand c’est Nadal qui entre. Il a énoncé son palmarès long comme le bras, et la foule était déjà hyper bruyante. Et ensuite, quand le drapeau français et mon nom sont apparus sur l’écran, la foule était tellement en délire qu’on entendait même plus le speaker annoncer mon nom !

    J’ai passé ma jeunesse dans le Kop Nord à Geoffroy Guichard à supporter Saint Etienne, donc clairement un des stades les plus bruyants en Europe, un des kops les plus chauds, il en faut quand même pas mal pour me secouer et m’interpeller. Mais là l’entrée que j’ai vécue, dans cette salle qui est ni trop grande ni trop petite, avec du coup une acoustique incroyable, avec 100% du public derrière moi, c’était vraiment fou !

    Pendant tout le match, l’ambiance était encore plus dingue que le jeudi. J’ai pas gagné beaucoup de points parce que Leani a vraiment fait un match de très haut niveau et moi mes jambes et mes bras étaient au bout de leur vie, mais chaque point que je gagnais avec ce public de dingue c’était comme si je gagnais le match. T’es là tu passes de 17-10 à 17-11 et t’as l’impression d’avoir gagné le match tellement les gens sont debouts à serrer les poings et à hurler.

    J’ai eu beaucoup d’émotion à la fin du match, parce que même si j’ai pris un plaisir de dingue sur le terrain et que je m’attendais à malheureusement finir ma compétition ce jour là, c’est vraiment très dur de se dire que voilà, c’est fini. C’était le dernier match, probablement de ta vie que tu vivras dans ces conditions incroyables. J’aurais vraiment aimé que ça dure beaucoup plus longtemps parce que on sait que jamais on ne revivra ça. En tant que para, on a déjà si peu de monde sur les compétitions. Mais même les valides, qui pourtant jouent toujours dans des salles combles, ont vécu un truc à Paris qu’ils n’ont jamais vécu ailleurs. Donc j‘étais vraiment super triste que ça se finisse. Mais j’étais à la fois si reconnaissante de ce que j’ai pu vivre pendant ces 49 minutes à l’Arena.

    Ce que je savais pas à ce moment là, c’est qu’on allait vivre encore une dernière danse incroyable avec le public parisien. Après la médaille de Lucas, Faustine et Charles, on est allés célébrer au club France. Le club France c’était un lieu à la vilette où les gens pouvaient venir célébrer les médailles avec les athlètes, il y avait une grande scène, avec de la musique, des confettis. Et généralement c’était les médaillés qui avaient droit à leur moment avec le public, mais nous on a aussi eu droit d’aller célébrer nos jeux avec toute l’équipe du parabad. Donc on a eu notre moment de célébration avec le public, tous ensemble, tous les 8. Le Club France était complet, l’ambiance était dingue. Alors moi j’étais avec mes bouchons plus mon casque anti bruit par dessus parce que avec mon autisme ça faisait vraiment beaucoup sensoriellement.

    Mais on était un mardi soir, en semaine, le lendemain de la rentrée, et il y a des milliers de personnes qui sont venues nous célébrer. Et c’est là que je me suis vraiment dit « waw, ces jeux paralympiques ont été un succès plein du début à la fin, malgré tout ce que les gens disaient sur leur date, le fait qu’ils soient décalés des JO, à la rentrée… « 

    Les jeux paralympiques, une vraie réussite

    Ces Jeux ont vraiment été une réussite pleine pour moi, même si sportivement j’aurais bien sûr aimé faire mieux. Parfois, on ne peut tout simplement pas rivaliser, même en jouant à notre meilleur niveau. Quand on connait mon parcours, ce qui m’a mené jusque là, les combats que j’ai dû mener jusqu’au bout juste pour pouvoir participer en défendant mes chances à Paris, je saisis pleinement la chance que j’ai eu de pouvoir vivre ces 49 minutes à l’arena porte de la chapelle, ces 10 jours au village paralympique.

    D’ailleurs, le prochain épisode sera un épisode dédié au village paralympique parce que vous êtes beaucoup à m’avoir posé plein de questions à ce sujet ! Donc si vous avez des questions vous pouvez me les poser facilement sur Instagram, sur LinkedIn, aussi directement sur Spotify ! Comme ça je pourrai y répondre dans l’épisode spécial village des athlètes, et j’expliquerai un peu tout ce que j’ai fait après ma compétition. Donc voilà en quelque sorte, un épisode en 2 temps pour mon retour des jeux, aujourd’hui la compétition vécue de l’intérieure, la semaine prochaine la vie autour de la compète !

  • 09.Pourquoi je ne veux pas que les Jeux Olympiques et Paralympiques aient lieu ensemble

    Ceci est une retranscription de l’épisode 9 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
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    C’est un débat que j’ai vu sur absolument tous les réseaux sociaux depuis le début des Jeux Olympiques : pourquoi est ce que les Jeux Paralympiques ne sont pas en même temps que les Jeux Olympiques, et surtout, est-ce que ça serait une bonne choses de mêler les paralympiques aux olympiques ?

    Alors bien sûr, comme toujours ici, je vais exposer mon avis personnel, avec mes arguments, ma façon de voir les choses aujourd’hui en 2024 de par mon expérience dans le sport de haut niveau et dans la société en tant que personne handicapée. Peut-être que d’autres athlètes auraient un avis différent, peut-être que dans 20 ou 30 ans on aura une compétition unique qui se déroulera à merveille et qui me fera changer d’avis.

    Mais aujourd’hui, je pense que ça serait la pire des idées de mettre les Jeux Paralympiques en même temps que les Jeux Olympiques.

    Un volume d’épreuve trop important

    Les Jeux Olympiques et Paralympiques, ce sont 2 compétitions internationales qui regroupent un nombre d’athlète absolument énorme, 16000 pour les JO, 4400 pour les JP, avec un nombre d’épreuve gigantesque.

    Je pense que vous avez pu le constater pendant cette première quinzaine des Jeux, il y a des épreuves partout, on ne sait même pas où donner de la tête :

    On regarde la natation quand tout à coup y’a une alerte médaille au VTT, et puis y’a un record du monde qui tombe en athlétisme pendant que 3 français ramène 3 médailles sur le même podium en BMX.

    Déjà juste avec les épreuves olympiques, on est parfois un peu dépassé et la télé ne peut pas tout diffuser en même temps.

    Alors imaginer que dans toute cette densité on veuille ajouter des épreuves paralympiques, pour moi ça serait juste totalement noyer tous les sports et qu’au final personne n’y comprenne rien et ne voit au final pas grand chose et aucune compétition en entier.

    Sachant qu’il faut rappeler qu’il y a 329 épreuves olympiques et qu’on a 549 épreuves paralympiques, puisqu’il y a plusieurs classes de handicap. Ce serait une densité vraiment énorme.

    Pour l’instant je vais même pas parler logistique, on y reviendra plus tard, mais juste factuellement en terme de visibilité, je pense que ça serait totalement délétère pour les paralympiques.

    Un dispositif de diffusion conséquent pour les Paralympiques

    Aujourd’hui, le dispositif de diffusion qui est prévu pour les Jeux Paralympiques il est énorme : 24h/24 de diffusion sur France 2 et France 3, toutes les épreuves diffusées soit en direct soit en replay, 10 cannaux de diffusion numérique sur le site et l’application France TV avec 300h de direct.

    Dans 2 semaines et pendant 15 jours, quand vous allumerez la télé, vous verrez du parasport. C’est simple, je ne vois pas comment on peut faire mieux en terme de visibilité !

    Alors que si demain on mélangeait les JO et les JP, on aurait factuellement 2 fois moins de visibilité à la télé.

    Alors je m’explique parce qu’on va me dire « oui mais les Jeux dureront 1 mois au lieu de 2 semaines » mais ça ne change rien, car les journées de compétition ne font que 12h et que fatalement, à cause du chevauchement des épreuves il y aurait des épreuves olympiques en même temps que des épreuves paralympiques, et que quand les épreuves olympiques sont diffusées à la télé, à coté il y aurait des épreuves paralympiques non diffusées.

    Quand les olympiques seraient à l’antenne, les paralymiques n’y serait pas. Alors que je répète, dans 2 semaines quand vous allumerez votre télé, quoi qu’il arrive vous verrez du parasport ! Donc la visibilité pour nous est beaucoup plus importante si on a notre propre compétition et que pendant 2 semaines il n’y a que nous à l’écran.

    Un engouement médiatique inégal

    Ensuite il y a aussi l’espace médiatique en zone mixte et sur les plateaux télé ensuite. Qui est quand même un des gros dispositifs des Jeux Olympiques et Paralympiques, parce que oui il y a la visibilité des épreuves mais y’a aussi la visibilité médiatiques autour. Et on remarque que quand on mêle les valides et les paras, souvent les valides prennent toute la place, parce que les médias, on va pas se mentir vivent aussi dans une logique économique et qu’ils doivent vendre du papier et faire du clique sur les réseaux sociaux, et que forcément entre un champion olympique et un champion paralympique, aujourd’hui en 2024, un des 2 suscite beaucoup plus d’engouement.

    Encore une fois peut être que dans 30 ans les choses auront changé et mon avis serait alors différent mais aujourd’hui factuellement, si à la sortie de la piscine on a Léon Marchand et Alex Portal qui se présentent ensemble en zone mixte, je pense que la plupart des micros et de l’attention seraient tournés vers le nageur olympique star. Et que l’athlète para il aurait peut être les quelques secondes ou minutes d’antenne qui reste après. Alors que dans la situation actuelle avec les Jeux Paralympiques ben en zone mixte, tous les micros sont forcément tendus à des athlètes para.

    Un petit exemple concret à ce sujet, en juin avec l’équipe de France on a eu ce qu’on apelle média day. C’est une journée où la fédération nous réuni à l’INSEP et convoque la presse, les médias, afin qu’on puisse faire un dernier point presse avant de se concentrer sur la préparation finale pour les Jeux. Et cette année notre fédération a décidé de faire le médias day commun à l’équipe Olympique de badminton et à l’équipe paralympique de para badminton. Et d’un coté c’était vraiment super parce que ça nous a effectivement permis de nous réunir tous, de nous connaître un petit peu et de faire une grande « photo de famille » avec tous les joueurs de la délégation. Mais à coté de ça, les journalistes qui sont venus ont consacré le peu de temps qu’ils avaient aux joueurs valides. Parce que forcément sur une journée de 2 fois 3 heures, avec une vingtaine d’athlète présent, il faut faire des choix. Et les athlètes olympiques ont tous eu 1h de pool presse, 1h de radio, 1h de TV. Pendant que le planning des athlètes para il était beaucou plus light, moi j’ai eu 5 minute d’interview par ci par là. Donc on voit que, en tout cas aujourd’hui, quand les journalistes doivent choisir, c’est évident qu’ils mettent la priorité sur les olympiques et qu’ils donnent le temps qui reste aux para. Et je pense que c’est ce qui se passerait du coup si on organisait les JO et les JP en même temps.

    Alors après on va me dire « oui mais dans les stades ».

    Alors oui, c’est peut-être le seul point positif à mélanger des épreuves Olympiques et Paralympiques, c’est que les stades seraient pleins et que les gens assisteraient à des épreuves paralympiques et pourraient découvrir les mêmes émotions que procurent ces compétitions.

    Une logistique trop compliquée à paramétrer

    Prendre en compte la santé des joueurs

    Sauf que cette configuration elle pose des soucis énorme de logistique et de programmation et donc de durée des compétitions.

    Je prends un exemple que je connais parfaitement, le badminton. Cette année aux JO, le badminton a duré 10 jours. 10 jours avec des matchs toute la journée. Pour les paralympique, ça va durer 5 jours.

    Si demain on créé une compétion qui alterne un match olympique, un match paralympique, ça veut dire que la compétition pour tous les joueurs, elle va durer au moins 15 jours.

    Et ça en terme de santé des athlètes c’est absolument inimaginable. Moi demain si vous me dites, ta compétition elle dure 15 jours, ou alors elle en dure 10 mais tu peux jouer de 6h à minuit, je vous le dis direct j’arrête le sport parce que ça serait juste absolument impossible à gérer.

    Prendre en compte le terrain

    Et là encore, y’a un autre soucis logistique qui vient s’ajouter, c’est que les terrains pour les joueurs debout et pour les joueurs fauteuil, ne sont pas les mêmes. Les joueurs fauteuil doivent jouer sur des terrains en bois bien dur, alors que les joueurs debout doivent jouer sur des tapis un peu mou. Donc ça veut dire, logistiquement, sur les 3 terrains de badminton présent dans l’Arena, il faudrait en avoir 1 en bois pour les catégorie fauteuil. Ce qui veut dire, moins de match par jour programmés pour les debouts que ce qu’on a actuellement avec 3 terrains sur tapis. Et que la compétition, que j’imaginais durer 15 jours, va surement en durer 20. Mathématiquement, on voit l’enfer que ça devient. Et pour les athlètes c’est absolument intenable une compétition aussi longue.

    Après, il y a surement tout à inventer et imaginer. On pourrait se dire qu’on met moins de joueurs par compétition, comme ça la compétition dure moins longtemps. Moi aujourd’hui pour me qualifier aux Jeux il fallait que je sois dans le top 6 mondial. On sera 9 dans le tableau de SL4. Est ce que ça serait un progrès de dire qu’on fait un tableau avec 5 ou 6 joueuse pour que ça colle niveau timing ? Je pense au contraire que ça serait une régression pour les para athlètes.

    Un autre soucis de programmation, pour les sports comme l’athéltisme où il y a beaucoup de classification qui concourent. On va avoir pour l’épreuve du 100 mètre, 16 courses différentes. Donc 16 finales de 100 mètres paralympiques, on les cale où et comment dans notre calendrier olympique et paralympique ? Comment est ce qu’on équilibre les épreuves olympiques et paralympiques en respectant les athlètes, les spectateurs, et les diffusions. C’est un vrai défi de taille et encore une fois peut-être qu’un jour on verra une solution qui paraitra évidente mais c’est vrai que vu d’ici, ça paraît très compliqué à mettre en place. Et là, je vous parle de 2 sports qui ont leur équivalent exact olympique et paralympiques.

    Et les autres sports sans équivalence ?

    Mais il y a des sports qui soit n’existent que chez les para comme le goalball, soit qui ont des terrains totalement différents comme le rugby fauteuil, qui se joue en salle. Donc pour ces sports, comment est ce qu’on les inclus à une programmation olympico paralympique ?

    Pour moi c’est un peu noyer le poisson dans un verre d’eau en disant « on va imposer des épreuves para dans les stades comme ça les gens seront obligés de regarder », mais pour ces sports sans équivalence alors le soucis reste entier.

    Et en plus, ce postulat par du principe que les stades sont vides et que les gens sont totalement désintéressés des paralympiques. Mais je suis désolée ce n’est pas forcément vrai. Actuellement la billetterie des jeux paralympiques elle est entrain de flambée, en fin de semaine dernière il n’y avait plus de place à vendre pour les finales du para badminton, ils ont du en remettre en vente ce week end.

    Avec une vrai communication, des actions pour vendre les places, de la sensibilisation aux Jeux Paralympiques et à nos performances, on voit que les gens peuvent totalement s’intéresser d’eux même et pleinement au parasport et qu’on n’est pas obligés de nous noyer dans les Jeux Olympiques pour que les gens s’intéressent à nous et viennent nous voir.

    Quid du village Olympiques ?

    Et après il y a un autre défi logistique qui est énorme, c’est le fameux village. Le village Olympique et Paralympique c’est l’endroit où tous les athlètes peuvent loger pendant leur compétition. On dit village mais c’est littéralement une ville qui accueille 16000 athlète et leur staff pendant les Jeux Olympiques et 4400 athlètes et leur staff pendant les Jeux Paralympiques. Donc c’est un endroit qui généralement est construit pour l’occasion, et qui ensuite est vendu aux particuliers qui cherchent des appartements quand les Jeux sont finis.

