Ceci est une retranscription de l’épisode 2 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
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Avant d’être une para athlète, j’étais une jeune fille tout ce qui a de plus ordinaire. Enfin « ordinaire » avant d’obtenir un diagnostique d’autisme à la fin de mon adolescence.
Aujourd’hui je vais aborder le délicat sujet de la découverte d’une maladie potentiellement incurable quand on a à peine 25 ans.
Et pourtant, vous saviez que ce jour là a été l’un des plus beau de ma vie ?
Mais avant de commencer, rapidement, je voudrais déjà vous remercier d’être arrivé jusqu’ici. J’ai vraiment envie de mener mon podcast le plus loin possible pour sensibiliser le maximum de monde au sujet du handicap et du sport de haut niveau ! Alors, si ce n’est pas encore fait, je vous invite à aller mettre une note sur Apple Podcast ou à partager le lien Spotify de l’épisode en storie sur Instagram. J’en profite pour vous donner le nom du compte instagram du podcast : paralympienne.podcast. Vous pouvez y retrouver du contenu vidéo, et aussi m’y poser toutes vos questions auxquelles je pourrai répondre dans les prochains épisodes.
Allez trêve de bavardages et c’est parti pour l’épisode du jour !
Le passé pour comprendre mon présent et mes objectifs pour l’avenir
Mon histoire avec le sport commence à l’age de 6 ans. Pour mon plus grand bonheur mes parents acceptent enfin de m’inscrire dans un club de foot et c’est comme ça que je mets pleinement les pieds dans la pratique sportive, avec mon petit maillot vert de l’AS Saint Etienne.
Donc bien sûr je suis la seule fille du club parmi tous les garçons, j‘aime pas trop l’aspect collectif de ce sport, les éducateurs me prennent un peu pour une ovni avec ce maillot parce que pour resituer à l’époque Sainté est en L2, j’habite en Bretagne bref c’est assez lunaire mais j’aime tellement le foot en lui même que je suis super heureuse.
C’est un peu moins le cas de mes parents qui ne sont pas du tout foot mais qui respectent mon choix mais malgré tout, à la fin de l’année scolaire ils vont me demander si je veux pas essayer un autre sport et c’est comme ça que je fais un stage de tennis pendant les vacances d’été. Ca marche plutôt bien et le moniteur qui encadre le stage propose à mes parents que je fasse une 2e semaine de stage parce qu’il trouve que je me débrouille vraiment bien, et à l’issue de cette 2e semaine on va me convaincre de m’inscrire en club à la rentrée.
Un pied dans le foot, un pied dans le tennis
Donc me voilà avec un pied dans le foot et un pied dans le tennis, donc en parcours loisir pur mais cette année là je vais taper dans l’oeil de l’entraineur du club de tennis et à la fin de la saison, on va me proposer d’intégrer le cursus compétition du club avec 3 autres jeunes filles de mon âge. Donc j’ai 8 ans et j’intègre le groupe compétition, alors à cet âge là ça reste que 2 entraînements collectifs par semaine y’a rien d’extravagant, mais je commence les tournois, les stages de perfectionnements, et les détection au niveau du comité et de la ligue parce que malgré mon petit retard d’un an sur les autres (qui compte pas mal à cet âge là) je progresse énormément et je rattrape petit à petit le reste du groupe.
Ma passion : la compétition
Alors ça y est j’ai mis un pied dans le plus grand bonheur de ma vie : la compétition. Parce que j’ai toujours aimé le sport mais moi ce que j’aime par dessus tout c’est vraiment la compétition. La victoire, l’entraînement, l’adrénaline, les matchs. Moi vraiment pratiquer un sport juste pour le loisir en ayant aucun objectif concret ça me fait chier quoi ! Et c’était déjà le cas à l’époque.
Donc chaque année, je m’entraine plus, on a ensuite la prépa physique qui s’ajoute, et en 6e on obtient l’ouverture d’une classe à horaire aménagé avec le collège du coup on a 2 à 3 demi journées par semaine qui sont libérées pour pouvoir s’entrainer au mieux tout en conciliant étude et sport.
