Étiquette : Autisme

  • 05.L’impact de l’autisme dans le quotidien et la performance d’une sportive de haut niveau

    Ceci est une retranscription de l’épisode 5 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode

    Dans l’épisode d’aujourd’hui, je vais vous parler de mon autisme dans ma vie de sportive. J’ai essayé de faire court parce que j’aurais pu en parler pendant des heures mais l’idée c’était de ne pas vous perdre en cours de route pour que mon propos soit entendu jusqu’à la fin !

    Aussi, si j’utilise mon exemple de sportive pour illustrer mes propos, ça reste un épisode qui permettra, je l’espère, de sensibiliser un maximum de monde à la réalité de beaucoup de personnes autistes. Donc si vous cotoyez de près ou de loin des personnes sur le spectre, ça pourrait vous permettre de peut-être mieux comprendre certaines choses et ajuster votre approche dans vos interactions avec elles.

    Au passage, je vous en remercie du fond du cœur car vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre, pour les nouveaux je vous invite vraiment à vous abonner et à parler du podcast autour de vous car j’aimerais que mon message soit diffusé au plus de monde possible, pour que la société soit sensibilisé au maximum au handicap et que l’accessibilité en découle naturellement.

    Allez trêve de bavardages c’est parti pour l’épisode du jour !

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    La place de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau

    Bonjour à tous, c’est déjà l’heure du 5e épisode sur mon podcast Journal d’une (presque) Paralympienne. Cette fois-ci j’entre j’entre dans le vif du sujet important dont je vous ai déjà un tout petit peu parlé dans les 2 premiers épisodes, on va aborder la question de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau et aussi forcément dans la vie de tous les jours.


    Parce que si vous me suivez un peu sur les réseaux, ou dans les médias,
    vous m’avez surement déjà entendu dire que dans ma carrière sportive, mon autisme m’handicape plus que mon handicap moteur.

    Donc pour ceux qui me découvre aujourd’hui, je rappelle que j’ai une maladie neuro qui provoque une perte de force et de la spasticité dans mes membres inférieurs et petit à petit dans les membres supérieurs.

    Donc c’est vrai que dire que l’autisme influence plus ma performance sportive qu’une tétraparésie, ça peut paraître assez contre-intuitif pour beaucoup de monde d’où l’intérêt de détailler la question aujourd’hui.

    Petit rappel sur l’autisme

    Alors déjà rapidement commencer par le commencement, l’autisme c’est quoi c’est un trouble qui va impacter les habilités à communiquer, à traiter l’information sensorielle et qui va entrainer des intérêts et des comportements répétitif. C’est un handicap qui est assez complexe puisqu’il va toucher chaque individu de manière très différente, donc il faut garder à l’esprit que si vous connaissez 1 personne autiste, vous connaissez 1 seule personne autiste. On ne peut pas comparer strictement 2 individus autistes en disant « ah oui mais untel que je connais il ne parle pas alors toi si tu parles t’es pas autiste » etc.

    Et de la même manière, l’expérience que je vais rapporter ici c’est mon expérience, ça ne veut pas dire qu’elle s’applique à 100% des personnes autistes, d’autres peuvent avoir un vécu opposé tout comme se retrouver totalement ou partiellement dans mon parcours.

    Pour finir je le précise, l‘autisme n’est pas un handicap classifiable au niveau du comité paralympique. C’est à dire que si aujourd’hui je fais du para sport, c’est parce que j’ai un handicap moteur uniquement. Quelqu’un qui est juste autiste, sans autre handicap à coté, n’a pas de classification spécifique pour ce handicap et ne peut donc pas faire de parasport avec d’autres autistes.

    Un handicap déjà présent durant mon enfance

    Quand j’étais petite, j’ai fait du tennis à bon niveau. J’ai intégré le groupe compétition du club quand j’avais 8 ans, et au collège j’ai été en sport étude jusqu’au bac. Déjà à cette époque, mon autisme et les difficultés qui en découlent ont mis pas mal d’embuches dans ma progression vers le haut niveau.

