Ma plus grande victoire ne s’est pas jouée sur un terrain badminton, elle ne s’est pas célébrée sur un podium et elle n’a pas donné lieu à des applaudissements.
Ma plus grande victoire, c’est d’avoir accepté un fauteuil roulant. Pas parce que je ne pouvais plus marcher. Mais parce que j’ai compris qu’en persistant à vouloir faire « sans », je perdais bien plus que ma mobilité.
J’ai une maladie neurologique rare : la paraplégie spastique héréditaire. Elle me laisse encore courir quelques mètres sur un terrain de badminton, mais elle me laisse rarement marcher plus de quelques centaines de mettre sans demander un effort surhumain, des douleurs dans les muscles, des chaussures ruinés par ces pieds qui trainent…
Ce n’est pas un échec de repartir du centre de rééducation en fauteuil roulant
J’ai longtemps cru que m’asseoir dans un fauteuil serait une défaite. Qu’accepter le fauteuil, c’était renoncer à l’autonomie, à la force, à la performance.
Et pourtant… c’est en acceptant le fauteuil que j’ai pu voyager seule, sans finir au sol dans un aéroport, garder mon énergie pour mes matchs de parabadminton, au lieu de la gaspiller dans les couloirs, récupérer plus vite, au lieu de boiter jusqu’à la chambre en espérant ne pas croiser de regard accusateur.
Et surtout : j’ai appris que le fauteuil ne dit rien de ce que je vaux, ni comme athlète, ni comme humaine. C’est simplement un outil. Un outil de liberté, quand le corps ne suit plus.
Et je refuse qu’on l’associe à une imposture, juste parce que je peux encore me lever.
En parallèle, un monde pratique s’est ouvert sous mes yeux… car les béquilles sont souvent plus handicapantes qu’un fauteuil roulant. Et c’est une réalité à laquelle je me suis retrouvée confrontée dans mon parcours de vie avec ma maladie neurologique progressive.
Petit à petit, mes forces quittent mes membres, mes muscles se paralysent et gagnent en spasticité. Il a d’abord fallu que j’utilise des béquilles pour me déplacer.
Petit à petit, le fauteuil roulant est arrivé dans ma vie… et c’est là que je me suis rendu compte que dans beaucoup de situations, je me galérais beaucoup plus avec mes béquilles qu’avec le fauteuil.
Assez paradoxal à première vue…
- Faire les courses ? Plus facile en fauteuil
- Partir en voyage avec une valise ? Plus facile en fauteuil
- Gérer son chien ? Plus facile en fauteuil
- Manger dans un self avec un plateau ? Impossible en béquille
Avec des béquilles, on a les 2 mains prises. Avec un fauteuil, on a des genoux libres, et une barre derrière pour tracter.
C’est comme cela que j’ai pu petit à petit accepter pleinement cette aide technique, qui est encore bien trop stigmatisé et connoté négativement dans nos esprits.
J’en parle en détail dans l’épisode 19 de mon podcast « Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi le fauteuil roulant (même si je ne suis pas entièrement paralysée)« , un épisode à relayer à toutes les personnes touchées par un accident soudain de la vie, par une maladie qui progresse, qui ont de la difficulté à accepter pleinement cette nouvelle réalité.
Pour expliquer que ce n’est pas un échec de repartir du centre de rééducation en fauteuil roulant, et décrypter mon parcours qui m’a permis d’accepter cette aide technique sans honte.
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