Et vraiment moi ça a été la chance de ma vie, avec le recul, parce que honnêtement je sais pas si j’aurais survécu au collège et au lycée s’il n’y avait pas eu le sport l’après midi et le soir.
Ma vie sans diagnostique
Pour remettre dans le contexte, à cette époque j’ai aucun diagnostic de maladie ou de handicap quelconque. Je reviendrai dessus en détail juste après mais voilà à ce moment là je ne suis ni reconnue comme ayant un handicap moteur, ni diagnostiquée autiste. Par contre bien sûr, j’étais déjà autiste à cette époque parce qu’on nait autiste et on meurt autiste donc avec tout ce que ça engendre comme fatigue, comme difficultés, comme bizarreries… mais sans diagnostic, je suis juste perçue comme la fille un peu bizarre, un peu mal élevée, parfois insolente parce qu’il peut m’arriver que je m’endorme en cours mais voilà, par chance je fonctionne bien scolairement j’ai des bonnes notes donc malgré quelques tensions avec certains profs globalement j’arrive à m’en sortir. Mais au prix de beaucoup beaucoup de fatigue et de suradaptation. Donc vraiment je pense que c’est grace au sport étude que j’ai pu tenir la cadence parce que mine de rien on passait beaucoup moins de temps au collège que les autres élèves. Donc j’ai pu m’épanouir grace au tennis et à la compétition malgré toutes les difficultés que je rencontrais par ailleurs.
Le tennis, moteur de ma vie
Et donc le tennis c’est vraiment le moteur de ma vie. C’est la seule chose qui m’anime le matin quand je me lève, c’est la seule chose qui me motive à braver cette journée de cours avant d’aller à l’entraînement, et vraiment moi je le dis, je rêve de devenir pro. Je rêve de gagner Roland Garros, mais d’ailleur ça me fait flipper parce que je me dis si je gagne je dois faire un discours devant tout le mondeje rêve de faire les Jeux Olympiques. Dans notre petit groupe compétition au club tout le monde aime le tennis mais vraiment j’ai souvenir d’être la seule à aimer la compétition plus que tout au monde.
Je m’impose une rigueur et une honnêteté envers moi même, ça aussi c’est très lié à mon autisme et parfois ça a créée quelques tensions avec les autres joueuses parce que je me rappelle parfois on avait des gages à faire quand on réussissait mal un exercice et moi j’étais la seule à réellement respecter le nombre de tour de terrain ou de minute de gainage qu’on avait à faire. Moi vraiment à mes yeux c’était impossible de tricher et du coup je passais un peu pour la balance qui faisait bien les choses pendant que les autres avaient gratté 2 ou 3 tours de terrains et que du coup la coach cramait à cause de moi.
Faire du sport en compétition, loin d’être un sacrifice
Et vraiment pour moi, tous les petits sacrifices qu’on est amenés à faire déjà quand on est gosse et qu’on fait du sport en compétition à bon niveau, ça n’a jamais été des sacrifices au sens négatifs du terme pour moi. Ne pas pouvoir aller aux anniversaire le week end, devoir décliner une invitation quelconque ou un week end parce que t’as tournoi ou entraînement, passer chaque minute de son temps libre sur un terrain ou dans un gymnase, tout ça c’était juste vraiment du bonheur pour moi. C’était ma vie et j’aurais vraiment tout donné pour vivre ça le plus longtemps possible et au plus haut niveau.
Donc voilà j’ai vraiment envie de devenir la meilleure, de progresser, et de devenir pro quoi tout simplement !
Le coup de massue : ne plus faire partie de la ligue
Sauf que malheureusement, ça ne se passe pas comme j’espère. J’ai du mal à suivre les autres en terme de résultat, de progression, de classement. A 13 ans, j’ai plus un classement assez bon pour faire partie des jeunes suivis par la ligue, je perds ma bourse d’entraînement, du coup je ne fais plus les stages de perfectionnements, les tournois nationaux où il faut être sélectionnés par ta ligue tout ça. Et vraiment pour moi c’est un coup de massue, quand j’ai reçu ce courrier du comité disant que je ne faisais plus partie du truc, j’étais tellement triste. J’avais l’impression que ma vie s’écroulais alors que je donnais tellement pour réussir quoi.