    Déjà il y a tout l’aspect énergie, fatigabilité dont je parlais dans l’épisode 2.

    L’autisme va rendre chaque interaction sociales très énergivore, parce qu’on n’a pas les codes sociaux. Tout ce qui est interaction sociale va demander un gros effort parce que rien ne vient naturellement.

    Donc c’est vrai que quand on est au quotidien dans un environnement social, toute la journée, au collège, à l’entrainement, et qu’on est constamment sollicité de ce coté là, il y a une vraie perte d’énergie tout au long de la journée, de la semaine.

    Et quand arrive l’entrainement le soir, les matchs le week end, fatalement c’est mathématique on a beaucoup moins d’énergie à consacrer à son sport et à sa performance. Et dans un milieu ou seul les tout meilleurs peuvent tirer leur épingle du jeu, ça compte beaucoup.

    Mais surtout, là où ça a encore plus pêché pour moi, c’est tout l’aspect d’intégration à un modèle de conformité qu’on attend des jeunes sportifs.

    Le parcours modèle d’un sportif vers du haut niveau

    En France, et sûrement dans la plupart des pays du monde, y’a un peu un parcours type d’accès au haut niveau, et ça passe d’abord par les journées de détection des jeunes talents. Qui vont ensuite découler sur les stages au comité départemental, puis avec la ligue. Et ensuite les meilleurs et ceux sur qui la fédération va miser vont être sélectionnés plus loin vers le haut niveau, et intégrer les stages nationaux et l’équipe de France.

    Quel que soit le sport, globalement ça se passe comme ça.

    Et si le critère sportif est le point central de ces sélections, on va pas se mentir il y a aussi une grande attention qui est porté sur la facilité de vie avec le jeune, l’intégration au groupe, sa capacité à vivre en collectif sans ses parents sur les tournois etc.

    Et si à niveau égal, tu as un jeune qui est « bien sous tout rapport » et facile à vivre, et un autre qui dit pas bonjour comme il faut, qui est à l’écart du groupe, qui s’intègre moins bien, on voit tout de suite lequel des 2 on va privilégier pour la suite.

    Donc même si ce est pas l’unique raison de mon échec vers le haut niveau en étant jeune, on voit que ça a quand même un impact assez important sur un parcours fédéral typique pour l’accès eu au haut niveau.

    Fin du tennis et seconde chance en parasport

    La suite vous la connaissez si vous êtes assidus sur le podcast, mais pour les nouveau j’y reviens vite : mon parcours vers le haut niveau s’est arrêté, j’ai arrêté le tennis pendant mes études supérieures, et la vie m’a donné une seconde chance car j’ai été diagnostiquée d’une maladie neurologique à 25 ans qui m’a donné accès au sport de haut niveau paralympique du fait de mon handicap moteur.

    Si vous voulez en savoir plus sur mon parcours je vous invite à aller écouter l’épisode 2, quand la vie t’offre une seconde chance.

    Et c’est comme ça que j’ai commencé le para badminton à haut niveau y’a 2 ans.

    L’autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique sportive.

    Et aujourd’hui, comme je le disais au début, mon autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique. Et c’est vraiment un facteur central à prendre en compte dans l’organisation de ma carrière et de mon quotidien.

    Et l’idée n°1 à retenir c’est que : l’autisme ça fatigue. La vie quand on est autiste est épuisante, et du coup ça demande beaucoup d’organisation et d’optimisation pour construire une système de performance quand on a ce puits à énergie qui aspire tout quoi qu’on fasse.

    Et ça, c’est valable évidemment sur les compétitions, mais aussi aux entraînements et dans la vie quotidienne autour.

    Chaque nouvelles situation ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser.

    Exemple type de fatigue due à l’autisme : les voyages

    Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager.

    Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger.

    Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, emotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.

    Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destinations, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.

    Alors par quoi commencer, allez le 1er truc qui me vient ça va être le bruit.

