Ceci est une retranscription de l’épisode 5 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
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Aujourd’hui, je vais essayer de vous faire prendre conscience de toutes les difficultés liées aux mauvais aménagements de notre société, aux défauts de l’accessibilité, mais aussi du fait que les gens ne sont pas assez sensibilisés au handicap et à la manière dont il faut se comporter avec une personne handicapée.
Pour être hyper transparente, je vais vous raconter ma journée d’hier. Ce n’est pas une journée type, c’est vraiment point par point ce que j’ai vécu hier.
Début de ma journée en tant que personne handicapée
Il est 11h, c’est parti je pars de chez moi direction l’entraînement et première difficulté parce que ma maison elle même n’est pas accessible, donc je dois descendre mon fauteuil roulant à la main pour passer les deux marches de ma porte d’entrée pour aller le mettre dans ma voiture.
J’ai pu faire aménager ma voiture pour qu’elle me soit utilisable, même si tout n’est pas toujours 100% idéal. Donc petit trajet sans trop de difficultés on arrive à la gare, et là le premier soucis : sur le parking, il n’y a qu’une seule place PMR et pas de chance, elle était prise.
L’importance des places handicapées sur les parkings
Mais cela dit, pourquoi c’est important les places PMR ?
Déjà, elles sont proches des entrées. C’est super important parce que pour les personnes en fauteuil roulant, ça permet d’être vite en sécurité. Parce que se garer loin sur un parking, ça veut dire le traverser d’un bout à l’autre et quand on plafonne à 1m30 de haut sur le fauteuil, on est caché derrière le capots des voitures et les conducteurs ne nous voient pas.
Mais aussi, les places PMR ne sont pas réservées aux personnes en fauteuil roulant : toute personne titulaire de la carte de stationnement peut s’y garer, et cette carte elle peut être attribuée à des gens qui marchent encore debout mais qui ont un périmètre de marche restreint, et qui donc ne peuvent pas marcher longtemps. Donc ça c’est très important que ces personnes également puissent être proches des entrées.
La 2e caractéristique de ces places, c’est qu’elles sont plus larges. Là c’est super important pour les personnes en fauteuil roulant parce que très souvent, pour se transférer de la voiture au fauteuil les UFR (usager en fauteuil roulant) vont devoir ouvrir la portière en grand, placer le fauteuil à coté du siège de la voiture et se transférer. Et ça c’est impossible à faire sans ouvrir la portière à fond et donc c’est impossible à faire sur une place normale. Mais c’est aussi important pour les PMR debout dont on parlait tout à l’heure, car il y a plein de handicaps qui nécessitent de devoir ouvrir la porte à fond pour sortir.
Donc voilà pour l’explication rapide sur les places PMR, et malheureusement on le constate tous les jours, il n’y en a pas assez. Et en plus de ça il peut arriver que des personnes valides s’y mettent car y’a pas de place ailleurs, ou alors le fameux « j’en ai que pour 2 min ». Sauf que nous, ça nous met dans la galère parce qu’on peut pas aller ailleurs.
Nouvelle difficulté : une voiture PMR introuvable en amont
Ensuite, je vais à la gare, j’attends le train sur le quai et là on est confronté à une nouvelle difficulté : sur les TER, donc des trains sans n° de place, il y a une voiture qui est aménagée pour les PMR sauf que cette voiture elle est indiquée nulle part.
Alors en tant que personne handicapée, on ne sait pas en amont où on doit monter !
La technique c’est de se mettre à peu près au milieu du quai. Et quand le train arrive à quai, donc vraiment au dernier moment, il faut repérer le stickers PMR sur la porte des voitures. En étant au milieu du quai on maximise nos chances de pouvoir arriver à temps à la bonne porte.
Parce que si tu vois le sticker sur la 1ère porte, hop tu peux vite aller en tête de train. Si elle est au milieu du train, tu es déjà bien placé, et si tu n’as pas vu de sticker passer, ça veut dire que la voiture PMR est en queue du train et que tu dois aller vite à l’autre bout pour monter à la dernière porte.