A cette époque j’avais pas toute les clé mais avec le recul j’ai une analyse qui est très précise de la situation, et c’est pas pour me dédouaner ou me trouver des excuses mais il y a 2 explications à l’échec qu’a été ma « carrière » en tennis. Alors bien sûr on peut pas refaire le monde et le passé et peut être que sans mon autisme et ma maladie neuro je serai quand même pas devenue n°1 mondiale, mais malgré tout j’ai eu quand même des obstacles beaucoup trop grands pour être franchis, et tout ça sans le savoir à l’époque.
Des obstacles trop grands à dépasser
Déjà, j’étais tout le temps blessé.e Alors là c’est pas l’excuse ouais j’aurais pu devenir pro mais les croisés tu connais. Non vraiment je me faisais des entorses, des élongations, des claquages à longueur d’année. Je revenais de dispense de sport, j’avais fait 4 semaines de kiné, je refais une semaine d’entraînement et hop je me reblessais.
Alors forcément en terme de progression, c’est très compliqué parce que j’avais jamais le temps de pouvoir récupérer mon niveau d’avant blessure, et pendant ce temps les autres, eux, continuaient de progresser. Donc forcément derrière c’était un combat sans fin parce que progresser quand tu t’entraîne littéralement 2 fois moins que les autres ça marche pas quoi.
J’avais aussi moins d’expérience de compétition parce que je devais faire forfait à la moitié de mes tournois. Du coup j’avais un classement moins bon et après c’est un cercle un peu sans fin. Mais malgré tout j’arrivais toujours à un peu coller pas trop loin des autres et quand les blessures me fichaient la paix j’avais des résultats à la hauteur de mon investissement donc j’avais toujours ce petit espoir de recoller au peloton quoi.
Donc physiquement y’avait les blessures mais aussi, aux alentours de mes 10 ans j’ai commencé à avoir des douleurs aux jambes assez intenses. C’était vraiment épuisant, mais je vous le donne en mille la seule chose qu’on me disait c’est « c’est normal c’est parce que tu grandis ». Donc pendant des années j’ai eu mal aux jambes sans que jamais personne ne cherche autre chose que ma croissance, ou alors on me disait que je faisais trop de sport, ou que je m’étirais pas assez parce que j’étais vraiment pas souple. Mais voilà il y avait toujours une excuse qu’on me mettait sur le dos pour ce soucis et moi je subissais juste cette situation en essayant de faire abstraction.
Premiers signes de ma maladie neurologique
En fait, c’est à cette époque que j’avais les premiers signes de ma maladie neurologique. Sauf que ça je l’ai su que 15 ans plus tard ! Donc à ce moment là j’étais juste tout le temp blessée, j’avais constamment mal aux jambes, j’étais la personne la moins souple de la terre, et moi je me disais juste que c’était ma faute, parce que personne n’a jamais pris ça au sérieux et cherché à trouvé une cause !
Sauf que voilà, quand on vise le haut niveau et qu’on doit devenir meilleur que les autres, ce genre d’obstacle en fait, c’est difficilement franchissable. Dès l’adolescence j’étais en quelque sorte handi dans un sport de valide, donc pour devenir pro on se doute bien que c’est mal barré, et tout ça sans le savoir. Donc moralement et mentalement c’était forcément compliqué comme situation. Et en plus de ça comme je le disais tout à l’heure, y’a aussi l’autisme. Qui n’était pas diagnostiqué.
Et ça pour moi c’est l’élément majeur de l’échec dans une carrière de sportif pro parce que devenir sportif de haut niveau valide quand on est autiste, je pense que c’est très très compliqué voire quasiment impossible. D’ailleurs il suffit de voir combien de sportif professionnel sont autistes, aujourd’hui dans le monde, je vous laisse me donner des noms si vous en avez vous pouvez m’envoyer un DM sur Instagram.