    Première difficulté de l’autisme : le bruit

    Donc mon cerveau sait pas filtrer sensoriellement donc tous les stimulis vont s’ajouter les un aux autres et ce qui me dérange le plus c’est le bruit.

    D’une part c’est vraiment très douloureux au niveau des oreilles quand y’a des bruits avec une grande dynamique ou alors un grand volume.

    Une fois en compétition par ex la salle était à coté d’un aéroport. Et le bruit des avions toutes les 5 minutes c’était vraiment terrible et parfois au milieu du jeu je devais me boucher les oreilles, essayer de gagner du temps le temps que l’avion passe parce que physiquement c’était insupportable pour moi de subir ce bruit donc là on voit bien l’impact concret que ça a directement sur la performance.

    Et que littéralement ça peut me faire perdre des points et donc rendre le match plus difficile à gagner. C’est aussi le cas quand y’a des bébés qui pleurent dans la salle… alors clairement si vous venez me voir jouer je vous le dis direct ne venez pas avec des bébé ou alors assurez vous qu’il ne pleure absolument pas pendant mon match sinon ça me met clairement des batons dans les roues.

    D’autre part le bruit ça va vraiment brouiller mon cerveau. C’est à dire que sans parler de la douleur aux oreilles quand les sons sont trop fort, juste le fait d’avoir du bruit, qui en soit est supportable au niveau des oreilles, en fait ça va vraiment devenir insupportable au niveau de mon cerveau.

    J’ai tous les sons qui se mélangent parce que mon cerveau filtre pas donc j’entends tout au même niveau, et aussi bien bah les gens qui parlent, que le bruit des volants, que la musique qui est dans la salle à l’entraînement par exemple. Et très vite j’ suis totalement dépassée parce que je peux plus du tout gérer et c’est de la torture.

    Donc au quotidien à l’entraînement on essaye de gérer au mieux l’environnement et les gens qui s’entrainent autour sont souvent compréhensifs mais parfois on n’a pas la main sur la gestion.

    Par exemple en compétition sur les practices parfois y’a de la musique mais ça peut vite prendre du temps de trouver qui est responsable de la musique, aller lui demander de baisser le son, expliquer pourquoi etc. et dans ce laps de temps moi ça peut devenir insupportable et juste devoir quitter le practice, et donc arriver le lendemain sur la compétition sans avoir joué.

    Ou alors en ayant joué mais dans des conditions atroce parce que mon cerveau est uniquement focalisé sur le musique et pas sur le jeu.

    Et surtout ça me pompe beaucoup beaucoup d’énergie d’avoir ces sources de surstimulation sensorielle, donc quand ça se cumule plusieurs fois dans une journée, ou alors sur plusieurs jour, ça peut vite avoir un impact sur plusieurs entraînements et donc la performance finale.

    Autisme et lumière

    Après si je reste dans la thématique du sensoriel, c’est pareil avec la lumière. Donc on est tous sujet aux problèmes de spots qui rendent certains endroits du terrain hyper galère pour voir les volants. Mais du coup moi j’y suis encore plus sensible donc encore plus difficile à gérer. Parfois vraiment je vais voir le volant au dernier moment, sauf que le badminton c’est un sport extrêmement rapide chez les valides le record de vitesse du volant il est à 493km/h donc on voit que le temps de réaction est absolument crucial. Et donc voilà moi ça va vraiment me demander un effort de supporter les lumières de la salle, pour un peu que ce soit des néons moi je les vois osciller donc c’est pareil c’est très perturbant et fatigant.

    Des difficultés sensorielles à prendre en compte

    Y’a aussi la question du contact physique donc moi je ne supporte pas le synthétique. Je ne peux porter que du coton donc je vous garantis que c’est un peu galère de trouver des vêtement de sport en coton de bonne qualité. Et parfois sur certains compétitions on a les tenus équipe de France qui peuvent être imposées et là c’est pareil c’est un grand stress de savoir ce qui sera prévu ou non pour palier le problème parce que même avec des vêtement en coton ça reste très compliqué pour moi de supporter mes vêtements, quand c’est un peu trop serré, pas ajusté comme il faut, avec la transpiration, quand ça colle… tout ça, c’est quand même un enfer.