    Et donc accueillir tous les jeux en meme temps, cela voudrait dire construire un village qui est encore plus gros. Cela pose aussi un gros soucis en terme de planning d’arrivée et de départ parce que aujourd’hui quand les athlètes olympiques finissent leur compétition, ils doivent repartir 2 jours après pour laisser la place aux athlètes qui arrivent ensuite pour les compétition de la 2e semaine. Sauf que comme on a expliqué avant si on mêle JO et JP, les compétitions dureront encore plus longtemps et avec encore plus de chevauchement. Donc c’est pas juste un village un peu plus grand qu’il faudrait envisager mais un village beaucoup plus grand sans turn over.

    À l’heure où beaucoup de voix s’élèvent contre les JO parce que c’est soit disant une aberration écologique, économique etc. si pour la prochaine olympiade on annonce qu’on va devoir construire encore plus gros parce qu’on décide de mettre tout le monde en même temps, est ce que ça serait bien accueilli, et est ce que c’est souhaitable, pour moi c’est difficile à dire.

    Et il y a aussi toute la question des accréditation des staff et notamment des auxiliaires de vie pour les paralympiques. Aujourd’hui avoir des accréditation au village c’est extrêmement compliqué parce qu’il y a beaucoup de monde pour peu de place. Donc moi ma fédération a du batailler pour que je puisse avoir un aidant, au niveau de ma chambre au village c’est pareil j’ai un chien d’assistance donc pour son bien être il faut aussi qu’il puisse se reposer et donc dans la mesure du possible qu’on soit en chambre que tous les 2. Mais avec des JO et JP en même temps je pense que ça serait encore plus difficile d’obtenir ces accréditation et ces aménagements en chambre parce qu’il y aurait très peu de marge de manœuvre du fait de la densité.

    Donc le défi logistique à relever est sûrement pas impossible mais quand même énorme, et est ce qu’on se casserait vraiment la tête pour que les athlètes para vivent au mieux leur compétition s’il y a autant de challenge à relever, honnêtement quand je vois le combat que c’est d’obtenir aujourd’hui ces choses, je pense qu’une nouvelle fois ce sont les athlètes para qui en patiraient.

    Les épreuves paralympiques demandent un temps de préparation

    Après ce soucis logistique du village, on le retrouve aussi avec la date des Jeux paralympiques. Il y a beaucoup de gens qui se demandent pourquoi est ce que les 2 jeux ne s’enchainent pas. Et ça c’est pareil c’est purement logistique, c’est pas du tout par idéologie ou ségrégation de nous mettre 3 semaines plus tard à la rentrée, c’est que factuellement il y a 16000 athlètes à faire sortir du village olympique puis 4400 athlètes à accueillir pour les JP. Ca prend déjà beaucoup de temps, et aussi les délégation paralympiques qui arrivent de loin, elle viennent pas la veille de leur compétition. Quand on voyage comme ça pour le sport, on arrive généralement 1 jour avant par heure de décalage horaire. Donc un athlète qui a 9h de décalage horaire va arriver 9 jours avant par exemple. Donc c’est aussi pour ça qu’il faut un peu de temps avant les épreuves paralympiques, déjà pour installer toutes les délégation et surtout pour accueillir celles qui viennent de loin, que les athlètes aient le temps de se faire au jetlag, à la nourriture etc.

    Et il y a aussi la transformation des stades, parce que comme je disais tout à l’heure, il y a des sports qui sont exclusivement paralympiques, d’autres qui jouent dans des disposition de terrain différentes etc. donc il faut quand même un peu de temps pour pouvoir réaménager tout ça comme il faut. Donc enchainer les JP au lendemain des JO c’est sûr que sur le papier ça serait une super idée pour pas que le souffle retombe après les JO et que les gens continuent sur leur lancée de regarder du sport. Mais en même temps encore une fois on voit le défi de taille que ça représente et que c’est pas si facile que ça.

    Des améliorations pourraient malgré tout être envisagées

    Revoir les cérémonies d’ouverture et de clôture

    Après il y a des choses qui clairement peuvent être amélioré. Je pense aux cérémonie d’ouverture et surtout de cloture. C’est vrai que faire la cérémonie de cloture des JO et l’appeller comme ça, ça ne pousse pas trop à ce que les gens sachent qu’il y a les paralympiques après, parce que je vous garantis que beaucoup de gens n’ont aucune idée de quand se déroulent les paralympiques : moi j’ai tous les jours des gens pendant les JO qui me demandaient quand est ce que je jouais et quand je leur disais fin aout ils ne comprenaient pas.

    Donc peut être qu’appeler la cérémonie de cloture des JO cérémonie de passation ou quelque chose comme ça, pourrait être une bonne idée. Pour faire la transition vers les jeux paralympiques ensuite. Et ensuite qu’à la fin des JP ont ait une cérémonie de cloture de tous les jeux.

    Ca je pense qu’effectivement c’est quelque chose qui mériterait d’être réfléchi.

    Après bien sur ça ne prendrait pas exactement la forme que l’on connait actuellement parce que le propre des cérémonie d’ouverture et de cloture, c’est que les athlètes défilent avec le drapeau de leur nation. Sauf que pour l’ouverture des JO, les athlètes paralympiques ne sont pas encore sur place et pour la cérémonie de cloture des paralympiques les athlètes olympiques ne sont plus là. Donc il y aurait une vraie réflexion à avoir sur la forme d’un nouveau concept comme celui là.

    Faire vivre les flammes côte à côte

    Je pense aussi qu’il y a quelque chose à faire avec les flammes, et les faire vivre cote à cote pendant toute la durée des jeux. Est ce qu’il faut une seule et même flamme honnêtement je ne pense pas parce que comme j’expliquais au début les JO et les JP ont vraiment 2 histoire différentes, donc avoir une flamme qui vient de Grèce et une d’Angleterre je trouve que ça fait vraiment sens et écho à l’histoire. Mais voilà il y a aussi peut être quelque chose à faire sur cette symbolique pour montrer plus de continuité entre les 2 Jeux.

    Un tableau des médailles global

    Et aussi proposer un tableau global des médailles. Qui mettrait en avant les nations qui misent autant sur les JO que sur les JP. Je pense que ça pourrait beaucoup faire avancer les moyens mis dans les jeux paralympiques et surtout les gens se rendraient compte que certains pays, qui n’ont sur le papier pas forcément beaucoup de moyens, misent finalement beaucoup plus sur les paralympiques que des nations « majeures » des jeux olympiques. Donc ces petits détails pourraient effectivement à mes yeux etre améliorés et pousser encore plus à la visibilité sans pour autant noyer les athlètes Paralympiques.

    Obtenir une reconnaissance authentique pour les Paralympiques

    Et enfin pour moi l’argument le plus important dans mon refus de mêler les JO et les JP, c’est cet aspect philosophique. On parle d’inclusion à tout va, alors que tout ce que les gens proposent sous couvert d’inclusion c’est comme je le disais avant, de forcer la visibilité au stade en nous programmant en sandwich entre 2 épreuves valides.

    Alors que pour moi, le vrai combat à mener, la vraie reconnaissance que l’on aura, c’est justement quand les stades seront plein pour nous. Pour ce que nous sommes, ce que l’on propose, nos performances, nos sports, nos particularités. Nos symboles, que sont les Agitos et non les anneaux olympiques. Notre cérémonie d’ouverture, et notre cérémonie de cloture.

    Certains y voient de la ségrégation, moi j’y vois justement le fait que l’on peut pleinement vibrer pour les Jeux Paralympiques et pour ce qu’ils sont totalement : des performances sportives de haut niveau qui procurent les mêmes émotions, les mêmes joies, les mêmes tristesses.

  • 07.Sportifs valides et paralympiques, la vraie relation

    Ceci est une retranscription de l’épisode 7 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode

    Bonjour à tous on se retrouve pour l’épisode 7 avec aujourd’hui une question que l’on m’a posé sur Spotify : en tant qu’athlète paralympique, quelle relation a t-on avec les athlètes valides ?

    Je suis vraiment super contente qu’on m’ait posé cette question parce que déjà, le but de mon podcast c’est de pouvoir répondre aux interrogations des gens, de mettre en lumière la face cachée du sport de haut niveau, du handicap, du parasport et donc répondre aux questions que vous vous posez je trouve que c’est encore plus pertinent que d’aborder les sujets que moi j’imagine adéquats. Et aussi, la relation que l’on a avec les athlètes valides, c’est une question que je m’étais jamais vraiment posée ! Du coup, j’ai pris beaucoup de plaisir à écrire cet épisode, à réfléchir à la question et à avoir un regard tout neuf sur ce sujet.

    Donc vraiment je vous invite et je vous incite à me poser vos questions, que ce soit sur le sport de haut niveau en général, le parabadminton spécifiquement, mais aussi le handicap dans la vie de tous les jours comme j’ai déjà pu l’aborder dans les épisode 5 et 6. Vous pouvez facilement interagir sur Spotify dans la partie interaction, et aussi sur le compte Instagram du podcast paralympienne.podcast où vous pouvez facilement mettre des commentaires sur les vidéos ou m’envoyer directement des DM. Et pour ceux qui sont encore à l’ancienne, j’ai un compte facebook et un compte twitter où vous pouvez facilement me poser vos questions que je traiterai dans les futurs épisodes !

    J’en profite au passage pour vous rappeler de vous abonner et de noter le podcast, car c’est vraiment ce qui me permet de le développer, de le diffuser à un maximum de monde et rêver un peu plus chaque jour à ce que la société soit sensibilisée au handicap et donc accessible à un maximum de monde.

    Alors maintenant on rentre dans le sujet de cette relation avec les athlètes valides.

    Étant athlète de haut niveau en para badminton classifiée SL4, donc pour ceux qui nous rejoigne aujourd’hui SL4 c’est handicap léger des jambes et on joue sur un terrain normal, je parle un peu plus du sujet dans le tout premier épisode du podcast si vous voulez comprendre un peu mieux qui je suis ; du coup j’ai la chance de pouvoir encore jouer avec les valides sur certaines compétitions locales comme en interclub ou sur des tournois régionaux et nationaux. Du coup, je vais pouvoir aborder la question sous 2 angles : quel rapport on a avec les badiste de haut niveau en équipe de France olympique, et le rapport qu’on a avec les badistes amateurs sur ces compétitions le week end.

    Les différentes fédérations sportives pour le parasport

    Déjà pour mettre dans le contexte, au niveau du parasport il y a un peu 2 cas différents : il y a les sports qui dépendent de la grande fédération française Handisport. Donc c’est une fédé qui regroupe une dizaine de parasports, les athlètes par exemple qui font du tennis de table handisport vont être licencié à la FFH et c’est cette fédé qui va gérer toutes leurs compétitions, leurs stages, leurs inscriptions aux tournois etc. Et c’est vraiment disctinct de la fédération française de tennis de table qui elle ne gère que les valides.

    Nous au parabadminton on est dans le 2e cas : c’est la FFBad qui gère la section para. Donc on a une seule et même fédé qui gère l’équipe olympique et l’équipe paralympique. Avec bien sûr un staff attitré. Et moi j’ai une licence à la FFBad et pas à la FF Handisport.

    Mais du coup déjà, ces 2 situations vont sûrement donner un impact un peu différent dans la relation entre les athlètes valides et les para au sein d’un même sport.

    Une relation collective quasi-inexistante

    Après, malgré tout, la relation qu’on a avec les athlètes de l’équipe de France olympique c’est simple elle est quasi inexistante au quotidien.

    En fait on ne se cotoie pas du tout parce qu’on a aucune compétition commune ou quasi aucune. Il y a juste une fois tous les 4 ans où il y a les Jeux, et encore les 2 compétitions ne sont pas exactement aux même dates. Nos calendriers sont vraiment propre à chacun.

    Du coup les délégation olympiques et paralympiques ne se croisent jamais, on va jamais prendre l’avion en même temps quand on part sur une compétition par exemple. Ca nous arrive parfois de faire des stages à l’INSEP quand on prépare des grandes échéances, mais là c’est pareil on ne s’entraîne pas dans la même salle que les valides parce que les terrains fauteuil doivent être en bois alors que les terrains des valides sont en résine. Donc même dans ce cadre on va pas du tout se croiser. Donc collectivement, y’a vraiment aucune relation et on se connaît très très peu. J’avoue que je peux même pas vous dire si tous les athlètes valides de l’équipe de France connaissent mon existence par exemple.

    Par contre, de manière individuelle, certains joueurs peuvent être amenés à en cotoyer d’autres, par exemple avec les sponsors. Moi j’ai un sponsors, la Banque Populaire qui a créé une team d’athlète, le pole sportif du grand ouest. On est 8, valide et para confondus, on vient de plusieurs sports, et dans la team il y a Thom Gicquel qui est donc badiste en équipe de France valide. Donc dans ce cas il peut arriver qu’on se croise sur des événements à la banque pop, qu’on fasse des démonstrations de notre sport auprès des collaborateurs. Et du coup fatalement ça rapproche un peu d’avoir le même sport en commun, mais voilà ça va pas plus loin que ça.

    Après je vous parle de tout ça mais c’est vrai que de base je suis une super quiche en relations sociales donc globalement dans la vie je suis plutôt la fille qui n’a de relation avec personne, je pense que ça joue beaucoup dans les infos que je vous donne aujourd’hui.

    Après, notre fédération essaye quand même avec les Jeux, de communiquer sur le fait qu’on est une seule équipe de France. Là par exemple y’a quelques semaines on était à l’INSEP pour média day, donc c’est une journée pour fournir du contenu aux médias avant les jeux et qu’on puisse ensuite finir notre préparation finale sans être sollicités de ce coté là.

    Et du coup les 2 équipes de France valides et para étaient réuni. On a fait les photos de groupe tous ensemble, on a eu des jeux de questions/réponses qui mêlaient les 2 équipes.

    Mais disons que ça c’est une fois tous les 4 ans et moi c’est littéralement la 1ere fois que je croisais la route des badistes.

    La relation avec les amateurs

    Après y’a cette question du niveau amateur. Comment ça se passe sur les tournois valides quand on est para, comment ça se passe en club.

    Et là y’a un peu 2 profils de joueurs sur lesquels on va tomber.

    Première catégorie : les cordiales

    Globalement ça se passe super bien, et notamment parce que du fait que notre fédération gère également la section para, y’a une communication qui est faite sur le parabad et c’est quand même quelque chose qui est de plus en plus connu au sein des licenciés à la FF Bad. On connait un peu nos performances à l’international, on a un peu un « statut » et du coup sur les tournois les joueuses sont souvent assez contentes de pouvoir jouer contre quelqu’un qui fait du haut niveau. Sur les tournois ça va être assez cordial, on va beaucoup me poser des questions sur mes récents résultats, les prochains tournois internationaux, les qualif pour les jeux etc. Et de manière générale les joueurs sont vraiment contents de voir du parabad sur les tournois valides.

    Et d’ailleurs pour la petite anecdote c’est assez marrant parce que les joueurs en tournoi une fois qu’ils ont fini leurs matchs, je trouve qu’il ont tendance à beaucoup venir me voir jouer, parce que je comprends que ça peut être assez impressionant et intrigant de se demander comment je vais faire sur le terrain, quand on me voit arriver avec des béquilles ou sur un fauteuil roulant, avec mes orthèses, et après voir comment je m’adapte debout sur le grand terrain.

    Et nous à l’inverse, quand on est sur des tournoi valides, on a toujours cette petite tendance à essayer de repérer si y’a pas de joueurs qui ont un handicap et qui pourraient signer en para.