Alors quand en plus on n’est pas diagnostiqué et qu’on a donc aucun aménagement et aucune aide vis à vis de ça, ben là effectivement c’est carrément mission impossible de s’en sortir quoi.
L’autisme, un handicape social
L’autisme c’est un trouble qui provoque des difficultés dans la communication, dans l’interaction sociale, dans les intérêts et les comportements et au niveau sensoriel. Alors je vais pas rentrer en détail dans ce sujet aujourd’hui mais pour illustrer, chaque action requérant du social ne va pas être naturel. Du coup ça va demander un processus d’intellectualisation, et donc beaucoup d’énergie.
Si on prend juste l’action de dire bonjour, déjà il faut penser à le faire. Donc quelqu’un arrive ou j’arrive vers quelqu’un, là je dois sortir de ma bulle pour entrer en interaction avec la personne. Ensuite cette personne est ce que je la connais bien ou pas, est ce que je dois dire bonjour, salut, coucou ? Ensuite il faut parler au bon moment, c’est à dire ni trop tot pour qu’elle t’entende bien, ni trop tard pour pas parler en même temps qu’elle. Ensuite il faut formuler verbalement le mot donc là ça demande aussi beaucoup d’énergie en fait parler verbalement pour un autiste c’est souvent aussi fatigant que de courir un marathon. Il faut aussi mettre la bonne intonation, et la bonne puissance vocale car il faut parler ni trop fort ni pas assez. Et ensuite après le bonjour, il y aura surement une autre interaction à avoir avec peut être une réponse à un ça va, ou un comment ça va et là en fonction de l’un ou l’autre des formulations, la réponse n’est pas la même. Ca va être un oui ça va, ou un ça va bien. Oui parce qu’en plus c’est une interaction polie donc la réponse à la question est forcément positive. Sauf si on est dans un contexte moins formel et plus personnel, mais comment le savoir ?
Et là on parle d’un bonjour post Covid c’est à dire qui est juste verbal mais jusqu’à y’a 3 ans faut se rappeler que chaque bonjour était suivi d’une agression corporelle, à savoir que quand t’es une fille tu devais faire la bise, ou avec un peu de chance juste serrer la main. Et ca pour un autiste c’est vraiment une dépense d’énergie qui est folle, voire qui va te provoquer une crise parce que c’est beaucoup trop à gérer le contact physique sauf que faire une crise pour une bise quand tu n’as pas de diagnostic d’autisme, c’est très compliqué socialement.
Bref, vous voyez tout ce processus juste pour un bonjour. Et vous appliquez ça à chaque interaction sociale que vous avez dans la journée. Donc je peux vous garantir que le soir, et même bien plus tot dans la journée vous êtes totalement lessivé.
Pas suffisamment d’énergie pour être sportif de haut niveau
Sauf que pour devenir sportif de haut niveau, il faut une sacré dose d’énergie à mettre dans l’entraînement, dans les matchs, dans les compétitions. Et moi c’est de l’énergie que je n’avais pas, en tout cas beaucoup moins que les autres parce que je la perdais tout au long de la journée à cause de mon autisme, sans même savoir que j’étais autiste. Donc j’en parlerai plus en détail dans un autre épisode parce que c’est pas le sujet central aujourd’hui mais voilà, avec le recule, je me rends bien compte que ma réussite chez les valides était impossible pour la simple et bonne raison que j’étais handicapée. Et c’est pour ça que le handisport existe.
Diagnostiquée autiste, mais pas éligible au paralympisme
Sauf que là, nouvel obstacle. Quand j’ai eu mon diagnostic d’autisme à la fin de l’adolescence, ça ne m’a pas ouvert les portes du handisport pour autant. Ma carrière chez les valides était terminée, pour le haut niveau c’était mort, sauf que l’autisme n’est pas un handicap éligible au niveau du comité paralympique. J’étais trop handicapée pour être pro chez les valides, mais « pas assez » pour y accéder chez les handi. Et ça j’ai vraiment trouvé ça injuste parce que punaise, encore aujourd’hui je le dis, mon autisme m’handicape plus dans ma carrière de haut niveau que ma maladie neuro.
