Ceci est une retranscription de l’épisode 1 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
Bonjour et bienvenue sur mon podcast Journal d’une presque paralympienne, je suis super heureuse d’enfin me lancer dans cette aventure après des mois de réflexion et de préparation, ça y est j’y suis !
Alors je vais commencer par une petite présentation parce que peut-être que vous êtes tombé sur mon podcast totalement par hasard ; je m’appelle Milena Surreau je suis athlète de haut niveau je fais du parabadminton et actuellement je suis en pleine qualification pour les Jeux Paralympique de Paris 2024.
Pourquoi Journal d’une presque paralympienne ?
Alors vous commencez à faire un rapprochement et à comprendre le nom de mon podcast, pourquoi journal d’une presque paralympienne, tout simplement parce que traditionnellement le terme paralympien il désigne les sportifs qui ont participé aux Jeux Paralympiques.
Donc moi je y suis pas encore, si j’ai le bonheur de me qualifier, je deviendrai une vraie paralympienne le 29 aout 2024 puisque c’est ce jour-là que débute la compétition de para badminton à Paris.
Le para-badminton, qu’est ce que c’est ?
Alors le parabadminton qu’est ce que c’est ? Tout simplement du badminton pour les personnes en situation de handicap moteur. Il y a différentes classes de handicap pour que chaque match soit équitable et moi je joue en SL4 c’est à dire que mon handicap touche mes jambes et que je joue debout sur grand terrain.
Dans mon sport y’a des joueurs qui peuvent jouer debout mais sur demi-terrain, des joueurs qui jouent en fauteuil, des joueurs qui ont un handicap au bras, ou encore des joueurs de petites taille donc voilà il y en a vraiment pour tout le monde au para badminton.
Mon handicap : une maladie neurologique qui touche le système nerveux
Alors on va tout de suite rentrer dans le vif du sujet parce que je sais très bien que là c’est la question que vous vous posez, mais c’est quoi mon handicap ?
Parce que c’est sur que c’est pas un truc qui peut s’entendre en m’écoutant. Donc moi j’ai une maladie neurologique qui touche mon système nerveux central. Donc en gros l’information motrice circule mal entre mon cerveau et mes membres et du coup ça va engendrer 2 problèmes principaux : d’abord j’ai de la spasticité. Donc la spasticité pour faire simple c’est mes muscles qui vont se contracter de manière involontaire au mauvais moment.
C’est quelque chose qui peut se voir par exemple quand je suis assise, j’ai les jambes qui tremblent ou quand je suis sur un terrain de bad en réception ou au service pareil. Et dans mon sport ça va vraiment, en fait freiner dans mes déplacement parce que mes muscles vont jouer contre moi et se bloquer.
Une athlète tétraplégique
Et le 2e soucis principal que me cause ma maladie c’est ce qu’on appelle un déficit moteur donc là c’est très simple, c’est que je perds ma force dans mes jambes, mes muscles sont comme un peu paralysés et je ne peux pas les contracter volontairement suffisamment fort. Donc sur un terrain de bad je joue debout pendant 20 min mais après je sors de là je ne tiens plus debout et au quotidien j’utilise beaucoup mon fauteuil roulant.
Aussi tout à l’heure je vous ai dit que je jouais dans la catégorie handicap des jambes mais moi j’ai aussi des atteintes au bras. Donc pour résumer en fait je suis tétraplégique qui marche à temps partiel.
Mon quotidien lorsque le handicap s’en mêle
Donc c’est sûr que ça cause aussi pas mal de difficultés dans la vie quotidienne forcément, mais pour ça j’ai l’aide de mon chien d’assistance. Il s’appelle Eugène, il a 4 ans et du coup il peut m’aider à faire des tâches pour palier mes handicap, parce que oui je n’ai pas qu’une maladie neuro je suis aussi autiste. Donc comme je dis souvent j’ai tiré le gros lot de la génétique à la naissance.