    Parce qu’on a vraiment envie que notre sport se développe et donc de recruter le plus de joueurs possibles. Et y’a plein de gens qui ont des handicaps, parfois très léger, et qui ne savent pas qu’ils pourraient jouer en para !

    Donc parfois, on observe un peu pour voir si on peut pas recruter des joueurs mais c’est vraiment pas simple parce que le handicap ça se remarque pas du 1er coup d’oeil. Et parfois c’est difficile de savoir si la personne a un handicap ou juste un défaut dans son jeu.

    Une fois j’étais sur un tournoi valide avec mon coach, donc qui est le coach adjoint de l’équipe de France également, et y’a un joueur qui utilisait son bras gauche de manière vraiment bizarre. Du coup on l’a scruté de la tête au pied du début à la fin de son match pour essayer de savoir s’il avait un plexus brachial ou juste s’il utilisait son bras pas comme il faut à cause d’un défaut technique. Et à la fin du match on savait pas quoi faire parce que c’est super gênant d’aller voir quelqu’un pour lui demander s’il a un handicap parce que si en fait pas du tout ça devient monstre gênant. Donc on a essayé de voir si des gens dans la salle le connaissait pour se renseigner mais je crois qu’au final on n’a pas eu l’info.

    Deuxième catégorie : les autres

    Mais donc pour revenir à notre sujet de départ, y’a la 2e catégorie de joueur : ceux qui ne supportent pas de perdre contre un handicapé. On en croise moins souvent que ceux qui nous considèrent avant tout comme des joueurs de bad , mais parfois, il arrive qu’on se retrouve à jouer contre des joueurs qui ont cette mentalité.

    Et d’un coté je peux comprendre que ce soit frustrant de perdre contre quelqu’un qui est physiquement diminué. Mais en même temps faut quand même grandir et se dire que oui un handicapé, notamment qui s’entraîne tous les jours et qui joue à l’international dans mon cas, peut te battre et être meilleur que toi malgré tout, parce que techniquement, mentalement, tactiquement c’est un joueur de haut niveau et qui est peut être meilleur que toi.

    Et y’a aussi une différence entre le penser, ou subir cette pensée, et le dire tout haut dans le gymnase.

    C’est arrivé à un ami sur un tournoi, un joueur qui a pété un cable en perdant un point, il a hurlé « putain c’est hors de question que je perde contre un handicapé ». Résultat ça a totalement galvanisé « l’handicapé » qui lui a mis 21/0 dans le 2e set.

    Donc oui ça arrive qu’on se retrouve dans ces situations où des joueurs valides ne supportent pas l’idée qu’un handicapé puisse être meilleur qu’eux et les battent et qui sont vraiment dégouté après leurs matchs. Mais je pense qu‘en parlant encore plus du parasport et notamment du parasport de haut niveau, ce genre de mentalité va petit à petit disparaître parce que les gens vont se rendre compte qu’on est vraiment des athlètes de haut niveau et que fatalement sur des compétitions amateures, locales, on a une expérience et un niveau hors norme.

    Donc voilà je pense que j’ai fait le tour de la question. Après bien sûr, ça reste du cas par cas, et peut être que dans certaines fédérations les équipes olympiques et paralympiques se cotoient énormément et se connaissent bien, de manière individuelle y’a aussi des joueurs para qui s’entraînent avec des joueurs valides à haut niveau aussi.

    Mais voilà ce qu’est mon expérience personnelle avec les joueurs valides dans mon sport et dans notre chemin vers les Jeux Olympiques et Paralympiques.

    N’oubliez pas si vous souhaitez que comme aujourd’hui je réponde aux questions que vous vous posez, contactez moi sur Instagram, LinkedIn, Facebook ou plus simplement directement dans la partie interaction dans Spotify.

  • 06.Fauteuil roulant : accessibilité, regards pesants, mise en danger – l’envers du décors d’un simple trajet

    Ceci est une retranscription de l’épisode 5 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
    écouter l’épisode

    Aujourd’hui, je vais essayer de vous faire prendre conscience de toutes les difficultés liées aux mauvais aménagements de notre société, aux défauts de l’accessibilité, mais aussi du fait que les gens ne sont pas assez sensibilisés au handicap et à la manière dont il faut se comporter avec une personne handicapée.

    Pour être hyper transparente, je vais vous raconter ma journée d’hier. Ce n’est pas une journée type, c’est vraiment point par point ce que j’ai vécu hier.

    Début de ma journée en tant que personne handicapée

    Il est 11h, c’est parti je pars de chez moi direction l’entraînement et première difficulté parce que ma maison elle même n’est pas accessible, donc je dois descendre mon fauteuil roulant à la main pour passer les deux marches de ma porte d’entrée pour aller le mettre dans ma voiture.

    J’ai pu faire aménager ma voiture pour qu’elle me soit utilisable, même si tout n’est pas toujours 100% idéal. Donc petit trajet sans trop de difficultés on arrive à la gare, et là le premier soucis : sur le parking, il n’y a qu’une seule place PMR et pas de chance, elle était prise.

    L’importance des places handicapées sur les parkings

    Mais cela dit, pourquoi c’est important les places PMR ?

    Déjà, elles sont proches des entrées. C’est super important parce que pour les personnes en fauteuil roulant, ça permet d’être vite en sécurité. Parce que se garer loin sur un parking, ça veut dire le traverser d’un bout à l’autre et quand on plafonne à 1m30 de haut sur le fauteuil, on est caché derrière le capots des voitures et les conducteurs ne nous voient pas.

    Mais aussi, les places PMR ne sont pas réservées aux personnes en fauteuil roulant : toute personne titulaire de la carte de stationnement peut s’y garer, et cette carte elle peut être attribuée à des gens qui marchent encore debout mais qui ont un périmètre de marche restreint, et qui donc ne peuvent pas marcher longtemps. Donc ça c’est très important que ces personnes également puissent être proches des entrées.

    La 2e caractéristique de ces places, c’est qu’elles sont plus larges. Là c’est super important pour les personnes en fauteuil roulant parce que très souvent, pour se transférer de la voiture au fauteuil les UFR (usager en fauteuil roulant) vont devoir ouvrir la portière en grand, placer le fauteuil à coté du siège de la voiture et se transférer. Et ça c’est impossible à faire sans ouvrir la portière à fond et donc c’est impossible à faire sur une place normale. Mais c’est aussi important pour les PMR debout dont on parlait tout à l’heure, car il y a plein de handicaps qui nécessitent de devoir ouvrir la porte à fond pour sortir.

    Donc voilà pour l’explication rapide sur les places PMR, et malheureusement on le constate tous les jours, il n’y en a pas assez. Et en plus de ça il peut arriver que des personnes valides s’y mettent car y’a pas de place ailleurs, ou alors le fameux « j’en ai que pour 2 min ». Sauf que nous, ça nous met dans la galère parce qu’on peut pas aller ailleurs.

    Nouvelle difficulté : une voiture PMR introuvable en amont

    Ensuite, je vais à la gare, j’attends le train sur le quai et là on est confronté à une nouvelle difficulté : sur les TER, donc des trains sans n° de place, il y a une voiture qui est aménagée pour les PMR sauf que cette voiture elle est indiquée nulle part.

    Alors en tant que personne handicapée, on ne sait pas en amont où on doit monter !

    La technique c’est de se mettre à peu près au milieu du quai. Et quand le train arrive à quai, donc vraiment au dernier moment, il faut repérer le stickers PMR sur la porte des voitures. En étant au milieu du quai on maximise nos chances de pouvoir arriver à temps à la bonne porte.

    Parce que si tu vois le sticker sur la 1ère porte, hop tu peux vite aller en tête de train. Si elle est au milieu du train, tu es déjà bien placé, et si tu n’as pas vu de sticker passer, ça veut dire que la voiture PMR est en queue du train et que tu dois aller vite à l’autre bout pour monter à la dernière porte.

    Et oui, c’est aussi stressant que ça rien qu’en l’expliquant.

    Un TER ne reste à quai que moins d’une minute donc il faut quand même avoir une certaine condition physique pour atteindre les portes en tête ou en queue.


    Et encore, il y a une subtilité. Parce que parfois, tu as vu le sticker nulle part, donc tu te dis, « je dois aller à la dernière porte ». Sauf qu’en fait, à la dernière porte, il n’y a pas de sticker non plus !

    Une galère pourtant facilement évitable

    Bref, on est pas encore dans le train qu’on voit déjà qu’on a fait face à des galères qui pourraient très facilement être évitées : il suffirait que sur l’application SNCF où on a le billet et où c’est indiqué si c’est un train court ou long, il y ait un logo indiquant on se situe la voiture PMR pour que, en amont on puisse se placer au bon endroit du quai. Mais bon en 2024 apparemment c’est toujours trop compliqué à mettre en place.

    Des quais pas tous accessibles

    Donc je repère la voiture, je fonce en slalomant entre les gens pour atteindre le bon endroit, et là nouvelle difficulté : la gare où je prend le train n’a pas un quai à la même hauteur que les autres. Du coup, il y a une marche de 50 cm pour monter dans le TER, qui sur toutes les autres gare de la ligne est à hauteur accessible. Et non non, ce n’est pas une blague. Il y a surement une raison historique à ça donc je vais pas juste me moquer ou cracher dans la soupe mais le fait est qu’en 2024, dans cette gare, la TER n’est pas accessible à un fauteuil roulant parce que le quai n’a pas été construit à la bonne hauteur…

    Personnellement, j’ai de la chance, je peux encore me débrouiller en montant debout et en faisant grimper mon fauteuil à la main, mais ça reste quand même super compliqué et notamment au retour après l’entraînement quand je n’ai plus de force ça peut vite être galère. Et aussi car souvent les gens ont de très bonnes intentions et veulent m’aider mais généralement ils me causent plus de galère que d’aide parce qu’ils ne savent pas comment faire et surtout n’écoutent pas ce que je leur dis.

    Comme un train ne reste à quai que très peu de temps, c’est pas forcément le moment où je peux prendre le temps d’expliquer donc parfois c’est un peu compliqué, juste à cause d’un quai qui est à la mauvaise hauteur.

    Instant sensibilisation au sujet de l’aide venant des personnes valides

    Être handicapé, c’est notre quotidien.

    Le voyage se passe, j’arrive à ma 1ère gare de correspondance, je me place pour sortir, j’ai mon casque sur les oreilles avec un podcast, mes lunettes, je suis dans ma bulle et là quelqu’un me demande « vous avez besoin d’aide ? ».

    Je réponds non merci, je sors du train, je vais sur l’autre quai pour prendre l’autre train.

    L’autre train arrive, on repart sur le même schéma pour repérer la porte de la voiture PMR, je vais pour entrer dans le train. Et là, j’ai encore quelqu’un qui me demande « vous avez besoin d’aide ? ».

    De nouveau je réponds non merci, j’essaye de rester toujours aimable dans ces situations mais il faut avoir à l’esprit que se déplacer avec un fauteuil roulant, pour une personne dont c’est le quotidien, c’est la routine, c’est ni plus ni moins que comme vous marcher sur vos jambes.

    Donc petit instant sensibilisation, si la personne est seule, qu’elle fait son truc sans problème, qu’elle ne donne pas l’impression d’être en galère, et qu’elle vie sa vie comme vous, à priori il n’y a pas de raison de lui proposer de l’aide.

    On n’a pas nécessairement toujours besoin d’aide juste parce qu’on a un handicap.
    Et si jamais on en a besoin, on peut toujours demander.

    Donc la personne monte, je monte à mon tour, et là quelqu’un déplie mes poignées dans mon dos et qui me pousse !

    Alors je vous explique, quand on pousse une personne en fauteuil roulant sans lui avoir demandé, sans savoir faire et par surprise, on peut la faire tomber.

    Je vous le donne en mille, mon fauteuil bute sur la marche du train, parce que ça reste un peu technique une montée dans le train, on ne peut pas juste pousser d’un coup et ça rentre tout seul, je suis à 2 doigts de tomber mais j’arrive à me rattraper comme je peux.

    Donc je le dis calmement et à froid ici parce que c’est bien pour ça que je fais ce podcast, c’est pour sensibiliser, il faut absolument ne jamais pousser une personne sans son consentement, c’est valable pour n’importe qui, une personne en fauteuil mais aussi une personne agé, un enfant ou une personne aveugle par exemple.

    Toujours le consentement avant de toucher quelqu’un.

    Bref, Je vais m’installer à la place PMR, c’est encore un slalom entre les valises, et là surprise : les toilettes PMR sont en panne. Donc quand les toilettes PMR sont en panne ben tout simplement les handicapés ne peuvent pas aller aux toilettes parce que nous on peut pas forcément marcher dans une autre voiture pour trouver d’autres toilettes. Nouvelle galère.

    Et enfin j’arrive ma dernière correspondance. Même configuration, j’attends pour sortir, quelqu’un me demande « vous avez besoin d’aide ? ». Mais je dis non merci surtout pas, je sors en priant pour que cette fois si personne me pousse et je vais rejoindre le dernier quai de mon voyage, pas d’ascenseur mais une bonne rampe à gravir  !

    Merci Yomper

    Alors moi depuis quelques temps j’ai un outil qui m’a vraiment changé la vie sur mon fauteuil manuel, c’est une motorisation. Donc en fait c’est une roue électrique qui s’appelle Yomper, que je vais clipser sous mon fauteuil et qui va me permettre d’avancer grace à un boitier de contrôle en bluetooth. Et du coup, ça me permet d’optimiser la poussée de mes bras, voir de carrément de ne pas du tout pousser et d’aller dans les cote de la gare jusqu’à facile 5-6 km/h.

    Donc forcément à cette vitesse je peux vous dire que je double tous les piétons qui ont des valises.

    Je double une dame qui monte et cette dame me demande si j’ai besoin d’aide.

    Je viens littéralement de la doubler, je vais plus vite qu’elle.
    Et elle me demande si j’ai besoin d’aide.

    Les personnes handicapées sont avant tout des êtres humains

    On en revient à ce que je disais juste avant vraiment, regardez nous comme des être humains et pas comme des fauteuils roulants uniquement parce que dans cette situation typiquement, c’est plutôt moi qui aurait du demander à cette dame si elle avait besoin d’aide par exemple, sans vouloir paraître trop sarcastique.

    Si j’appuie sur ce sujet c’est aussi parce que avant d’être une handicapée en fauteuil roulant, je suis autiste. Et moi toutes ces interactions sociales, toute la journée ça me coûte vraiment beaucoup d’énergie alors je me dis qu’avec un tout petit peu plus de sensibilisation, les gens sauraient plus quoi faire, ne pas faire, et ça serait du coup plus facile pour tout le monde.

    Mais bon, je décline poliment, parce que voilà j’essaye de toujours garder le sourire même si ça me coûte beaucoup d’énergie. Et je rejoins la dernière étape de mon voyage.

    Rebelote, je sais pas où va se situer la voiture PMR. Le train arrive, j’applique ma tactique mais là, aucun stickers. Alors c’est galère parce que vraiment j’aimerais monter au bon endroit pour enfin aller aux toilettes, et pile à cet endroit là il y a un agent SNCF.

    Je lui demande donc « elle est où la voiture PMR ? » pour pouvoir vite y aller avant que le train reparte ; Sauf qu’au lieu de m’écouter, cette personne est totalement obnubilée par le fait que je n’ai pas demandé d’assistance SNCF pour la montée dans le train.
    En fait, elle me répond totalement à coté de la plaque, en me disant « mais vous avez besoin d’une rampe pour monter à bord ». Sauf que le train est à quai, le temps est compté.

    Je commence à stresser parce que le train va repartir, et comme elle stresse par ricoché ça me met encore plus de pression donc je décide de monter dans la voiture qui est devant moi et tant pis pour la place PMR et pour les toilettes.