Et vraiment ça avait été très difficile pour moi quand j’ai pris conscience que je ne serai jamais pro en tennis, et ça peut paraître ridicule en fait quand on connait mon niveau parce que je n’ai jamais fait partie des top joueuses française hein ! J’étais une bonne joueuse de club, j’ai joué jusqu’en pré nationale, et j’ai été jusqu’à 5/6 au classement fédéral donc c’est vraiment pas grand chose à l’échelle professionnelle mais voilà c’est pour vous dire la détermination et les rêve que j’avais, j’ai pas honte de dire que j’y ai toujours cru même si en terme de classement pur j’étais loin.
Tourner la page..?
Donc quand j’ai enfin réussi à tourner la page, et notamment grace à mon projet professionnel puisque je suis devenu musicienne, le fait d’avoir un diagnostic d’autisme qui arrive, de comprendre un peu qui je suis et toutes les difficultés que j’ai éprouvé toutes ces années ça m’a vraiment aidé mais à la fois j’ai trouvé ça vraiment injuste de ne pas avoir droit au handisport.
Une bonne nouvelle, un diagnostique de maladie neurologique
Alors quand un médecin m’a enfin pris au sérieux sur mes douleurs aux jambes et qu’on m’a diagnostiqué une maladie neurologique, alors que j’avais que 25 ans ben aussi fou que ça puisse paraître, ça a été la meilleure nouvelle de ma vie. Vraiment à l’instant ou je comprends que j’ai une maladie causant un handicap moteur, je me suis dis punaise je vais pouvoir faire du handisport.
Ca paraît assez dingue parce qu’on est quand même assez haut sur l’échelle de la mauvaise nouvelle, une maladie neuro quand t’as même pas encore 30 ans, qu’on est incapable de te dire son évolution, ton avenir, que t’as un métier physique que t’aime plus que tout, que tu vis dans une maison avec des marches, un étage, que t’habite en pleine campagne, enfin y’a quand même toutes les raisons de pleurer et de paniquer.
Je vais pouvoir réaliser mon rêve de gosse
Mais moi non je me suis dis, enfin la vie va m’aider à réaliser mon rêve de gosse. Et vraiment voilà ce diagnostic, c’est ma 2e chance. Parce que grâce à ça, j’ai pu accéder à ce dont j’ai toujours rêvé que j’ai jamais pu atteindre : le haut niveau international, et potentiellement les Jeux Paralympiques.
Donc qu’on s’y méprenne pas ; je ne suis pas heureuse d’être handicapée et d’avoir une maladie neuro qui me cause quand même beaucoup de galère dans mon quotidien. C’est juste que dans mon histoire, du fait qu’en réalité j’ai les répercussions de la maladie depuis mes 10 ans, que ça m’a privé d’accès au haut niveau sans le savoir, combiné à l’autisme qui est un vrai obstacle etc. le jour où tu as le diagnostic c’est vraiment une bonne nouvelle.
La fin de l’errance médicale
Et ça c’est un constat qui est partagé par la plupart des personnes qui sont en errance médical. Nous le diagnostic il amène pas le handicap. C’est pas comme quelqu’un qui a un accident et qui du jour au lendemain se retrouve handicapé. Nous, on est handicapé dans notre quotidien, sans savoir ce qu’on a, sans avoir de réponses. Et le jour où on en a ben c’est la libération quoi.
Sereine face à la maladie
Alors voilà aujourd’hui ma carrière et mes résultats on peut-être encore plus de valeur pour moi que pour les autres joueuses. Peut-être que les épreuves difficiles que j’ai traversé et qui m’ont finalement menées où je suis vont me permettre de performer plus que quiconque. Mais en tout cas, le sport est la raison pour laquelle je suis très sereine face à ma maladie évolutive qui me rend doucement tétra, car finalement c’est grâce à elle que je suis entrain de vivre mon rêve de gosse et que la petit flamme qui était enfouie dans mon cœur a pu se raviver
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