Et oui, c’est aussi stressant que ça rien qu’en l’expliquant.
Un TER ne reste à quai que moins d’une minute donc il faut quand même avoir une certaine condition physique pour atteindre les portes en tête ou en queue.
Et encore, il y a une subtilité. Parce que parfois, tu as vu le sticker nulle part, donc tu te dis, « je dois aller à la dernière porte ». Sauf qu’en fait, à la dernière porte, il n’y a pas de sticker non plus !
Une galère pourtant facilement évitable
Bref, on est pas encore dans le train qu’on voit déjà qu’on a fait face à des galères qui pourraient très facilement être évitées : il suffirait que sur l’application SNCF où on a le billet et où c’est indiqué si c’est un train court ou long, il y ait un logo indiquant on se situe la voiture PMR pour que, en amont on puisse se placer au bon endroit du quai. Mais bon en 2024 apparemment c’est toujours trop compliqué à mettre en place.
Des quais pas tous accessibles
Donc je repère la voiture, je fonce en slalomant entre les gens pour atteindre le bon endroit, et là nouvelle difficulté : la gare où je prend le train n’a pas un quai à la même hauteur que les autres. Du coup, il y a une marche de 50 cm pour monter dans le TER, qui sur toutes les autres gare de la ligne est à hauteur accessible. Et non non, ce n’est pas une blague. Il y a surement une raison historique à ça donc je vais pas juste me moquer ou cracher dans la soupe mais le fait est qu’en 2024, dans cette gare, la TER n’est pas accessible à un fauteuil roulant parce que le quai n’a pas été construit à la bonne hauteur…
Personnellement, j’ai de la chance, je peux encore me débrouiller en montant debout et en faisant grimper mon fauteuil à la main, mais ça reste quand même super compliqué et notamment au retour après l’entraînement quand je n’ai plus de force ça peut vite être galère. Et aussi car souvent les gens ont de très bonnes intentions et veulent m’aider mais généralement ils me causent plus de galère que d’aide parce qu’ils ne savent pas comment faire et surtout n’écoutent pas ce que je leur dis.
Comme un train ne reste à quai que très peu de temps, c’est pas forcément le moment où je peux prendre le temps d’expliquer donc parfois c’est un peu compliqué, juste à cause d’un quai qui est à la mauvaise hauteur.
Instant sensibilisation au sujet de l’aide venant des personnes valides
Être handicapé, c’est notre quotidien.
Le voyage se passe, j’arrive à ma 1ère gare de correspondance, je me place pour sortir, j’ai mon casque sur les oreilles avec un podcast, mes lunettes, je suis dans ma bulle et là quelqu’un me demande « vous avez besoin d’aide ? ».
Je réponds non merci, je sors du train, je vais sur l’autre quai pour prendre l’autre train.
L’autre train arrive, on repart sur le même schéma pour repérer la porte de la voiture PMR, je vais pour entrer dans le train. Et là, j’ai encore quelqu’un qui me demande « vous avez besoin d’aide ? ».
De nouveau je réponds non merci, j’essaye de rester toujours aimable dans ces situations mais il faut avoir à l’esprit que se déplacer avec un fauteuil roulant, pour une personne dont c’est le quotidien, c’est la routine, c’est ni plus ni moins que comme vous marcher sur vos jambes.
Donc petit instant sensibilisation, si la personne est seule, qu’elle fait son truc sans problème, qu’elle ne donne pas l’impression d’être en galère, et qu’elle vie sa vie comme vous, à priori il n’y a pas de raison de lui proposer de l’aide.
On n’a pas nécessairement toujours besoin d’aide juste parce qu’on a un handicap.
Et si jamais on en a besoin, on peut toujours demander.
Donc la personne monte, je monte à mon tour, et là quelqu’un déplie mes poignées dans mon dos et qui me pousse !