    Sauf que là au lieu de juste me laisser monter, elle continue de me dire « mais il vous faut une rampe, il vous faut une rampe ! » vraiment ce moment de pression alors que non je n’ai absolument pas besoin de rampe sur les TER, le passage est facile à passer car le train est à la même hauteur que le quai, je prends des TER tous les jours.

    Une crise autistique qui aurait pu être évitée

    Sauf que ça a commencé à me mettre vraiment mal.

    Parce qu’avec mon autisme j’ai quand même un stress très important, les interactions sont difficiles et je peux vite être submergée par les émotions.

    Donc j’arrive à monter dans le train et à lui échapper entre guillemet, mais vraiment ça m’a énervée que juste quelqu’un se permette de penser à ma place et de ne pas du tout répondre à ma question et du coup me mette la pression. Au lieu de ça elle m’a provoqué une crise autistique avec ce stress ambiant, qu’on se serait tous évité si juste elle avait répondu à ma question sans tourner en boucle sur une rampe dont je n’ai pas besoin…

    D’autant plus que si les TER étaient pensé comme il faut, il n’y aurait même pas besoin d’une assistance pour ces fameuses rampes.

    Vous savez, ce sont de petites rampes qui sont prévus pour sortir au niveau du quai ça sort de 20 cm pour combler le tout petit espace entre le marche pied et le quai, sauf qu’au lieu de mettre un bouton accessible sur la porte pour faire sortir la rampe, non il faut que ce soit un agent SNCF qui ouvre un boitier et tourne une clé pour la faire sortir quand elle en sort pas automatiquement par elle même ! (ce qui malheureusement est le cas 9 fois sur 10)

    Alors que dans tous les autres pays dans lesquels j’ai pu voyager, ces comble lacune sortent tout seul de manière fiable ou au pire en appuyant sur le bouton d’ouverture de la porte, mais en France non il faut encore l’intervention d’un tiers ce qui réduit complètement l’autonomie dans les déplacements.

    Une ville aux trottoirs inadaptés

    Pour finir mon périple, après le train j’ai un bus. Donc je dois avouer qu’à Rennes je n’ai pas trop de soucis les rampes fonctionnent et les chauffeurs sont plutôt bien formés donc on se retrouve rarement en galère. Bon sauf quand j’ai mon chien d’assistance mais ça, ça sera un autre sujet pour plus tard.

    Par contre, entre l’arrêt de bus et la salle d’entraînement, il n’y a que des trottoirs inaccessibles. C’est à dire que, soit ils ont des marches hyper hautes sans bateau donc je peux pas monter dessus. Soit ils ne sont pas en bitume mais en gravier et cailloux et ça en fauteuil c’est impossible de rouler dessus.

    Donc j’ai une dernière bonne suée à prendre avant l’entraînement pour cheminer dans cette zone, en roulant notamment beaucoup sur les voies de bus parce que j’ai pas d’autre choix. Mais c’est sur que c’est parfois un peu dangereux donc il faut être vraiment sur ses gardes.

    Bref, c’est un jour normal que je vis 3 fois par semaine pour me rendre à l’entraînement.

    J’espère que vous aurez pu, grâce à cet épisode, prendre un peu plus conscience des enjeux de l’accessibilité totale en autonomie, pour tous, des comportements à avoir ou ne pas avoir lorsque l’on croise une personne handicapée. Surtout je reste à votre écoute sur instagram pour répondre à vos questions, voire pour carrément faire des futurs épisodes sur les sujets qui vous interrogent !

    Et n’oubliez pas : nous ne sommes pas qu’un fauteuil roulant, regardez nous dans notre entièreté !

  • 05.L’impact de l’autisme dans le quotidien et la performance d’une sportive de haut niveau

    Ceci est une retranscription de l’épisode 5 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode

    Dans l’épisode d’aujourd’hui, je vais vous parler de mon autisme dans ma vie de sportive. J’ai essayé de faire court parce que j’aurais pu en parler pendant des heures mais l’idée c’était de ne pas vous perdre en cours de route pour que mon propos soit entendu jusqu’à la fin !

    Aussi, si j’utilise mon exemple de sportive pour illustrer mes propos, ça reste un épisode qui permettra, je l’espère, de sensibiliser un maximum de monde à la réalité de beaucoup de personnes autistes. Donc si vous cotoyez de près ou de loin des personnes sur le spectre, ça pourrait vous permettre de peut-être mieux comprendre certaines choses et ajuster votre approche dans vos interactions avec elles.

    Au passage, je vous en remercie du fond du cœur car vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre, pour les nouveaux je vous invite vraiment à vous abonner et à parler du podcast autour de vous car j’aimerais que mon message soit diffusé au plus de monde possible, pour que la société soit sensibilisé au maximum au handicap et que l’accessibilité en découle naturellement.

    Allez trêve de bavardages c’est parti pour l’épisode du jour !

    __________

    La place de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau

    Bonjour à tous, c’est déjà l’heure du 5e épisode sur mon podcast Journal d’une (presque) Paralympienne. Cette fois-ci j’entre j’entre dans le vif du sujet important dont je vous ai déjà un tout petit peu parlé dans les 2 premiers épisodes, on va aborder la question de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau et aussi forcément dans la vie de tous les jours.


    Parce que si vous me suivez un peu sur les réseaux, ou dans les médias,
    vous m’avez surement déjà entendu dire que dans ma carrière sportive, mon autisme m’handicape plus que mon handicap moteur.

    Donc pour ceux qui me découvre aujourd’hui, je rappelle que j’ai une maladie neuro qui provoque une perte de force et de la spasticité dans mes membres inférieurs et petit à petit dans les membres supérieurs.

    Donc c’est vrai que dire que l’autisme influence plus ma performance sportive qu’une tétraparésie, ça peut paraître assez contre-intuitif pour beaucoup de monde d’où l’intérêt de détailler la question aujourd’hui.

    Petit rappel sur l’autisme

    Alors déjà rapidement commencer par le commencement, l’autisme c’est quoi c’est un trouble qui va impacter les habilités à communiquer, à traiter l’information sensorielle et qui va entrainer des intérêts et des comportements répétitif. C’est un handicap qui est assez complexe puisqu’il va toucher chaque individu de manière très différente, donc il faut garder à l’esprit que si vous connaissez 1 personne autiste, vous connaissez 1 seule personne autiste. On ne peut pas comparer strictement 2 individus autistes en disant « ah oui mais untel que je connais il ne parle pas alors toi si tu parles t’es pas autiste » etc.

    Et de la même manière, l’expérience que je vais rapporter ici c’est mon expérience, ça ne veut pas dire qu’elle s’applique à 100% des personnes autistes, d’autres peuvent avoir un vécu opposé tout comme se retrouver totalement ou partiellement dans mon parcours.

    Pour finir je le précise, l‘autisme n’est pas un handicap classifiable au niveau du comité paralympique. C’est à dire que si aujourd’hui je fais du para sport, c’est parce que j’ai un handicap moteur uniquement. Quelqu’un qui est juste autiste, sans autre handicap à coté, n’a pas de classification spécifique pour ce handicap et ne peut donc pas faire de parasport avec d’autres autistes.

    Un handicap déjà présent durant mon enfance

    Quand j’étais petite, j’ai fait du tennis à bon niveau. J’ai intégré le groupe compétition du club quand j’avais 8 ans, et au collège j’ai été en sport étude jusqu’au bac. Déjà à cette époque, mon autisme et les difficultés qui en découlent ont mis pas mal d’embuches dans ma progression vers le haut niveau.

    Déjà il y a tout l’aspect énergie, fatigabilité dont je parlais dans l’épisode 2.

    L’autisme va rendre chaque interaction sociales très énergivore, parce qu’on n’a pas les codes sociaux. Tout ce qui est interaction sociale va demander un gros effort parce que rien ne vient naturellement.

    Donc c’est vrai que quand on est au quotidien dans un environnement social, toute la journée, au collège, à l’entrainement, et qu’on est constamment sollicité de ce coté là, il y a une vraie perte d’énergie tout au long de la journée, de la semaine.

    Et quand arrive l’entrainement le soir, les matchs le week end, fatalement c’est mathématique on a beaucoup moins d’énergie à consacrer à son sport et à sa performance. Et dans un milieu ou seul les tout meilleurs peuvent tirer leur épingle du jeu, ça compte beaucoup.

    Mais surtout, là où ça a encore plus pêché pour moi, c’est tout l’aspect d’intégration à un modèle de conformité qu’on attend des jeunes sportifs.

    Le parcours modèle d’un sportif vers du haut niveau

    En France, et sûrement dans la plupart des pays du monde, y’a un peu un parcours type d’accès au haut niveau, et ça passe d’abord par les journées de détection des jeunes talents. Qui vont ensuite découler sur les stages au comité départemental, puis avec la ligue. Et ensuite les meilleurs et ceux sur qui la fédération va miser vont être sélectionnés plus loin vers le haut niveau, et intégrer les stages nationaux et l’équipe de France.

    Quel que soit le sport, globalement ça se passe comme ça.

    Et si le critère sportif est le point central de ces sélections, on va pas se mentir il y a aussi une grande attention qui est porté sur la facilité de vie avec le jeune, l’intégration au groupe, sa capacité à vivre en collectif sans ses parents sur les tournois etc.

    Et si à niveau égal, tu as un jeune qui est « bien sous tout rapport » et facile à vivre, et un autre qui dit pas bonjour comme il faut, qui est à l’écart du groupe, qui s’intègre moins bien, on voit tout de suite lequel des 2 on va privilégier pour la suite.

    Donc même si ce est pas l’unique raison de mon échec vers le haut niveau en étant jeune, on voit que ça a quand même un impact assez important sur un parcours fédéral typique pour l’accès eu au haut niveau.

    Fin du tennis et seconde chance en parasport

    La suite vous la connaissez si vous êtes assidus sur le podcast, mais pour les nouveau j’y reviens vite : mon parcours vers le haut niveau s’est arrêté, j’ai arrêté le tennis pendant mes études supérieures, et la vie m’a donné une seconde chance car j’ai été diagnostiquée d’une maladie neurologique à 25 ans qui m’a donné accès au sport de haut niveau paralympique du fait de mon handicap moteur.

    Si vous voulez en savoir plus sur mon parcours je vous invite à aller écouter l’épisode 2, quand la vie t’offre une seconde chance.

    Et c’est comme ça que j’ai commencé le para badminton à haut niveau y’a 2 ans.

    L’autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique sportive.

    Et aujourd’hui, comme je le disais au début, mon autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique. Et c’est vraiment un facteur central à prendre en compte dans l’organisation de ma carrière et de mon quotidien.

    Et l’idée n°1 à retenir c’est que : l’autisme ça fatigue. La vie quand on est autiste est épuisante, et du coup ça demande beaucoup d’organisation et d’optimisation pour construire une système de performance quand on a ce puits à énergie qui aspire tout quoi qu’on fasse.

    Et ça, c’est valable évidemment sur les compétitions, mais aussi aux entraînements et dans la vie quotidienne autour.

    Chaque nouvelles situation ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser.

    Exemple type de fatigue due à l’autisme : les voyages

    Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager.

    Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger.

    Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, emotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.

    Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destinations, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.

    Alors par quoi commencer, allez le 1er truc qui me vient ça va être le bruit.

    Première difficulté de l’autisme : le bruit

    Donc mon cerveau sait pas filtrer sensoriellement donc tous les stimulis vont s’ajouter les un aux autres et ce qui me dérange le plus c’est le bruit.

    D’une part c’est vraiment très douloureux au niveau des oreilles quand y’a des bruits avec une grande dynamique ou alors un grand volume.

    Une fois en compétition par ex la salle était à coté d’un aéroport. Et le bruit des avions toutes les 5 minutes c’était vraiment terrible et parfois au milieu du jeu je devais me boucher les oreilles, essayer de gagner du temps le temps que l’avion passe parce que physiquement c’était insupportable pour moi de subir ce bruit donc là on voit bien l’impact concret que ça a directement sur la performance.

    Et que littéralement ça peut me faire perdre des points et donc rendre le match plus difficile à gagner. C’est aussi le cas quand y’a des bébés qui pleurent dans la salle… alors clairement si vous venez me voir jouer je vous le dis direct ne venez pas avec des bébé ou alors assurez vous qu’il ne pleure absolument pas pendant mon match sinon ça me met clairement des batons dans les roues.

    D’autre part le bruit ça va vraiment brouiller mon cerveau. C’est à dire que sans parler de la douleur aux oreilles quand les sons sont trop fort, juste le fait d’avoir du bruit, qui en soit est supportable au niveau des oreilles, en fait ça va vraiment devenir insupportable au niveau de mon cerveau.

    J’ai tous les sons qui se mélangent parce que mon cerveau filtre pas donc j’entends tout au même niveau, et aussi bien bah les gens qui parlent, que le bruit des volants, que la musique qui est dans la salle à l’entraînement par exemple. Et très vite j’ suis totalement dépassée parce que je peux plus du tout gérer et c’est de la torture.

    Donc au quotidien à l’entraînement on essaye de gérer au mieux l’environnement et les gens qui s’entrainent autour sont souvent compréhensifs mais parfois on n’a pas la main sur la gestion.

    Par exemple en compétition sur les practices parfois y’a de la musique mais ça peut vite prendre du temps de trouver qui est responsable de la musique, aller lui demander de baisser le son, expliquer pourquoi etc. et dans ce laps de temps moi ça peut devenir insupportable et juste devoir quitter le practice, et donc arriver le lendemain sur la compétition sans avoir joué.

    Ou alors en ayant joué mais dans des conditions atroce parce que mon cerveau est uniquement focalisé sur le musique et pas sur le jeu.

    Et surtout ça me pompe beaucoup beaucoup d’énergie d’avoir ces sources de surstimulation sensorielle, donc quand ça se cumule plusieurs fois dans une journée, ou alors sur plusieurs jour, ça peut vite avoir un impact sur plusieurs entraînements et donc la performance finale.

    Autisme et lumière

    Après si je reste dans la thématique du sensoriel, c’est pareil avec la lumière. Donc on est tous sujet aux problèmes de spots qui rendent certains endroits du terrain hyper galère pour voir les volants. Mais du coup moi j’y suis encore plus sensible donc encore plus difficile à gérer. Parfois vraiment je vais voir le volant au dernier moment, sauf que le badminton c’est un sport extrêmement rapide chez les valides le record de vitesse du volant il est à 493km/h donc on voit que le temps de réaction est absolument crucial. Et donc voilà moi ça va vraiment me demander un effort de supporter les lumières de la salle, pour un peu que ce soit des néons moi je les vois osciller donc c’est pareil c’est très perturbant et fatigant.

    Des difficultés sensorielles à prendre en compte

    Y’a aussi la question du contact physique donc moi je ne supporte pas le synthétique. Je ne peux porter que du coton donc je vous garantis que c’est un peu galère de trouver des vêtement de sport en coton de bonne qualité. Et parfois sur certains compétitions on a les tenus équipe de France qui peuvent être imposées et là c’est pareil c’est un grand stress de savoir ce qui sera prévu ou non pour palier le problème parce que même avec des vêtement en coton ça reste très compliqué pour moi de supporter mes vêtements, quand c’est un peu trop serré, pas ajusté comme il faut, avec la transpiration, quand ça colle… tout ça, c’est quand même un enfer.

    Et la vraie difficulté c’est que déjà séparément c’est compliqué à gérer mais tout se cumule. Y’a pas le bruit d’un coté la lumière de l’autre, c’est tous les stimuli sensoriels qui s’ajoutent les uns aux autres et ça, ça demande beaucoup d’énergie pour tout gérer et pour survivre dans cette jungle des sens.