    Et la vraie difficulté c’est que déjà séparément c’est compliqué à gérer mais tout se cumule. Y’a pas le bruit d’un coté la lumière de l’autre, c’est tous les stimuli sensoriels qui s’ajoutent les uns aux autres et ça, ça demande beaucoup d’énergie pour tout gérer et pour survivre dans cette jungle des sens.

    Et quand tu dois essayer de filtrer tout ça, ben ton cerveau il a forcément moins de ressources disponibles pour se concentrer sur la tactique, la technique, les déplacements…

    C’est c’est un peu comme quand vous cherchez votre chemin sur la route, ou que vous entamer un créneau dans la rue : automatiquement vous baissez la musique pour pouvoir mieux vous concentrer sur ce que vous faites. Ca permet de focaliser les ressources du cerveau sur votre objectif.

    Et ben moi je ne peux pas baisser l’environnement sensoriel, donc forcément au bout c’est plus difficile d’exceller dans la performance.

    Vous essayerez la prochaines fois que vous faites un créneau de mettre la musique à fond, ça va vite vous compliquer la tâche.

    Ben moi c’est pareil, mais pour chaque entraînement, chaque préparation physique, chaque match.

    Hyperselectivité alimentaire

    Après, y’a aussi la grosse difficulté qui vient impacter autant mes compétitions que mon quotidien à la maison c’est l’hyperselectivité alimentaire. Donc de la même manière que je ne supporte pas le bruit, la lumière ou mes vêtement, je supporte très peu d’aliments que ce soit au niveau du goût ou de la texture dans la bouche.

    Et ça c’est très compliqué dans le quotidien d’un sportif de haut niveau parce que euh je vous l’apprend pas, la diététique c’est très important dans la perf. Et moi globalement tout ce que je mange c’est euh des pâtes, des pommes de terre, du poulet et des œufs.

    Alors plus ça va plus j’arrive à manger 2-3 trucs en plus par ci par là mais on voit qu’on est très loin d’être sur un régime alimentaire adapté au sport de haut niveau et à l’exigence physique que ça demande.

    Donc j’essaye de me débrouiller dans mon quotidien pour équilibrer au mieux et que ça fonctionne et franchement je dois dire qu’aujourd’hui même si ça reste très énergivore et compliqué de faire les repas et de les manger, j’ai quand même réussi à mettre en place une routine alimentaire qui tient la route et qui jusque là m’évite les blessures et les coups dur.

    Mais par contre, ça reste un enfer en compétition. Parce que vraiment je n’ai pas du tout à disposition les aliments que j’ai à la maison.

    Faut avoir à l’esprit que l’hyperselectivité alimentaire chez un autiste est tellement handicapante que je vais pas aimer tel aliment. Je vais aimer tel aliment, s’il est de telle marque, préparer de telle façon et mangé à tel moment de la journée. Et du coup euh la sauce tomate que j’aime à la maison, ben je la retrouve jamais à l’autre bout du monde quand je suis en tournoi.

    Donc sur les compétitions, c’est extrêmement difficile de me nourrir. De trouver des choses juste même pas que j’aime, mais juste que je peux avaler afin d’ingurgiter des calories.

    Et faire un championnat du monde quand tout ce que tu as mangé depuis 1 semaine c’est des frites – parce que c’est mon seul aliment safe qu’on retrouve partout quel que soit le pays- je peux vous dire que c’est très compliqué !

    Parce que je peux vite ne plus du tout avoir d’énergie parce que j’ai aucune protéine, aucune consistance dans mes repas, aucune vitamine… que j’ai faim toute la journée vu que je mange rien. Et ça c’est l’enfer, et c’est vraiment un un gros impact direct sure sur le performance.