Alors je vous explique, quand on pousse une personne en fauteuil roulant sans lui avoir demandé, sans savoir faire et par surprise, on peut la faire tomber.
Je vous le donne en mille, mon fauteuil bute sur la marche du train, parce que ça reste un peu technique une montée dans le train, on ne peut pas juste pousser d’un coup et ça rentre tout seul, je suis à 2 doigts de tomber mais j’arrive à me rattraper comme je peux.
Donc je le dis calmement et à froid ici parce que c’est bien pour ça que je fais ce podcast, c’est pour sensibiliser, il faut absolument ne jamais pousser une personne sans son consentement, c’est valable pour n’importe qui, une personne en fauteuil mais aussi une personne agé, un enfant ou une personne aveugle par exemple.
Toujours le consentement avant de toucher quelqu’un.
Bref, Je vais m’installer à la place PMR, c’est encore un slalom entre les valises, et là surprise : les toilettes PMR sont en panne. Donc quand les toilettes PMR sont en panne ben tout simplement les handicapés ne peuvent pas aller aux toilettes parce que nous on peut pas forcément marcher dans une autre voiture pour trouver d’autres toilettes. Nouvelle galère.
Et enfin j’arrive ma dernière correspondance. Même configuration, j’attends pour sortir, quelqu’un me demande « vous avez besoin d’aide ? ». Mais je dis non merci surtout pas, je sors en priant pour que cette fois si personne me pousse et je vais rejoindre le dernier quai de mon voyage, pas d’ascenseur mais une bonne rampe à gravir !
Merci Yomper
Alors moi depuis quelques temps j’ai un outil qui m’a vraiment changé la vie sur mon fauteuil manuel, c’est une motorisation. Donc en fait c’est une roue électrique qui s’appelle Yomper, que je vais clipser sous mon fauteuil et qui va me permettre d’avancer grace à un boitier de contrôle en bluetooth. Et du coup, ça me permet d’optimiser la poussée de mes bras, voir de carrément de ne pas du tout pousser et d’aller dans les cote de la gare jusqu’à facile 5-6 km/h.
Donc forcément à cette vitesse je peux vous dire que je double tous les piétons qui ont des valises.
Je double une dame qui monte et cette dame me demande si j’ai besoin d’aide.
Je viens littéralement de la doubler, je vais plus vite qu’elle.
Et elle me demande si j’ai besoin d’aide.
Les personnes handicapées sont avant tout des êtres humains
On en revient à ce que je disais juste avant vraiment, regardez nous comme des être humains et pas comme des fauteuils roulants uniquement parce que dans cette situation typiquement, c’est plutôt moi qui aurait du demander à cette dame si elle avait besoin d’aide par exemple, sans vouloir paraître trop sarcastique.
Si j’appuie sur ce sujet c’est aussi parce que avant d’être une handicapée en fauteuil roulant, je suis autiste. Et moi toutes ces interactions sociales, toute la journée ça me coûte vraiment beaucoup d’énergie alors je me dis qu’avec un tout petit peu plus de sensibilisation, les gens sauraient plus quoi faire, ne pas faire, et ça serait du coup plus facile pour tout le monde.
Mais bon, je décline poliment, parce que voilà j’essaye de toujours garder le sourire même si ça me coûte beaucoup d’énergie. Et je rejoins la dernière étape de mon voyage.
Rebelote, je sais pas où va se situer la voiture PMR. Le train arrive, j’applique ma tactique mais là, aucun stickers. Alors c’est galère parce que vraiment j’aimerais monter au bon endroit pour enfin aller aux toilettes, et pile à cet endroit là il y a un agent SNCF.
Je lui demande donc « elle est où la voiture PMR ? » pour pouvoir vite y aller avant que le train reparte ; Sauf qu’au lieu de m’écouter, cette personne est totalement obnubilée par le fait que je n’ai pas demandé d’assistance SNCF pour la montée dans le train.