    Et quand tu dois essayer de filtrer tout ça, ben ton cerveau il a forcément moins de ressources disponibles pour se concentrer sur la tactique, la technique, les déplacements…

    C’est c’est un peu comme quand vous cherchez votre chemin sur la route, ou que vous entamer un créneau dans la rue : automatiquement vous baissez la musique pour pouvoir mieux vous concentrer sur ce que vous faites. Ca permet de focaliser les ressources du cerveau sur votre objectif.

    Et ben moi je ne peux pas baisser l’environnement sensoriel, donc forcément au bout c’est plus difficile d’exceller dans la performance.

    Vous essayerez la prochaines fois que vous faites un créneau de mettre la musique à fond, ça va vite vous compliquer la tâche.

    Ben moi c’est pareil, mais pour chaque entraînement, chaque préparation physique, chaque match.

    Hyperselectivité alimentaire

    Après, y’a aussi la grosse difficulté qui vient impacter autant mes compétitions que mon quotidien à la maison c’est l’hyperselectivité alimentaire. Donc de la même manière que je ne supporte pas le bruit, la lumière ou mes vêtement, je supporte très peu d’aliments que ce soit au niveau du goût ou de la texture dans la bouche.

    Et ça c’est très compliqué dans le quotidien d’un sportif de haut niveau parce que euh je vous l’apprend pas, la diététique c’est très important dans la perf. Et moi globalement tout ce que je mange c’est euh des pâtes, des pommes de terre, du poulet et des œufs.

    Alors plus ça va plus j’arrive à manger 2-3 trucs en plus par ci par là mais on voit qu’on est très loin d’être sur un régime alimentaire adapté au sport de haut niveau et à l’exigence physique que ça demande.

    Donc j’essaye de me débrouiller dans mon quotidien pour équilibrer au mieux et que ça fonctionne et franchement je dois dire qu’aujourd’hui même si ça reste très énergivore et compliqué de faire les repas et de les manger, j’ai quand même réussi à mettre en place une routine alimentaire qui tient la route et qui jusque là m’évite les blessures et les coups dur.

    Mais par contre, ça reste un enfer en compétition. Parce que vraiment je n’ai pas du tout à disposition les aliments que j’ai à la maison.

    Faut avoir à l’esprit que l’hyperselectivité alimentaire chez un autiste est tellement handicapante que je vais pas aimer tel aliment. Je vais aimer tel aliment, s’il est de telle marque, préparer de telle façon et mangé à tel moment de la journée. Et du coup euh la sauce tomate que j’aime à la maison, ben je la retrouve jamais à l’autre bout du monde quand je suis en tournoi.

    Donc sur les compétitions, c’est extrêmement difficile de me nourrir. De trouver des choses juste même pas que j’aime, mais juste que je peux avaler afin d’ingurgiter des calories.

    Et faire un championnat du monde quand tout ce que tu as mangé depuis 1 semaine c’est des frites – parce que c’est mon seul aliment safe qu’on retrouve partout quel que soit le pays- je peux vous dire que c’est très compliqué !

    Parce que je peux vite ne plus du tout avoir d’énergie parce que j’ai aucune protéine, aucune consistance dans mes repas, aucune vitamine… que j’ai faim toute la journée vu que je mange rien. Et ça c’est l’enfer, et c’est vraiment un un gros impact direct sure sur le performance.

    Bon heureusement on n’a que 5 sens, les difficultés sensorielle s’arrêtent là.

    Voyager : un enfer supplémentaire lié à l’autisme

    Après l’autre grosse difficulté qui va m’impacter dans cette carrière de haut niveau, c’est toute la fatigue, le stress, l’incertitude engendrée par les voyages. Donc comme j’expliquais rapidement au début l’autisme ça engendre des intérêts et des comportements répétitifs. Donc pour expliquer simplement, ça veut dire qu’on va vraiment avoir besoin de routine, de connaître les situations pour pouvoir bien les vivre. Chaque nouvelles situations ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser. Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager. Les meilleures vacances elles sont chez moi, ou alors dans les endroits que je connais bien comme la station de ski dans laquelle on allait chaque année avec mes parents depuis que je suis petite. Mais tout ce qui sort de ma routine, de ce que je connais bien, c’est un cauchemar.

    Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger. Donc ça veut dire prendre le train, prendre l’avion. Ensuite avoir les transferts entre l’aéroport et l’hotel. Avec toujours des complications, des retards, des longs moment où on n’a aucune infos sur ce qu’il va se passer après… Passer une semaine dans un hôtel qu’on ne connait pas. Avec des repères sensoriels différents. Des routines à remettre en place dans des nouveaux endroits chaque mois.

    Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, émotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.

    Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destination, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.

    Je mets énormément de temps à récupérer de ces voyages. Donc après chaque compétition je mets beaucoup de temps avant de pouvoir revenir à l’entraînement, et même plus que ça, à revenir à la vie quotidienne. Mes retours de compétitions il sont vraiment très difficiles parce que je n’ai vraiment plus aucune énergie ne serait-ce que pour m’habiller le matin, faire à manger le midi et le soir, refaire les courses, entretenir un minimum ma maison…

    Et donc c’est vrai que performer dans un environnement dans lequel on est mal et qu’on déteste et qui nous vide totalement de notre énergie pour plusieurs jours ensuite, fatalement c’est une mission plus compliqué que quand on a n’a pas ce handicap supplémentaire.

    J’en aurais encore tellement à dire mais je pense pas que ce soit très pertinent de faire un épisode d’1h pour détailler chaque difficulté de ma vie qui impacte ma performance sportive, je pense que j’ai parlé de l’essentiel et que l’idée est comprise.

    Mais voilà toutes les raisons pour lesquelles clairement mon autisme beaucoup plus que mon handicap moteur dans ma carrière de haut niveau, parce que ma spasticité et mes deficits moteurs ils vont vraiment impacter les 20 minutes sur le terrain en match, euh mais l’autisme a un impact sur les 24h de chaque journée que ce soit dans le quotiien ou sur les compétition et c’est pour ça que c’est souvent incompatible avec les exigences du haut niveau.

    Parce que s’il y a aujourd’hui 1 personne sur 100 qui est autiste dans le monde, on est pourtant bien loin de retrouver cette prévalence dans la population des sportifs de haut niveau.

    Et encore une fois je parle de ma carrière sportive mais en fait l’impact est le même dans mon quotidien et dans toutes les situations que je peux avoir dans la vie.

    L’essentiel c’est d’avoir à l’esprit que chaque action ça va nous demander énormément, et que c’est ajouté à toute l’énergie que l’on doit déjà dépenser tout au long de la journée pour survivre sensoriellement ; qu’un petit truc qui pour vous ne demande pas grand effort ou vous paraît hyper banal, ça peut tout simplement être une montagne énorme pour nous parce qu’en fait ça va chambouler tout ce qu’on avait préparé, plannifié, ou alors tout simplement qu’à cet instant on n’a juste plus l’énergie et certaines petites choses peuvent donc facilement prendre des proportions énormes et inatendues.

  • 04.Gérer un emploi du temps de sportif paralympique : mission impossible ?

    Ceci est une retranscription de l’épisode 4 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
    écouter l’épisode

    Parlons de la gestion de planning et de l’organisation du quotidien quand on est athlète de haut niveau, et spécifiquement athlète paralympique. Parce que c’est pas toujours facile de faire avec les entraînements, les rdv médicaux, les sponsors et la fatigue !

    Être athlète de haut niveau demande de l’organisation

    C’est difficile de faire des généralités et de parler pour tout le monde, parce qu’on sait très bien que chaque carrière a ses spécificités, et que les disparités sont énormes entre le coureur de 400 mètres qui brigue ses 1er Jeux paralympiques et Teddy Riner qui est multi-médaillé ainsi qu’une personnalité publique que tout le monde s’arrache.

    Mais voilà, globalement ce qu’on peut dire sans trop se tromper c’est qu’être sportif de haut niveau c’est comme être à la tête d’une petite entreprise. Une entreprise qui a pour objectif de remporter des victoires sur les terrains et de ramener des médailles à la maison.

    Et qui dit objectifs dit planification.

    Être sportif de haut niveau, la face cachée de l’iceberg

    Parce que forcément, même si on aimerait beaucoup que tout soit simple, être sportif de haut niveau déjà ce n’est pas que faire du sport. C’est beaucoup de contraintes annexes, qui peuvent être purement liées à la pratique sportive, mais aussi dans des champs beaucoup plus larges parce que pour mener notre carrière et notamment la financer on doit être sur tous les fronts.

    La place de notre travail alimentaire

    Déjà factuellement, il y a la balance entre la place que prend notre sport et la place que prend notre travail alimentaire. Parce qu’on est encore trop peu nombreux à vivre pleinement de notre carrière sportive, il y a bien souvent un travail à temps partiel ou parfois à temps plein à coté. Donc déjà pour moi ça c’est la base de la planification, sur l’année comment s’articulent mes périodes de travail, est ce que j’ai un travail « classique » qui revient de la même manière chaque semaine ou est ce que j’ai un travail plus saisonnier qui va s’articuler différemment en fonction des saisons.

    Moi par exemple je suis chef d’exploitation agricole dans la filière saliculture. Donc c’est à dire que je produis du sel de manière artisanale dans les marais salants de Guérande. Mon métier est purement saisonnier c’est à dire que ce que je fais à l’automne, que ce soit en terme de nature ou de volume c’est pas du tout le même travail qu’en hiver, qu’au printemps ou qu’en été. Donc déjà je vais avoir une grosse planification sur l’année avec des périodes où je vais pouvoir caler un volume d’entraînement important, et d’autres où je vais carrément pas du tout pouvoir m’entraîner.

    Ca fait un espèce de fil rouge qui permet aussi à mon entraîneur de savoir quel blocs de travail programmer à quel moment, et potentiellement sur quelles compétitions on va compter. Parce que forcément la compétition où tu arrives sans avoir touché la raquette depuis 1 mois, n’aura pas le même résultat que celle où tu arrives archi prêt.

    Le quotidien d’un para-athlète : les rendez-vous médicaux

    C’est aussi important d’avoir cette vision à l’échelle de l’année parce que j’ai aussi des périodes où je vais pouvoir caler mes rendez-vous médicaux plus facilement.

    Et c’est là la grande différence avec un athlète olympique c’est que nous en tant qu’athlète para on peut avoir des contraintes médicales dont on ne peut pas se passer et que malgré tout on doit intercaler parmi le flux d’entraînement.

    Moi tous les ans, je vais 2 mois en rééducation. J’ai pas le choix si je veux maintenir mes aptitudes physiques et mon autonomie dans le quotidien, voire même essayer d’améliorer un peu certains points utiles au badminton. Donc pendant 2 mois, j’ai 3 à 4 journées par semaine qui sont bloquées pour la rééducation.

    Tout en sachant que c’est 2 mois intense et qui apportent aussi beaucoup de fatigue parce que le centre de rééducation, c’est des séances de kiné 1 à 2 fois par jour, du sport adapté, de l’ergothérapie, des rendez-vous avec le médecin en médecine physique et réadaptation, des RDV un peu plus administratif pour gérer toutes les demandes d’aménagement de ton logement, des aides techniques, tout ça.

    Donc physiquement et cognitivement c’est épuisant, alors évidemment encore plus quand on est autiste parce que pour le coup euh je passe vraiment de mon quotidien où je vois personne, à devoir parler à des gens toute la journée.

    Donc il faut le placer à un endroit stratégique : on va éviter 2 mois de rééducation juste avant des championnats du monde mais en même temps, il ne faut pas que ça soit trop loin non plus parce que c’est intéressant d’avoir les bénéfices direct de la rééducation sur les grosses compétitions.

    Gérer un véritable casse-tête

    Donc c’est vrai que parfois ça peut sembler être un véritable casse tête et je le confirme, c’est quand même un gros travail de pouvoir tout optimiser sans se planter.

    Mais voilà, une fois que j’ai déjà placé ces 2 mois de rééducation, mes périodes de travail et les blocs d’entrainement qui vont avec et les compétitions, on a déjà une vision un peu globale de l’année. Et c’est là qu’on va devoir plonger dans le détail. Parce que si on planifie pas plus que ça, je vous garantis que ça fonctionne pas.

    Moi je fonctionne par bloc de semaines entre 2 compétitions. Je prends vraiment ces périodes pour déjà, placer mes entraînements. Contrairement aux athlètes valides et à pas mal d’athlètes paralympiques, moi je ne peux pas m’entraîner tous les jours. Je m’entraîne seulement 3 à 4 fois par semaine, et je fais 1 à 2 préparation physiques.

    Y’a plusieurs raisons à ça, la 1ère c’est ce dont on parle depuis tout à l’heure, la charge de choses à mettre sur la semaine elle est super importante, entre les entraînements, les rendez-vous médicaux, les contraintes annexes que je vais détailler après…

    Vous me direz c’est la même chose pour tout le monde, sauf que moi du fait de mes handicaps neuro et l’autisme, j’ai une fatigabilité qui est vraiment très importante. Donc si par exemple j’ai un rendez-vous chez le neurologue dans la journée, je ne vais pouvoir faire que ça. Faire autre chose en plus me sera impossible. Donc j’ai déjà 1 journée qui est bloquée pour 1 rendez-vous. Ça fait donc déjà une journée de moins pour s’entraîner.

    J’ai aussi un besoin de sommeil qui est énorme. La nuit je dors minimum 10h. Dormir 10h, ça veut dire se coucher à 21h30. La fin de journée elle arrive vite. Et parfois, j’ai même besoin d’en plus faire une sieste l’après midi, donc ça prend encore 2h dans la journée qui passe déjà super vite.

    Et enfin, j’en parlais dans l’épisode précédant du fait de mon état de santé, j’ai tendance à pouvoir me blesser facilement si je ne respecte pas mes limites. C’est super important de ne pas empiéter sur le sommeil, et de ne pas trop tirer sur la corde. Donc un entraînement tous les jours, on oublie.

    Alors voilà, vous voyez que là avec mes handicaps, contrairement à un athlète valide j’ai déjà beaucoup plus de contraintes. Et que fatalement, il faut pouvoir anticiper tout ça au mieux, d’où l’importance vitale des planning.

    Donc j’en reviens où j’en étais, j’ai pris mon bloc de semaines entre 2 compétitions, et chaque semaine je vais placer mes 3 à 4 entraînements. J’essaye au max d’alterner 1 jour d’entraînement / 1 jour de repos car ne serait-ce qu’aller à l’entraînement me demande beaucoup d’énergie : j’ai soit 1h30 de voiture pour y aller (et pareil au retour), soit 4 à 6h de train. Donc je suis aussi pas mal dépendante des horaires de la SNCF. Donc je place les entraînements au plus optimal avec les horaires de train et la récupération, je prie pour que mon coach soit disponible sur tous les créneaux, et ensuite une fois que c’est fait je place mes préparation physique.

    Ca c’est un peu plus simple parce que je le fais à la maison ou parfois en extérieur avec du VTT. Mais en tout cas c’est assez facile à placer et à respecter parce que je n’ai déjà pas les temps de transport.

    Donc voilà je me retrouve avec mes 6 semaines d’entraînement programmé, et dans le meilleur des monde on s’arrêterait là parce qu’après tout, le job d’un sportif de haut niveau c’est de faire du sport mais en fait non pas du tout.

    Viennent ensuite les rendez-vous médicaux

    Ensuite, je planifie les séances de kiné. Là c’est 2 à 3 fois par semaine. Donc souvent, les séances sont le matin en début de journée, c’est ce qui est le plus facile pour coller avec le reste. Donc 8h, ou 8h30, kiné pour bien commencer la journée, et c’est pas de la kiné récupération hein, je juge pas les autres athlètes, moi je suis pas là pour faire des massages et du bien être, j’y suis vraiment pour lutter contre ma maladie, faire des étirements vraiment fort et du renforcement actif.