    Bon heureusement on n’a que 5 sens, les difficultés sensorielle s’arrêtent là.

    Voyager : un enfer supplémentaire lié à l’autisme

    Après l’autre grosse difficulté qui va m’impacter dans cette carrière de haut niveau, c’est toute la fatigue, le stress, l’incertitude engendrée par les voyages. Donc comme j’expliquais rapidement au début l’autisme ça engendre des intérêts et des comportements répétitifs. Donc pour expliquer simplement, ça veut dire qu’on va vraiment avoir besoin de routine, de connaître les situations pour pouvoir bien les vivre. Chaque nouvelles situations ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser. Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager. Les meilleures vacances elles sont chez moi, ou alors dans les endroits que je connais bien comme la station de ski dans laquelle on allait chaque année avec mes parents depuis que je suis petite. Mais tout ce qui sort de ma routine, de ce que je connais bien, c’est un cauchemar.

    Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger. Donc ça veut dire prendre le train, prendre l’avion. Ensuite avoir les transferts entre l’aéroport et l’hotel. Avec toujours des complications, des retards, des longs moment où on n’a aucune infos sur ce qu’il va se passer après… Passer une semaine dans un hôtel qu’on ne connait pas. Avec des repères sensoriels différents. Des routines à remettre en place dans des nouveaux endroits chaque mois.

    Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, émotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.

    Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destination, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.

    Je mets énormément de temps à récupérer de ces voyages. Donc après chaque compétition je mets beaucoup de temps avant de pouvoir revenir à l’entraînement, et même plus que ça, à revenir à la vie quotidienne. Mes retours de compétitions il sont vraiment très difficiles parce que je n’ai vraiment plus aucune énergie ne serait-ce que pour m’habiller le matin, faire à manger le midi et le soir, refaire les courses, entretenir un minimum ma maison…

    Et donc c’est vrai que performer dans un environnement dans lequel on est mal et qu’on déteste et qui nous vide totalement de notre énergie pour plusieurs jours ensuite, fatalement c’est une mission plus compliqué que quand on a n’a pas ce handicap supplémentaire.

    J’en aurais encore tellement à dire mais je pense pas que ce soit très pertinent de faire un épisode d’1h pour détailler chaque difficulté de ma vie qui impacte ma performance sportive, je pense que j’ai parlé de l’essentiel et que l’idée est comprise.

    Mais voilà toutes les raisons pour lesquelles clairement mon autisme beaucoup plus que mon handicap moteur dans ma carrière de haut niveau, parce que ma spasticité et mes deficits moteurs ils vont vraiment impacter les 20 minutes sur le terrain en match, euh mais l’autisme a un impact sur les 24h de chaque journée que ce soit dans le quotiien ou sur les compétition et c’est pour ça que c’est souvent incompatible avec les exigences du haut niveau.

    Parce que s’il y a aujourd’hui 1 personne sur 100 qui est autiste dans le monde, on est pourtant bien loin de retrouver cette prévalence dans la population des sportifs de haut niveau.

    Et encore une fois je parle de ma carrière sportive mais en fait l’impact est le même dans mon quotidien et dans toutes les situations que je peux avoir dans la vie.

    L’essentiel c’est d’avoir à l’esprit que chaque action ça va nous demander énormément, et que c’est ajouté à toute l’énergie que l’on doit déjà dépenser tout au long de la journée pour survivre sensoriellement ; qu’un petit truc qui pour vous ne demande pas grand effort ou vous paraît hyper banal, ça peut tout simplement être une montagne énorme pour nous parce qu’en fait ça va chambouler tout ce qu’on avait préparé, plannifié, ou alors tout simplement qu’à cet instant on n’a juste plus l’énergie et certaines petites choses peuvent donc facilement prendre des proportions énormes et inatendues.