Animer un podcast en tant qu’autiste
Alors voilà je suis autiste et je vous entends d’ici dire ah ben dis donc ça s’entend pas donc je vous arrête tout de suite, l’autisme c’est pas si simple, c’est pas soit ça s’entend soit ça n’existe pas, c’est pas soit ça se voit soit ça n’existe pas. Ya vraiment une multitude de processus qui font que sur l’enregistrement de 20 min d’un podcast ça ne s’entend pas forcément mais que si on me croise dans la vie ça peut déjà plus se remarquer.
Mais de toute façon, il n’y a pas une seule forme d’autisme et tous les autistes sont vraiment différents que ce soit sur les déficits qu’on peut avoir mais aussi sur les facilités que parfois on va rencontrer.
On est aussi beaucoup amener à intellectualiser les process, à faire du masking pour s’intégrer au mieux et ça sera aussi l’un des sujets du podcast parce que si je me lance dans cette aventure c’est notamment pour parler du handicap, en tant que personne concernée pour expliquer, sensibiliser en parlant de mon vécu.
Et bien sûr mon vécu n’est pas nécessairement le vécu de toutes les personnes handicapée donc ce podcast va vraiment relater mon avis personnel et des situations que moi je vis mais c’est sur que c’est pas parole d’évangile !
Rendre la société plus accessible
Mais voilà le handicap sera un sujet central de ce podcast, également pour tenter de rendre la société un peu plus accessible, que les gens puissent savoir comment se comporter avec une personne handi, les choses à faire et surtout à ne pas faire etc.
En pointant mes galères du quotidien j’aimerais que les gens puissent se rendre compte que les défaut dans l’accessibilité sont parfois des obstacles purement infranchissables, on s’imagine bien quelqu’un qui est en fauteuil roulant et qui se retrouve face à un escalier sans ascenseur et parfois ce sont des petites choses qui vont prendre 30 secondes pour une personne valides et qui moi vont me couter 4 fois plus d’énergie que si ça avait été 100% accessible et là je pense par exemple à prendre un RDV quelque part quand on peut pas téléphoner ben voilà c’est une des histoires que je vous raconterai ici.
Journal d’une parabadiste, histoire de sport et de handicap
Et puis bien sûr, le sport sera de la partie parce que Journal d’une paralympienne c’est quand même avant tout l’histoire d’une sportive de haut niveau, et pas que l’histoire d’une handicapée. Donc bien sûr je vais parler de la relation handicap et sport de haut niveau parce que bien sûr, ça m’apporte des défis supplémentaires et des challenges quotidiens qui sont un frein à la performance, par rapport à un athlète olympique.
Mais aussi je parlerai de sport de haut niveau pur, quel est le quotidien d’un sportif qui brigue une qualification aux Jeux ? Parce que c’est vrai que c’est parfois un statut qui fait un peu rêver mais au final, on n’a pas forcément trop d’idée sur ce que ça implique concrètement. comment on fait pour décrocher des médailles, quels sacrifices on peut être amener à faire, y’a aussi toute la partie financement parce que voyager tous les mois autour du monde pour faire du sport c’est pas gratuit et ça nécessite un système de financement bien solide.
Donc en clair, comment s’en sortir avec un sport de niche loin des médias traditionnels parce que moi à part aux Jeux Paralympiques où là on aura la chance d’avoir une vraie couverture médiatique sur France télé, ben en dehors de ça vous ne verrez absolument jamais de para badminton à la télévision donc il faut pouvoir vivre sans droit télé, sans money prize etc.
Parabadiste mais aussi chef d’exploitation agricole
Pour ma part je suis en parallèle je suis chef d’exploitation agricole en saliculture donc je produis du sel de manière artisanal dans les marais salants de Guérande, alors ça apporte une sécurité financière pour mon quotidien mais à coté ça amène beaucoup de casses tête au niveau des planning, du recrutement, gérer des salariés à distance quand t’es au Bresil et que t’es pas sur place pour contrôler ça demande aussi beaucoup de compétence etc. donc c’est aussi un sujet donc je vais parler en détail ici.
Donc voilà ma petite présentation et un aperçu rapide du futur contenu de mon podcast. Si je dois résumer, Journal d’une parabadiste c’est la vie d’une jeune sportive de haut niveau dans une société bien trop peu adaptée et sensibilisée au handicap.
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