    Après, il y a tous les impondérables, souvent c’est les rendez-vous dans les CHU. Où on nous demande pas notre avis, nos dispo, on te colle un rendez-vous telle date à telle heure et tu te dois d’être disponible.

    C’est aussi assez fréquent quand on est handi et malade chronique, alors comme je disais tout à l’heure, régulièrement ça me prend des journées complètes. Moi j’habite à la campagne donc quand je dois aller au CHU j’ai entre 1h et 1h30 de route, puis l’attente, le rendez-vous qui souvent est un peu long, ensuite le retour. Je ne peux donc vraiment rien faire d’autre de la journée avec la fatigue et le temps que ça a pris.

    Mais aussi les relations de presse et médias

    Ensuite quelque chose qui est très prenant dans la carrière d’un sportif de haut niveau, c’est tout ce qui va être les relations presse et médias. C’est assez fréquent d’avoir des rendez-vous avec les journalistes, d’avoir des tournages, de devoir répondre à des questions par mail et ça c’est pareil, ça va peut prendre 1h, 1h30 et c’est tout aussi fatigant pour un athlète comme moi : c’est difficile de faire beaucoup d’autres choses dans la journée.

    Je dois caler ces petites entrevues sur les jours où j’ai « rien » ; généralement je banalise mon mercredi dans la semaine et c’est le jour que j’appelle « variable d’ajustement ». Quand j’ai une demande de la part de quelqu’un, que ce soit un médias, une asso, une demande de collaboration, toutes ces discussions qui doivent se faire par visio, whatsapp ou en direct, je les mets le mercredi.

    Les relations avec les sponsors

    Et après, la partie indispensable et qui est souvent bon signe quand elle te prend du temps, c’est les relations avec les sponsors. Parce que nos carrières comme je le dis, elles se résument pas qu’à faire du sport. Et pour pouvoir financer les saisons y’a pas trop de mystère, il faut avoir des partenaires.

    Ces partenariats ils vont prendre différentes formes en fonction de chacun, mais on est souvent amenés à intervenir auprès des collaborateurs, soit pour faire une démo de notre sport, soit pour faire une conférence.

    Ce sont des journées complètes qui vont avoir lieux très régulièrement dans l’année, et c’est super important parce que c’est vraiment ce qui nous permet de nous entraîner le reste du temps et de partir à l’autre bout du monde faire nos compétitions.

    Donc ça généralement c’est prévu assez à l’avance parce que les sponsors savent qu’on a des calendriers bien chargés et que pour assurer notre présence il faut qu’on s’organise bien en amont.

    Et un point sur l’administratif

    Et enfin, dans les choses que je cale semaine par semaine il y a ces temps indispensables pour tout l’aspect administratif. Parce que c’est bien beau tout ce que je vous explique mais sans travail administratif tout ça ne se produit tout simplement pas.

    Dans ma semaine, je vais bloquer généralement 3 à 4h pour tout ce qui est répondre aux mails, trouver des sponsors, faire la compta, les papiers, créer et gérer le contenu sur les réseaux sociaux, organiser les shooting photos, les séances vidéos, répondre à toutes les sollicitations dont on parlait juste avant pour les orienter vers un rendez-vous le mercredi.

    Alors ça j’essaye souvent de le faire pendant mes temps de trajet vers l’entraînement. Histoire que ça ne soit pas du temps perdu. C’est vraiment important d’optimiser tous les moments pour ne pas perdre de temps et que la journée soit la plus efficace possible, donc c’est vrai qu’aller à l’entraînement en train ça a vraiment cet avantage que je peux faire mon administratif.

    Ce qui me libère du temps pour la vie perso, par rapport aux trajets que je fais en voiture où la je suis bloquer pendant 1h30 sans pouvoir rien faire d’autre en même temps.

    Un para-athlète a lui aussi une vie personnelle

    Parce que oui, après tout ça comme tout le monde, on a une vie perso. Et c’est vraiment pas une complainte parce que clairement on a une vie qu’on a choisie, on fait un métier qui est beaucoup plus agréable que bien d’autres. Mais c’est sûr que, malgré tout, ça peut parfois être une charge de travail assez lourde et donc une organisation très très conséquente, surtout quand on ne vit pas de son sport et qu’on a un métier à coté. Avec un peu de chance de temps en temps on peu caler des semaines de vacances, mais là encore faut-il pouvoir les financer et c’est pas le cas de tous les sportifs de haut niveau.

    Anticiper et optimiser, la clé du « succès »

    Sans anticipation, on voit bien que c’est pas tenable, parce que si je ne prévois pas assez je peux me retrouver avec des journées bien trop chargées à coté de journées sans rien de spécial et ça vraiment avec mon handicap et la fatigabilité qu’il apporte c’est juste impossible. Un mauvais équilibre de la charge de mes journées peut littéralement casser toute une période, parce que quand je commence à engendrer de la fatigue derrière je suis incapable de sortir la tête de l’eau.

    Donc voilà, la gestion de planning pour un athlète de haut niveau elle est importante, et comme pour toute personne qui est chef d’entreprise ou chef de projet.

    Mais elle l’est encore plus chez les athlètes paralympiques qui du fait de leur pathologie vont avoir en plus la contrainte de la fatigabilité extrême. Et ça c’est encore une fois pas le cas de tous les athlètes para, il y a aussi des inégalité entre nous.

    Au final on a tous toujours ces objectifs de performances qui passent par une très bonne gestion de l’énergie à mettre sur le terrain parce que littéralement notre corps et notre capacité physique c’est le cœur de notre activité.

    La performance passe vraiment par la gestion de planning, à mes yeux et quel que soit le domaine je pense que la clé elle se trouve vraiment dans l’optimisation de son temps et de ses tâches.

  • 03.Le pari fou que personne n’avait osé : viser les Jeux Paralympiques après seulement deux ans de pratique

    Ceci est une retranscription de l’épisode 3 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
    écouter l’épisode

    Aujourd’hui je vais aborder tout simplement le sujet de la qualification pour les Jeux Paralympiques de Paris 2024, et surtout cette question assez philosophique mais fondamentale : est ce que c’est raisonnable de vouloir se qualifier à la plus grande compétition de tous les temps quand on ne fait du para badminton que depuis 2 ans ?

    Parce que c’est ma situation et vous verrez que ce n’est pas si simple que ça d’avoir un avis tranché !

    Se lancer dans une qualification pour les jeux paralympiques presque impossible

    Il y a quelques semaines, je vous expliquais que j’étais en pleine qualification pour les Jeux Paralympiques, d’où le nom de mon podcast, mais les qualifications aux Jeux c’est vraiment très complexes. Les règles dépendent de chaque sport, les timing de sélection aussi.

    Mai 2024, Milena Surreau n’est toujours pas qualifiée aux paralympiques

    Nous voilà au mois de mai et je ne suis toujours pas qualifiée. Quand je dis ça aux gens, ils sont assez hallucinés parce qu’ils me disent « mais du coup c’est la galère pour la préparation« . Alors oui c’est pas ce qu’il y a de plus confortable mais à la fois, certains des athlètes n’auront leur ticket qu’en juillet donc déjà je m’estime bien lotie dans mon sport. Et puis toute cette gestion de la préparation, c’est vraiment quelque chose qu’on planifie avec le staff de l’équipe de France, avec le coach donc au final qualification ou pas c’est pas forcément le plus important.

    Mais aujourd’hui je vais vous expliquer le processus de qualification en para badminton et surtout répondre à la question que j’ai soulevé dans le titre, au final, se qualifier aux Jeux Paralympiques après 2 ans dans le milieu, après 1 seule saison complète sur le circuit, est ce que c’est un rêve un peu trop fou, est ce que c’est raisonnable, est ce que je dois être déçue si j’y arrive pas ou est ce que je vois la qualif uniquement comme un bonus ?

    Mars 2023 : début de la période de qualification aux jeux pour le para badminton

    Pour bien comprendre l’état d’esprit dans lequel je suis actuellement, à quelques jours de l’annonce de ma qualification ou de ma non qualification, il faut revenir en arrière : on est en mars 2023 et la période de qualification pour les Jeux commence pour le para badminton.

    Comment fonctionnent les qualifications ?

    Le calendrier est sorti quelques semaines auparavant et il y a 15 tournois tout autour du monde pour engranger le maximum de points. Parmi ces tournois, il y en a 2 plus importants que les autres, ce sont les championnats continentaux, donc pour ma part les championnats d’Europe, et les championnats du monde qui valent beaucoup plus de points que les Open.

    Chaque tournoi va rapporter un certain nombre de points en fonction du résultat qu’on y fait. Se faire éliminer en poule rapporte peu de point, atteindre les quart en donne un peu plus etc. jusqu’au vainqueur qui est donc le joueur qui va remporter le plus de point sur le tournoi.

    On a 15 tournoi pour engranger le plus de point mais dans un soucis d’équité et d’accessibilité au plus grand nombre, ce n’est pas le nombre de point total qui sera pris en compte. Sinon à ce jeu, ça ne serait pas forcément les meilleurs qui se qualifieraient mais ceux qui ont le plus d’argent et qui peuvent faire tous les tournois, alors que ceux qui ont moins de moyen aurait automatiquement moins de chance de ramener des points. Du coup, on va prendre en compte les 6 meilleures performances.

    Donc même si tu fais 15 tournois, on ne prendra en compte dans le calcul final que les 6 meilleurs tournois que tu as fait. Comme ça, un athlète qui ne pourrait faire que 6 tournoi mais qui gagne les 6, aurait toujours plus de points que celui qui en fait 15 mais qui perd en ¼ à chaque fois.

    Un processus de qualification le plus équitable possible

    Je sais pas si c’est très clair mais c’est assez important de souligner que le processus de qualification est le plus équitable possible, parce que y’a des fédération qui ont évidemment moins de moyen que d’autres dans lequel le badminton est le sport national. Il y a aussi des athlètes qui de par leur pathologie ont soit un fort besoin d’accompagnement donc à financer c’est 2 fois plus difficile, soit tout simplement n’ont pas la capacité physique de pouvoir partir en tournoi à l’autre bout du monde 1 à 2 fois par mois.

    A la fin de l’année de qualification, donc en mars 2024, les calculs sont faits pour une 1ère phase de qualifications : là je simplifie un peu mais dans ma catégorie, les 6 première joueuses mondiales sont sélectionnées.

    Donc mon objectif, en commençant cette année de qualification, c’était de finir dans le TOP 6 mondial.

    Quelle stratégie mettre en place pour moi ?

    Et pour ça, il a fallu que je choisisse les tournois auxquels je voulais participer. Et là y’a une grosse stratégie à mettre en place : est ce que je fais le plus de tournoi possible pour prendre de l’expérience à chaque fois et donc m’améliorer sur le suivant, tenter de parfois faire des exploits qui vont être bingo dans mon calcul final. Mais en dépensant énormément d’énergie parce que les tournois c’est vraiment épuisant et ça demande énormément tant physiquement que mentalement et cognitivement.

    Ou alors, j’en fais moins et je mise sur le fait de faire les perfs qui me correspondent à chaque fois. Mais ça laisse peu de place à l’erreur.

    Une stratégie de qualification propre à chaque athlète

    Cette stratégie de qualification, elle est vraiment propre à chaque athlète. En Équipe de France, on voit vraiment 3 groupes distincts, ceux qui font que 6 tournois parce qu’ils savent qu’ils vont performer à chacun et qu’ils auront le plus de points possible sur 6. Ceux qui font tous les tournois. Et ceux qui font un peu entre les deux en misant sur des bonnes perfs à chaque fois mais en se laissant 1 ou 2 chance en cas d’échec.

    Il n’y a pas 1 meilleure stratégie que l’autre, parce que ça dépend totalement de chacun. Et du coup, c’est vraiment avec l’expérience qu’on peut optimiser sa stratégie.

    Mais moi en mars 2023, non seulement c’était ma 1ere qualification aux Jeux mais surtout c’était ma 1ere saison complète sur le circuit. Je n’avais avant ça jamais enchainé plusieurs tournoi, je n’avais même pas 6 tournois qui permettent d’avoir un classement mondial consolidé. J’avais fait 1 tournoi pour ma classification en février 2022, et 1 championnat du monde en novembre 2022.

    Donc vraiment je débarque en tant que débutante, qui se retrouve face à un Everest sans jamais avoir grimpé ne serait-ce que le Mont Blanc jusque là.

    Une routine de performances à construire pour réaliser un exploit

    Il a fallu vraiment construire de A à Z mes routines de performance en tournoi, comme par exemple, combien de jour avant le début du tournoi je prends l’avion ? Comment j’arrive à compenser le décalage horaire ? Comment je gère les repas ? Et l’échauffement ? parce qu’on a un horaire de match mais s’il y a du retard tu peux jouer très bien 1h ou 1h30 après l’heure prévue, ou alors ¼ d’heure avant si y’a de l’avance, donc tout ça c’est des repères à prendre, et c‘est quelque chose qui se construit vraiment au long cours sur une carrière, pour arriver à ta routine ultime qui va te conduire à la performance maximum. Et moi j’arrive vraiment avec ce truc à construire au moment le plus crucial qui est : LA qualification pour Paris 2024.

    Je vous avoue que je ne me rappelle plus exactement mon état d’esprit précis à ce moment là, parce que à l’époque je n’avais pas de carnet dans lequel j’écrivais. Mais je pense que j’avais conscience qu’une qualification serait vraiment un exploit. Parce que finir top 6 mondial quand on a jamais dépassé le top 10 – et encore j’avais gagné ces points sur une saison très creuse avec peu de joueuse présente – c’est clairement pas gagné d’avance. Et surtout, dans ma catégorie on est 3 françaises, on a le même coach, et de manière tout à fait logique je ne suis pas la joueuse privilégiée en début de qualif parce que je suis 3e dans la hiérarchie.

    Donc j’ai conscience que ça va être difficile, et que si j’y arrive c’est vraiment incroyable mais en même temps, je donne vraiment tout ce que je peux donner pour réussir. Parce que si je le fais c’est pour tout donner et pas pour me dire « bon ça va être dur donc si ça marche tant mieux mais je vais pas me fouler », non dès le début déjà j’ai dans la tête l’idée de finir 1ère française sur la qualification. Et si en plus je suis dans les 6 mondiale, incroyable mais déjà, je veux finir devant mes partenaires françaises.

    Un début pas trop mal puis LA performance

    La qualif se passe, j’ai des résultats pas trop mal avec pas mal de malchance au tirage au sort à chaque fois donc clairement je sais que je peux faire beaucoup mieux. Je dois aussi gérer avec mon métier à coté, quand arrive mai, juin, juillet ça devient hyper dense de tout coordonner mais je suis toujours bien placé dans la qualif. Je suis autour de la 6e place, et je suis surtout 1ère française depuis le début.

    C’est là que je vais faire LA perf qui change toute la qualif, à mi chemin j’ai les championnats d’Europe et là je remporte la médaille d’argent, après avoir éliminé en quart et en demi les 2 françaises avec qui malgré tout je suis en concurrence directe.

    Donc après les championnat d’Europe, je passe vraiment de « c’est pas mal » à « clairement je peux me qualifier, je suis dans une super posture au niveau des points ». La 2e partie de qualif, pour moi ce n’est plus le même état d’esprit, parce que factuellement j’ai la qualif à portée de raquette même s’il reste un long chemin.

    Et surtout, je continue de monter en puissance parce que c’est ma 1ere saison sur le circuit donc j’ai énormément à apprendre, et à chaque tournoi j’apprends plus que toutes les autres joueuses, je progresse à vitesse grand V et je rattrape vraiment le retard que j’ai au niveau de la technique, de l’expérience.