  • 02.Autisme, maladie neurologique… et une seconde chance avec le parasport (de haut niveau)


    Ceci est une retranscription de l’épisode 2 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
    Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
    écouter l’épisode


    Avant d’être une para athlète, j’étais une jeune fille tout ce qui a de plus ordinaire. Enfin « ordinaire » avant d’obtenir un diagnostique d’autisme à la fin de mon adolescence.

    Aujourd’hui je vais aborder le délicat sujet de la découverte d’une maladie potentiellement incurable quand on a à peine 25 ans.

    Et pourtant, vous saviez que ce jour là a été l’un des plus beau de ma vie ?

    Mais avant de commencer, rapidement, je voudrais déjà vous remercier d’être arrivé jusqu’ici. J’ai vraiment envie de mener mon podcast le plus loin possible pour sensibiliser le maximum de monde au sujet du handicap et du sport de haut niveau ! Alors, si ce n’est pas encore fait, je vous invite à aller mettre une note sur Apple Podcast ou à partager le lien Spotify de l’épisode en storie sur Instagram. J’en profite pour vous donner le nom du compte instagram du podcast : paralympienne.podcast. Vous pouvez y retrouver du contenu vidéo, et aussi m’y poser toutes vos questions auxquelles je pourrai répondre dans les prochains épisodes.

    Allez trêve de bavardages et c’est parti pour l’épisode du jour !

    Le passé pour comprendre mon présent et mes objectifs pour l’avenir 

    Mon histoire avec le sport commence à l’age de 6 ans. Pour mon plus grand bonheur mes parents acceptent enfin de m’inscrire dans un club de foot et c’est comme ça que je mets pleinement les pieds dans la pratique sportive, avec mon petit maillot vert de l’AS Saint Etienne.

    Donc bien sûr je suis la seule fille du club parmi tous les garçons, j‘aime pas trop l’aspect collectif de ce sport, les éducateurs me prennent un peu pour une ovni avec ce maillot parce que pour resituer à l’époque Sainté est en L2, j’habite en Bretagne bref c’est assez lunaire mais j’aime tellement le foot en lui même que je suis super heureuse.

    C’est un peu moins le cas de mes parents qui ne sont pas du tout foot mais qui respectent mon choix mais malgré tout, à la fin de l’année scolaire ils vont me demander si je veux pas essayer un autre sport et c’est comme ça que je fais un stage de tennis pendant les vacances d’été. Ca marche plutôt bien et le moniteur qui encadre le stage propose à mes parents que je fasse une 2e semaine de stage parce qu’il trouve que je me débrouille vraiment bien, et à l’issue de cette 2e semaine on va me convaincre de m’inscrire en club à la rentrée.

    Un pied dans le foot, un pied dans le tennis

    Donc me voilà avec un pied dans le foot et un pied dans le tennis, donc en parcours loisir pur mais cette année là je vais taper dans l’oeil de l’entraineur du club de tennis et à la fin de la saison, on va me proposer d’intégrer le cursus compétition du club avec 3 autres jeunes filles de mon âge. Donc j’ai 8 ans et j’intègre le groupe compétition, alors à cet âge là ça reste que 2 entraînements collectifs par semaine y’a rien d’extravagant, mais je commence les tournois, les stages de perfectionnements, et les détection au niveau du comité et de la ligue parce que malgré mon petit retard d’un an sur les autres (qui compte pas mal à cet âge là) je progresse énormément et je rattrape petit à petit le reste du groupe.

    Ma passion : la compétition

    Alors ça y est j’ai mis un pied dans le plus grand bonheur de ma vie : la compétition. Parce que j’ai toujours aimé le sport mais moi ce que j’aime par dessus tout c’est vraiment la compétition. La victoire, l’entraînement, l’adrénaline, les matchs. Moi vraiment pratiquer un sport juste pour le loisir en ayant aucun objectif concret ça me fait chier quoi ! Et c’était déjà le cas à l’époque.