En fait, elle me répond totalement à coté de la plaque, en me disant « mais vous avez besoin d’une rampe pour monter à bord ». Sauf que le train est à quai, le temps est compté.
Je commence à stresser parce que le train va repartir, et comme elle stresse par ricoché ça me met encore plus de pression donc je décide de monter dans la voiture qui est devant moi et tant pis pour la place PMR et pour les toilettes.
Sauf que là au lieu de juste me laisser monter, elle continue de me dire « mais il vous faut une rampe, il vous faut une rampe ! » vraiment ce moment de pression alors que non je n’ai absolument pas besoin de rampe sur les TER, le passage est facile à passer car le train est à la même hauteur que le quai, je prends des TER tous les jours.
Une crise autistique qui aurait pu être évitée
Sauf que ça a commencé à me mettre vraiment mal.
Parce qu’avec mon autisme j’ai quand même un stress très important, les interactions sont difficiles et je peux vite être submergée par les émotions.
Donc j’arrive à monter dans le train et à lui échapper entre guillemet, mais vraiment ça m’a énervée que juste quelqu’un se permette de penser à ma place et de ne pas du tout répondre à ma question et du coup me mette la pression. Au lieu de ça elle m’a provoqué une crise autistique avec ce stress ambiant, qu’on se serait tous évité si juste elle avait répondu à ma question sans tourner en boucle sur une rampe dont je n’ai pas besoin…
D’autant plus que si les TER étaient pensé comme il faut, il n’y aurait même pas besoin d’une assistance pour ces fameuses rampes.
Vous savez, ce sont de petites rampes qui sont prévus pour sortir au niveau du quai ça sort de 20 cm pour combler le tout petit espace entre le marche pied et le quai, sauf qu’au lieu de mettre un bouton accessible sur la porte pour faire sortir la rampe, non il faut que ce soit un agent SNCF qui ouvre un boitier et tourne une clé pour la faire sortir quand elle en sort pas automatiquement par elle même ! (ce qui malheureusement est le cas 9 fois sur 10)
Alors que dans tous les autres pays dans lesquels j’ai pu voyager, ces comble lacune sortent tout seul de manière fiable ou au pire en appuyant sur le bouton d’ouverture de la porte, mais en France non il faut encore l’intervention d’un tiers ce qui réduit complètement l’autonomie dans les déplacements.
Une ville aux trottoirs inadaptés
Pour finir mon périple, après le train j’ai un bus. Donc je dois avouer qu’à Rennes je n’ai pas trop de soucis les rampes fonctionnent et les chauffeurs sont plutôt bien formés donc on se retrouve rarement en galère. Bon sauf quand j’ai mon chien d’assistance mais ça, ça sera un autre sujet pour plus tard.
Par contre, entre l’arrêt de bus et la salle d’entraînement, il n’y a que des trottoirs inaccessibles. C’est à dire que, soit ils ont des marches hyper hautes sans bateau donc je peux pas monter dessus. Soit ils ne sont pas en bitume mais en gravier et cailloux et ça en fauteuil c’est impossible de rouler dessus.
Donc j’ai une dernière bonne suée à prendre avant l’entraînement pour cheminer dans cette zone, en roulant notamment beaucoup sur les voies de bus parce que j’ai pas d’autre choix. Mais c’est sur que c’est parfois un peu dangereux donc il faut être vraiment sur ses gardes.
Bref, c’est un jour normal que je vis 3 fois par semaine pour me rendre à l’entraînement.
J’espère que vous aurez pu, grâce à cet épisode, prendre un peu plus conscience des enjeux de l’accessibilité totale en autonomie, pour tous, des comportements à avoir ou ne pas avoir lorsque l’on croise une personne handicapée. Surtout je reste à votre écoute sur instagram pour répondre à vos questions, voire pour carrément faire des futurs épisodes sur les sujets qui vous interrogent !
Et n’oubliez pas : nous ne sommes pas qu’un fauteuil roulant, regardez nous dans notre entièreté !
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