    Mauvais tirage au sort, qualification du top 6 mondial


    Mais malheureusement, une nouvelle fois pas aidée par le tirage au sort sur la 2e partie de qualif, je vais finir, malgré des supers championnats du monde où je n’ai jamais aussi bien joué, à la 7e place de la qualification.

    La qualif est finie le top 6 mondial se qualifie, et moi je finis 7e. C’est évidemment super dur parce qu’en plus, c’est 7e à vraiment très très peu de point de la 6e ça va peut être pas vous parler mais la 6e finie avec 41400 points et moi je finis avec 40500 donc vraiment je crois c’est le plus petit écart entre 2 joueuses sur la qualif.

    Mais mes chances ne sont pas terminée car il y a un 2e processus de qualification, qui s’appelle la commission bi partite. Une fois que les athlètes sont qualifiés via les points, la fédération mondiale de badminton va qualifier 7 autres athlètes parmi toutes les classes de handicap pour équilibrer les tableau, assurer la représentativité des continents, des handicaps etc.

    Deuxième chance pour compéter le tableau

    Et donc c’est là où j’ai encore une chance car ayant finie 1ère non qualifié, il est toujours possible que l’on me choisisse pour compléter le tableau de SL4. Mais ça, je ne le saurai que dans quelques jours et c’est vrai que l’attente est interminable et assez difficile.
    Parce que évidemment après 1 an de qualif si intenses, autant d’énergie, de haut, de bas, on a qu’une envie c’est de savoir si on participera aux Jeux. Et avoir fini si proche du but, 7e au lieu de 6e, je trouve que ça rajoute une émotion encore plus écrasante.

    Parce que oui, si en mars 2023 on m’avait dit que je finirai aux portes de la qualif, 7e mondiale, 1ere française, j’aurais surement signé des 2 mains tant l’exploit est grand vu ma situation et mon expérience.

    Mais aujourd’hui, après avoir tant pris en expérience, élevé mon niveau de jeu, être arrivée si proche de mes concurrentes les mieux classées mondialement, c’est difficile d’accepter de rester 1ère non qualifiée, si proche du but.

    Un exploit à souligner et à retenir dont je peux être fière

    Mais factuellement, si je me pose et que j’y réfléchi, à tête reposée, avoir fait pour 1ère saison complète sur le circuit une qualification aux Jeux Paralympiques, en ayant à coté une activité professionnelle très intense, qui ne m’a pas permis de m’entrainer de tout le mois de juin, qui m’a provoqué une blessure en juillet et finir tout de même 7e… C’est hors du commun. C’est un exploit que peu d’athlète peuvent réaliser. C’est une performance à laquelle très peu de personnes m’attendaient, et dont je peux être très fière. Je ne sais pas quel sera le résultat de la commission bi partite, et si j’aurais mon ticket pour les Jeux de Paris. Et ça sera surement très dur si le résultat ne m’est pas favorable, car ma médaille aux championnats d’Europe et le niveau de jeu que j’ai produit sur la fin de cette qualification me prouve que j’ai bel et bien ma place dans la top niveau du para badminton mondial. Mais en étant factuelle, j’ai déjà réussi une performance de très haut niveau que peu de personne ont fait dans un laps de temps aussi court.

  • 02.Autisme, maladie neurologique… et une seconde chance avec le parasport (de haut niveau)


    Ceci est une retranscription de l’épisode 2 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
    écouter l’épisode


    Avant d’être une para athlète, j’étais une jeune fille tout ce qui a de plus ordinaire. Enfin « ordinaire » avant d’obtenir un diagnostique d’autisme à la fin de mon adolescence.

    Aujourd’hui je vais aborder le délicat sujet de la découverte d’une maladie potentiellement incurable quand on a à peine 25 ans.

    Et pourtant, vous saviez que ce jour là a été l’un des plus beau de ma vie ?

    Mais avant de commencer, rapidement, je voudrais déjà vous remercier d’être arrivé jusqu’ici. J’ai vraiment envie de mener mon podcast le plus loin possible pour sensibiliser le maximum de monde au sujet du handicap et du sport de haut niveau ! Alors, si ce n’est pas encore fait, je vous invite à aller mettre une note sur Apple Podcast ou à partager le lien Spotify de l’épisode en storie sur Instagram. J’en profite pour vous donner le nom du compte instagram du podcast : paralympienne.podcast. Vous pouvez y retrouver du contenu vidéo, et aussi m’y poser toutes vos questions auxquelles je pourrai répondre dans les prochains épisodes.

    Allez trêve de bavardages et c’est parti pour l’épisode du jour !

    Le passé pour comprendre mon présent et mes objectifs pour l’avenir 

    Mon histoire avec le sport commence à l’age de 6 ans. Pour mon plus grand bonheur mes parents acceptent enfin de m’inscrire dans un club de foot et c’est comme ça que je mets pleinement les pieds dans la pratique sportive, avec mon petit maillot vert de l’AS Saint Etienne.

    Donc bien sûr je suis la seule fille du club parmi tous les garçons, j‘aime pas trop l’aspect collectif de ce sport, les éducateurs me prennent un peu pour une ovni avec ce maillot parce que pour resituer à l’époque Sainté est en L2, j’habite en Bretagne bref c’est assez lunaire mais j’aime tellement le foot en lui même que je suis super heureuse.

    C’est un peu moins le cas de mes parents qui ne sont pas du tout foot mais qui respectent mon choix mais malgré tout, à la fin de l’année scolaire ils vont me demander si je veux pas essayer un autre sport et c’est comme ça que je fais un stage de tennis pendant les vacances d’été. Ca marche plutôt bien et le moniteur qui encadre le stage propose à mes parents que je fasse une 2e semaine de stage parce qu’il trouve que je me débrouille vraiment bien, et à l’issue de cette 2e semaine on va me convaincre de m’inscrire en club à la rentrée.

    Un pied dans le foot, un pied dans le tennis

    Donc me voilà avec un pied dans le foot et un pied dans le tennis, donc en parcours loisir pur mais cette année là je vais taper dans l’oeil de l’entraineur du club de tennis et à la fin de la saison, on va me proposer d’intégrer le cursus compétition du club avec 3 autres jeunes filles de mon âge. Donc j’ai 8 ans et j’intègre le groupe compétition, alors à cet âge là ça reste que 2 entraînements collectifs par semaine y’a rien d’extravagant, mais je commence les tournois, les stages de perfectionnements, et les détection au niveau du comité et de la ligue parce que malgré mon petit retard d’un an sur les autres (qui compte pas mal à cet âge là) je progresse énormément et je rattrape petit à petit le reste du groupe.

    Ma passion : la compétition

    Alors ça y est j’ai mis un pied dans le plus grand bonheur de ma vie : la compétition. Parce que j’ai toujours aimé le sport mais moi ce que j’aime par dessus tout c’est vraiment la compétition. La victoire, l’entraînement, l’adrénaline, les matchs. Moi vraiment pratiquer un sport juste pour le loisir en ayant aucun objectif concret ça me fait chier quoi ! Et c’était déjà le cas à l’époque.

    Donc chaque année, je m’entraine plus, on a ensuite la prépa physique qui s’ajoute, et en 6e on obtient l’ouverture d’une classe à horaire aménagé avec le collège du coup on a 2 à 3 demi journées par semaine qui sont libérées pour pouvoir s’entrainer au mieux tout en conciliant étude et sport.

    Et vraiment moi ça a été la chance de ma vie, avec le recul, parce que honnêtement je sais pas si j’aurais survécu au collège et au lycée s’il n’y avait pas eu le sport l’après midi et le soir.

    Ma vie sans diagnostique

    Pour remettre dans le contexte, à cette époque j’ai aucun diagnostic de maladie ou de handicap quelconque. Je reviendrai dessus en détail juste après mais voilà à ce moment là je ne suis ni reconnue comme ayant un handicap moteur, ni diagnostiquée autiste. Par contre bien sûr, j’étais déjà autiste à cette époque parce qu’on nait autiste et on meurt autiste donc avec tout ce que ça engendre comme fatigue, comme difficultés, comme bizarreries… mais sans diagnostic, je suis juste perçue comme la fille un peu bizarre, un peu mal élevée, parfois insolente parce qu’il peut m’arriver que je m’endorme en cours mais voilà, par chance je fonctionne bien scolairement j’ai des bonnes notes donc malgré quelques tensions avec certains profs globalement j’arrive à m’en sortir. Mais au prix de beaucoup beaucoup de fatigue et de suradaptation. Donc vraiment je pense que c’est grace au sport étude que j’ai pu tenir la cadence parce que mine de rien on passait beaucoup moins de temps au collège que les autres élèves. Donc j’ai pu m’épanouir grace au tennis et à la compétition malgré toutes les difficultés que je rencontrais par ailleurs.

    Le tennis, moteur de ma vie

    Et donc le tennis c’est vraiment le moteur de ma vie. C’est la seule chose qui m’anime le matin quand je me lève, c’est la seule chose qui me motive à braver cette journée de cours avant d’aller à l’entraînement, et vraiment moi je le dis, je rêve de devenir pro. Je rêve de gagner Roland Garros, mais d’ailleur ça me fait flipper parce que je me dis si je gagne je dois faire un discours devant tout le mondeje rêve de faire les Jeux Olympiques. Dans notre petit groupe compétition au club tout le monde aime le tennis mais vraiment j’ai souvenir d’être la seule à aimer la compétition plus que tout au monde.

    Je m’impose une rigueur et une honnêteté envers moi même, ça aussi c’est très lié à mon autisme et parfois ça a créée quelques tensions avec les autres joueuses parce que je me rappelle parfois on avait des gages à faire quand on réussissait mal un exercice et moi j’étais la seule à réellement respecter le nombre de tour de terrain ou de minute de gainage qu’on avait à faire. Moi vraiment à mes yeux c’était impossible de tricher et du coup je passais un peu pour la balance qui faisait bien les choses pendant que les autres avaient gratté 2 ou 3 tours de terrains et que du coup la coach cramait à cause de moi.

    Faire du sport en compétition, loin d’être un sacrifice


    Et vraiment pour moi, tous les petits sacrifices qu’on est amenés à faire déjà quand on est gosse et qu’on fait du sport en compétition à bon niveau, ça n’a jamais été des sacrifices au sens négatifs du terme pour moi. Ne pas pouvoir aller aux anniversaire le week end, devoir décliner une invitation quelconque ou un week end parce que t’as tournoi ou entraînement, passer chaque minute de son temps libre sur un terrain ou dans un gymnase, tout ça c’était juste vraiment du bonheur pour moi. C’était ma vie et j’aurais vraiment tout donné pour vivre ça le plus longtemps possible et au plus haut niveau.

    Donc voilà j’ai vraiment envie de devenir la meilleure, de progresser, et de devenir pro quoi tout simplement !

    Le coup de massue : ne plus faire partie de la ligue

    Sauf que malheureusement, ça ne se passe pas comme j’espère. J’ai du mal à suivre les autres en terme de résultat, de progression, de classement. A 13 ans, j’ai plus un classement assez bon pour faire partie des jeunes suivis par la ligue, je perds ma bourse d’entraînement, du coup je ne fais plus les stages de perfectionnements, les tournois nationaux où il faut être sélectionnés par ta ligue tout ça. Et vraiment pour moi c’est un coup de massue, quand j’ai reçu ce courrier du comité disant que je ne faisais plus partie du truc, j’étais tellement triste. J’avais l’impression que ma vie s’écroulais alors que je donnais tellement pour réussir quoi.

    A cette époque j’avais pas toute les clé mais avec le recul j’ai une analyse qui est très précise de la situation, et c’est pas pour me dédouaner ou me trouver des excuses mais il y a 2 explications à l’échec qu’a été ma « carrière » en tennis. Alors bien sûr on peut pas refaire le monde et le passé et peut être que sans mon autisme et ma maladie neuro je serai quand même pas devenue n°1 mondiale, mais malgré tout j’ai eu quand même des obstacles beaucoup trop grands pour être franchis, et tout ça sans le savoir à l’époque.

    Des obstacles trop grands à dépasser

    Déjà, j’étais tout le temps blessé.e Alors là c’est pas l’excuse ouais j’aurais pu devenir pro mais les croisés tu connais. Non vraiment je me faisais des entorses, des élongations, des claquages à longueur d’année. Je revenais de dispense de sport, j’avais fait 4 semaines de kiné, je refais une semaine d’entraînement et hop je me reblessais.

    Alors forcément en terme de progression, c’est très compliqué parce que j’avais jamais le temps de pouvoir récupérer mon niveau d’avant blessure, et pendant ce temps les autres, eux, continuaient de progresser. Donc forcément derrière c’était un combat sans fin parce que progresser quand tu t’entraîne littéralement 2 fois moins que les autres ça marche pas quoi.

    J’avais aussi moins d’expérience de compétition parce que je devais faire forfait à la moitié de mes tournois. Du coup j’avais un classement moins bon et après c’est un cercle un peu sans fin. Mais malgré tout j’arrivais toujours à un peu coller pas trop loin des autres et quand les blessures me fichaient la paix j’avais des résultats à la hauteur de mon investissement donc j’avais toujours ce petit espoir de recoller au peloton quoi.

    Donc physiquement y’avait les blessures mais aussi, aux alentours de mes 10 ans j’ai commencé à avoir des douleurs aux jambes assez intenses. C’était vraiment épuisant, mais je vous le donne en mille la seule chose qu’on me disait c’est « c’est normal c’est parce que tu grandis ». Donc pendant des années j’ai eu mal aux jambes sans que jamais personne ne cherche autre chose que ma croissance, ou alors on me disait que je faisais trop de sport, ou que je m’étirais pas assez parce que j’étais vraiment pas souple. Mais voilà il y avait toujours une excuse qu’on me mettait sur le dos pour ce soucis et moi je subissais juste cette situation en essayant de faire abstraction.

    Premiers signes de ma maladie neurologique

    En fait, c’est à cette époque que j’avais les premiers signes de ma maladie neurologique. Sauf que ça je l’ai su que 15 ans plus tard ! Donc à ce moment là j’étais juste tout le temp blessée, j’avais constamment mal aux jambes, j’étais la personne la moins souple de la terre, et moi je me disais juste que c’était ma faute, parce que personne n’a jamais pris ça au sérieux et cherché à trouvé une cause !

    Sauf que voilà, quand on vise le haut niveau et qu’on doit devenir meilleur que les autres, ce genre d’obstacle en fait, c’est difficilement franchissable. Dès l’adolescence j’étais en quelque sorte handi dans un sport de valide, donc pour devenir pro on se doute bien que c’est mal barré, et tout ça sans le savoir. Donc moralement et mentalement c’était forcément compliqué comme situation. Et en plus de ça comme je le disais tout à l’heure, y’a aussi l’autisme. Qui n’était pas diagnostiqué.

    Et ça pour moi c’est l’élément majeur de l’échec dans une carrière de sportif pro parce que devenir sportif de haut niveau valide quand on est autiste, je pense que c’est très très compliqué voire quasiment impossible. D’ailleurs il suffit de voir combien de sportif professionnel sont autistes, aujourd’hui dans le monde, je vous laisse me donner des noms si vous en avez vous pouvez m’envoyer un DM sur Instagram.

    Alors quand en plus on n’est pas diagnostiqué et qu’on a donc aucun aménagement et aucune aide vis à vis de ça, ben là effectivement c’est carrément mission impossible de s’en sortir quoi.

    L’autisme, un handicape social

    L’autisme c’est un trouble qui provoque des difficultés dans la communication, dans l’interaction sociale, dans les intérêts et les comportements et au niveau sensoriel. Alors je vais pas rentrer en détail dans ce sujet aujourd’hui mais pour illustrer, chaque action requérant du social ne va pas être naturel. Du coup ça va demander un processus d’intellectualisation, et donc beaucoup d’énergie.