    Donc chaque année, je m’entraine plus, on a ensuite la prépa physique qui s’ajoute, et en 6e on obtient l’ouverture d’une classe à horaire aménagé avec le collège du coup on a 2 à 3 demi journées par semaine qui sont libérées pour pouvoir s’entrainer au mieux tout en conciliant étude et sport.

    Et vraiment moi ça a été la chance de ma vie, avec le recul, parce que honnêtement je sais pas si j’aurais survécu au collège et au lycée s’il n’y avait pas eu le sport l’après midi et le soir.

    Ma vie sans diagnostique

    Pour remettre dans le contexte, à cette époque j’ai aucun diagnostic de maladie ou de handicap quelconque. Je reviendrai dessus en détail juste après mais voilà à ce moment là je ne suis ni reconnue comme ayant un handicap moteur, ni diagnostiquée autiste. Par contre bien sûr, j’étais déjà autiste à cette époque parce qu’on nait autiste et on meurt autiste donc avec tout ce que ça engendre comme fatigue, comme difficultés, comme bizarreries… mais sans diagnostic, je suis juste perçue comme la fille un peu bizarre, un peu mal élevée, parfois insolente parce qu’il peut m’arriver que je m’endorme en cours mais voilà, par chance je fonctionne bien scolairement j’ai des bonnes notes donc malgré quelques tensions avec certains profs globalement j’arrive à m’en sortir. Mais au prix de beaucoup beaucoup de fatigue et de suradaptation. Donc vraiment je pense que c’est grace au sport étude que j’ai pu tenir la cadence parce que mine de rien on passait beaucoup moins de temps au collège que les autres élèves. Donc j’ai pu m’épanouir grace au tennis et à la compétition malgré toutes les difficultés que je rencontrais par ailleurs.

    Le tennis, moteur de ma vie

    Et donc le tennis c’est vraiment le moteur de ma vie. C’est la seule chose qui m’anime le matin quand je me lève, c’est la seule chose qui me motive à braver cette journée de cours avant d’aller à l’entraînement, et vraiment moi je le dis, je rêve de devenir pro. Je rêve de gagner Roland Garros, mais d’ailleur ça me fait flipper parce que je me dis si je gagne je dois faire un discours devant tout le mondeje rêve de faire les Jeux Olympiques. Dans notre petit groupe compétition au club tout le monde aime le tennis mais vraiment j’ai souvenir d’être la seule à aimer la compétition plus que tout au monde.

    Je m’impose une rigueur et une honnêteté envers moi même, ça aussi c’est très lié à mon autisme et parfois ça a créée quelques tensions avec les autres joueuses parce que je me rappelle parfois on avait des gages à faire quand on réussissait mal un exercice et moi j’étais la seule à réellement respecter le nombre de tour de terrain ou de minute de gainage qu’on avait à faire. Moi vraiment à mes yeux c’était impossible de tricher et du coup je passais un peu pour la balance qui faisait bien les choses pendant que les autres avaient gratté 2 ou 3 tours de terrains et que du coup la coach cramait à cause de moi.

    Faire du sport en compétition, loin d’être un sacrifice


    Et vraiment pour moi, tous les petits sacrifices qu’on est amenés à faire déjà quand on est gosse et qu’on fait du sport en compétition à bon niveau, ça n’a jamais été des sacrifices au sens négatifs du terme pour moi. Ne pas pouvoir aller aux anniversaire le week end, devoir décliner une invitation quelconque ou un week end parce que t’as tournoi ou entraînement, passer chaque minute de son temps libre sur un terrain ou dans un gymnase, tout ça c’était juste vraiment du bonheur pour moi. C’était ma vie et j’aurais vraiment tout donné pour vivre ça le plus longtemps possible et au plus haut niveau.

    Donc voilà j’ai vraiment envie de devenir la meilleure, de progresser, et de devenir pro quoi tout simplement !