    Si on prend juste l’action de dire bonjour, déjà il faut penser à le faire. Donc quelqu’un arrive ou j’arrive vers quelqu’un, là je dois sortir de ma bulle pour entrer en interaction avec la personne. Ensuite cette personne est ce que je la connais bien ou pas, est ce que je dois dire bonjour, salut, coucou ? Ensuite il faut parler au bon moment, c’est à dire ni trop tot pour qu’elle t’entende bien, ni trop tard pour pas parler en même temps qu’elle. Ensuite il faut formuler verbalement le mot donc là ça demande aussi beaucoup d’énergie en fait parler verbalement pour un autiste c’est souvent aussi fatigant que de courir un marathon. Il faut aussi mettre la bonne intonation, et la bonne puissance vocale car il faut parler ni trop fort ni pas assez. Et ensuite après le bonjour, il y aura surement une autre interaction à avoir avec peut être une réponse à un ça va, ou un comment ça va et là en fonction de l’un ou l’autre des formulations, la réponse n’est pas la même. Ca va être un oui ça va, ou un ça va bien. Oui parce qu’en plus c’est une interaction polie donc la réponse à la question est forcément positive. Sauf si on est dans un contexte moins formel et plus personnel, mais comment le savoir ?

    Et là on parle d’un bonjour post Covid c’est à dire qui est juste verbal mais jusqu’à y’a 3 ans faut se rappeler que chaque bonjour était suivi d’une agression corporelle, à savoir que quand t’es une fille tu devais faire la bise, ou avec un peu de chance juste serrer la main. Et ca pour un autiste c’est vraiment une dépense d’énergie qui est folle, voire qui va te provoquer une crise parce que c’est beaucoup trop à gérer le contact physique sauf que faire une crise pour une bise quand tu n’as pas de diagnostic d’autisme, c’est très compliqué socialement.

    Bref, vous voyez tout ce processus juste pour un bonjour. Et vous appliquez ça à chaque interaction sociale que vous avez dans la journée. Donc je peux vous garantir que le soir, et même bien plus tot dans la journée vous êtes totalement lessivé.

    Pas suffisamment d’énergie pour être sportif de haut niveau

    Sauf que pour devenir sportif de haut niveau, il faut une sacré dose d’énergie à mettre dans l’entraînement, dans les matchs, dans les compétitions. Et moi c’est de l’énergie que je n’avais pas, en tout cas beaucoup moins que les autres parce que je la perdais tout au long de la journée à cause de mon autisme, sans même savoir que j’étais autiste. Donc j’en parlerai plus en détail dans un autre épisode parce que c’est pas le sujet central aujourd’hui mais voilà, avec le recule, je me rends bien compte que ma réussite chez les valides était impossible pour la simple et bonne raison que j’étais handicapée. Et c’est pour ça que le handisport existe.

    Diagnostiquée autiste, mais pas éligible au paralympisme


    Sauf que là, nouvel obstacle. Quand j’ai eu mon diagnostic d’autisme à la fin de l’adolescence, ça ne m’a pas ouvert les portes du handisport pour autant. Ma carrière chez les valides était terminée, pour le haut niveau c’était mort, sauf que l’autisme n’est pas un handicap éligible au niveau du comité paralympique. J’étais trop handicapée pour être pro chez les valides, mais « pas assez » pour y accéder chez les handi. Et ça j’ai vraiment trouvé ça injuste parce que punaise, encore aujourd’hui je le dis, mon autisme m’handicape plus dans ma carrière de haut niveau que ma maladie neuro.

    Et vraiment ça avait été très difficile pour moi quand j’ai pris conscience que je ne serai jamais pro en tennis, et ça peut paraître ridicule en fait quand on connait mon niveau parce que je n’ai jamais fait partie des top joueuses française hein ! J’étais une bonne joueuse de club, j’ai joué jusqu’en pré nationale, et j’ai été jusqu’à 5/6 au classement fédéral donc c’est vraiment pas grand chose à l’échelle professionnelle mais voilà c’est pour vous dire la détermination et les rêve que j’avais, j’ai pas honte de dire que j’y ai toujours cru même si en terme de classement pur j’étais loin.

    Tourner la page..?

    Donc quand j’ai enfin réussi à tourner la page, et notamment grace à mon projet professionnel puisque je suis devenu musicienne, le fait d’avoir un diagnostic d’autisme qui arrive, de comprendre un peu qui je suis et toutes les difficultés que j’ai éprouvé toutes ces années ça m’a vraiment aidé mais à la fois j’ai trouvé ça vraiment injuste de ne pas avoir droit au handisport.

    Une bonne nouvelle, un diagnostique de maladie neurologique

    Alors quand un médecin m’a enfin pris au sérieux sur mes douleurs aux jambes et qu’on m’a diagnostiqué une maladie neurologique, alors que j’avais que 25 ans ben aussi fou que ça puisse paraître, ça a été la meilleure nouvelle de ma vie. Vraiment à l’instant ou je comprends que j’ai une maladie causant un handicap moteur, je me suis dis punaise je vais pouvoir faire du handisport.

    Ca paraît assez dingue parce qu’on est quand même assez haut sur l’échelle de la mauvaise nouvelle, une maladie neuro quand t’as même pas encore 30 ans, qu’on est incapable de te dire son évolution, ton avenir, que t’as un métier physique que t’aime plus que tout, que tu vis dans une maison avec des marches, un étage, que t’habite en pleine campagne, enfin y’a quand même toutes les raisons de pleurer et de paniquer.

    Je vais pouvoir réaliser mon rêve de gosse


    Mais moi non je me suis dis, enfin la vie va m’aider à réaliser mon rêve de gosse. Et vraiment voilà ce diagnostic, c’est ma 2e chance. Parce que grâce à ça, j’ai pu accéder à ce dont j’ai toujours rêvé que j’ai jamais pu atteindre : le haut niveau international, et potentiellement les Jeux Paralympiques.

    Donc qu’on s’y méprenne pas ; je ne suis pas heureuse d’être handicapée et d’avoir une maladie neuro qui me cause quand même beaucoup de galère dans mon quotidien. C’est juste que dans mon histoire, du fait qu’en réalité j’ai les répercussions de la maladie depuis mes 10 ans, que ça m’a privé d’accès au haut niveau sans le savoir, combiné à l’autisme qui est un vrai obstacle etc. le jour où tu as le diagnostic c’est vraiment une bonne nouvelle.

    La fin de l’errance médicale

    Et ça c’est un constat qui est partagé par la plupart des personnes qui sont en errance médical. Nous le diagnostic il amène pas le handicap. C’est pas comme quelqu’un qui a un accident et qui du jour au lendemain se retrouve handicapé. Nous, on est handicapé dans notre quotidien, sans savoir ce qu’on a, sans avoir de réponses. Et le jour où on en a ben c’est la libération quoi.

    Sereine face à la maladie

    Alors voilà aujourd’hui ma carrière et mes résultats on peut-être encore plus de valeur pour moi que pour les autres joueuses. Peut-être que les épreuves difficiles que j’ai traversé et qui m’ont finalement menées où je suis vont me permettre de performer plus que quiconque. Mais en tout cas, le sport est la raison pour laquelle je suis très sereine face à ma maladie évolutive qui me rend doucement tétra, car finalement c’est grâce à elle que je suis entrain de vivre mon rêve de gosse et que la petit flamme qui était enfouie dans mon cœur a pu se raviver

  • 01.Presque paralympienne : mon parcours vers les Jeux Paralympiques

    Ceci est une retranscription de l’épisode 1 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :

    Bonjour et bienvenue sur mon podcast Journal d’une presque paralympienne, je suis super heureuse d’enfin me lancer dans cette aventure après des mois de réflexion et de préparation, ça y est j’y suis !

    Alors je vais commencer par une petite présentation parce que peut-être que vous êtes tombé sur mon podcast totalement par hasard ; je m’appelle Milena Surreau je suis athlète de haut niveau je fais du parabadminton et actuellement je suis en pleine qualification pour les Jeux Paralympique de Paris 2024.

    Écouter le premier épisode !

    Pourquoi Journal d’une presque paralympienne ?

    Alors vous commencez à faire un rapprochement et à comprendre le nom de mon podcast, pourquoi journal d’une presque paralympienne, tout simplement parce que traditionnellement le terme paralympien il désigne les sportifs qui ont participé aux Jeux Paralympiques.
    Donc moi je y suis pas encore, si j’ai le bonheur de me qualifier, je deviendrai une vraie paralympienne le 29 aout 2024 puisque c’est ce jour-là que débute la compétition de para badminton à Paris.

    Le para-badminton, qu’est ce que c’est ?

    Alors le parabadminton qu’est ce que c’est ? Tout simplement du badminton pour les personnes en situation de handicap moteur. Il y a différentes classes de handicap pour que chaque match soit équitable et moi je joue en SL4 c’est à dire que mon handicap touche mes jambes et que je joue debout sur grand terrain.

    Dans mon sport y’a des joueurs qui peuvent jouer debout mais sur demi-terrain, des joueurs qui jouent en fauteuil, des joueurs qui ont un handicap au bras, ou encore des joueurs de petites taille donc voilà il y en a vraiment pour tout le monde au para badminton.

    Mon handicap : une maladie neurologique qui touche le système nerveux

    Alors on va tout de suite rentrer dans le vif du sujet parce que je sais très bien que là c’est la question que vous vous posez, mais c’est quoi mon handicap ?

    Parce que c’est sur que c’est pas un truc qui peut s’entendre en m’écoutant. Donc moi j’ai une maladie neurologique qui touche mon système nerveux central. Donc en gros l’information motrice circule mal entre mon cerveau et mes membres et du coup ça va engendrer 2 problèmes principaux : d’abord j’ai de la spasticité. Donc la spasticité pour faire simple c’est mes muscles qui vont se contracter de manière involontaire au mauvais moment.

    C’est quelque chose qui peut se voir par exemple quand je suis assise, j’ai les jambes qui tremblent ou quand je suis sur un terrain de bad en réception ou au service pareil. Et dans mon sport ça va vraiment, en fait freiner dans mes déplacement parce que mes muscles vont jouer contre moi et se bloquer.

    Une athlète tétraplégique

    Et le 2e soucis principal que me cause ma maladie c’est ce qu’on appelle un déficit moteur donc là c’est très simple, c’est que je perds ma force dans mes jambes, mes muscles sont comme un peu paralysés et je ne peux pas les contracter volontairement suffisamment fort. Donc sur un terrain de bad je joue debout pendant 20 min mais après je sors de là je ne tiens plus debout et au quotidien j’utilise beaucoup mon fauteuil roulant.

    Aussi tout à l’heure je vous ai dit que je jouais dans la catégorie handicap des jambes mais moi j’ai aussi des atteintes au bras. Donc pour résumer en fait je suis tétraplégique qui marche à temps partiel.

    Mon quotidien lorsque le handicap s’en mêle

    Donc c’est sûr que ça cause aussi pas mal de difficultés dans la vie quotidienne forcément, mais pour ça j’ai l’aide de mon chien d’assistance. Il s’appelle Eugène, il a 4 ans et du coup il peut m’aider à faire des tâches pour palier mes handicap, parce que oui je n’ai pas qu’une maladie neuro je suis aussi autiste. Donc comme je dis souvent j’ai tiré le gros lot de la génétique à la naissance.

    Animer un podcast en tant qu’autiste

    Alors voilà je suis autiste et je vous entends d’ici dire ah ben dis donc ça s’entend pas donc je vous arrête tout de suite, l’autisme c’est pas si simple, c’est pas soit ça s’entend soit ça n’existe pas, c’est pas soit ça se voit soit ça n’existe pas. Ya vraiment une multitude de processus qui font que sur l’enregistrement de 20 min d’un podcast ça ne s’entend pas forcément mais que si on me croise dans la vie ça peut déjà plus se remarquer.

    Mais de toute façon, il n’y a pas une seule forme d’autisme et tous les autistes sont vraiment différents que ce soit sur les déficits qu’on peut avoir mais aussi sur les facilités que parfois on va rencontrer.

    On est aussi beaucoup amener à intellectualiser les process, à faire du masking pour s’intégrer au mieux et ça sera aussi l’un des sujets du podcast parce que si je me lance dans cette aventure c’est notamment pour parler du handicap, en tant que personne concernée pour expliquer, sensibiliser en parlant de mon vécu.

    Et bien sûr mon vécu n’est pas nécessairement le vécu de toutes les personnes handicapée donc ce podcast va vraiment relater mon avis personnel et des situations que moi je vis mais c’est sur que c’est pas parole d’évangile !

    Rendre la société plus accessible

    Mais voilà le handicap sera un sujet central de ce podcast, également pour tenter de rendre la société un peu plus accessible, que les gens puissent savoir comment se comporter avec une personne handi, les choses à faire et surtout à ne pas faire etc.

    En pointant mes galères du quotidien j’aimerais que les gens puissent se rendre compte que les défaut dans l’accessibilité sont parfois des obstacles purement infranchissables, on s’imagine bien quelqu’un qui est en fauteuil roulant et qui se retrouve face à un escalier sans ascenseur et parfois ce sont des petites choses qui vont prendre 30 secondes pour une personne valides et qui moi vont me couter 4 fois plus d’énergie que si ça avait été 100% accessible et là je pense par exemple à prendre un RDV quelque part quand on peut pas téléphoner ben voilà c’est une des histoires que je vous raconterai ici.

    Journal d’une parabadiste, histoire de sport et de handicap

    Et puis bien sûr, le sport sera de la partie parce que Journal d’une paralympienne c’est quand même avant tout l’histoire d’une sportive de haut niveau, et pas que l’histoire d’une handicapée. Donc bien sûr je vais parler de la relation handicap et sport de haut niveau parce que bien sûr, ça m’apporte des défis supplémentaires et des challenges quotidiens qui sont un frein à la performance, par rapport à un athlète olympique.

    Mais aussi je parlerai de sport de haut niveau pur, quel est le quotidien d’un sportif qui brigue une qualification aux Jeux ? Parce que c’est vrai que c’est parfois un statut qui fait un peu rêver mais au final, on n’a pas forcément trop d’idée sur ce que ça implique concrètement. comment on fait pour décrocher des médailles, quels sacrifices on peut être amener à faire, y’a aussi toute la partie financement parce que voyager tous les mois autour du monde pour faire du sport c’est pas gratuit et ça nécessite un système de financement bien solide.

    Donc en clair, comment s’en sortir avec un sport de niche loin des médias traditionnels parce que moi à part aux Jeux Paralympiques où là on aura la chance d’avoir une vraie couverture médiatique sur France télé, ben en dehors de ça vous ne verrez absolument jamais de para badminton à la télévision donc il faut pouvoir vivre sans droit télé, sans money prize etc.

    Parabadiste mais aussi chef d’exploitation agricole

    Pour ma part je suis en parallèle je suis chef d’exploitation agricole en saliculture donc je produis du sel de manière artisanal dans les marais salants de Guérande, alors ça apporte une sécurité financière pour mon quotidien mais à coté ça amène beaucoup de casses tête au niveau des planning, du recrutement, gérer des salariés à distance quand t’es au Bresil et que t’es pas sur place pour contrôler ça demande aussi beaucoup de compétence etc. donc c’est aussi un sujet donc je vais parler en détail ici.

    Donc voilà ma petite présentation et un aperçu rapide du futur contenu de mon podcast. Si je dois résumer, Journal d’une parabadiste c’est la vie d’une jeune sportive de haut niveau dans une société bien trop peu adaptée et sensibilisée au handicap.