    Le coup de massue : ne plus faire partie de la ligue

    Sauf que malheureusement, ça ne se passe pas comme j’espère. J’ai du mal à suivre les autres en terme de résultat, de progression, de classement. A 13 ans, j’ai plus un classement assez bon pour faire partie des jeunes suivis par la ligue, je perds ma bourse d’entraînement, du coup je ne fais plus les stages de perfectionnements, les tournois nationaux où il faut être sélectionnés par ta ligue tout ça. Et vraiment pour moi c’est un coup de massue, quand j’ai reçu ce courrier du comité disant que je ne faisais plus partie du truc, j’étais tellement triste. J’avais l’impression que ma vie s’écroulais alors que je donnais tellement pour réussir quoi.

    A cette époque j’avais pas toute les clé mais avec le recul j’ai une analyse qui est très précise de la situation, et c’est pas pour me dédouaner ou me trouver des excuses mais il y a 2 explications à l’échec qu’a été ma « carrière » en tennis. Alors bien sûr on peut pas refaire le monde et le passé et peut être que sans mon autisme et ma maladie neuro je serai quand même pas devenue n°1 mondiale, mais malgré tout j’ai eu quand même des obstacles beaucoup trop grands pour être franchis, et tout ça sans le savoir à l’époque.

    Des obstacles trop grands à dépasser

    Déjà, j’étais tout le temps blessé.e Alors là c’est pas l’excuse ouais j’aurais pu devenir pro mais les croisés tu connais. Non vraiment je me faisais des entorses, des élongations, des claquages à longueur d’année. Je revenais de dispense de sport, j’avais fait 4 semaines de kiné, je refais une semaine d’entraînement et hop je me reblessais.

    Alors forcément en terme de progression, c’est très compliqué parce que j’avais jamais le temps de pouvoir récupérer mon niveau d’avant blessure, et pendant ce temps les autres, eux, continuaient de progresser. Donc forcément derrière c’était un combat sans fin parce que progresser quand tu t’entraîne littéralement 2 fois moins que les autres ça marche pas quoi.

    J’avais aussi moins d’expérience de compétition parce que je devais faire forfait à la moitié de mes tournois. Du coup j’avais un classement moins bon et après c’est un cercle un peu sans fin. Mais malgré tout j’arrivais toujours à un peu coller pas trop loin des autres et quand les blessures me fichaient la paix j’avais des résultats à la hauteur de mon investissement donc j’avais toujours ce petit espoir de recoller au peloton quoi.

    Donc physiquement y’avait les blessures mais aussi, aux alentours de mes 10 ans j’ai commencé à avoir des douleurs aux jambes assez intenses. C’était vraiment épuisant, mais je vous le donne en mille la seule chose qu’on me disait c’est « c’est normal c’est parce que tu grandis ». Donc pendant des années j’ai eu mal aux jambes sans que jamais personne ne cherche autre chose que ma croissance, ou alors on me disait que je faisais trop de sport, ou que je m’étirais pas assez parce que j’étais vraiment pas souple. Mais voilà il y avait toujours une excuse qu’on me mettait sur le dos pour ce soucis et moi je subissais juste cette situation en essayant de faire abstraction.

    Premiers signes de ma maladie neurologique

    En fait, c’est à cette époque que j’avais les premiers signes de ma maladie neurologique. Sauf que ça je l’ai su que 15 ans plus tard ! Donc à ce moment là j’étais juste tout le temp blessée, j’avais constamment mal aux jambes, j’étais la personne la moins souple de la terre, et moi je me disais juste que c’était ma faute, parce que personne n’a jamais pris ça au sérieux et cherché à trouvé une cause !

    Sauf que voilà, quand on vise le haut niveau et qu’on doit devenir meilleur que les autres, ce genre d’obstacle en fait, c’est difficilement franchissable. Dès l’adolescence j’étais en quelque sorte handi dans un sport de valide, donc pour devenir pro on se doute bien que c’est mal barré, et tout ça sans le savoir. Donc moralement et mentalement c’était forcément compliqué comme situation. Et en plus de ça comme je le disais tout à l’heure, y’a aussi l’autisme. Qui n’était pas diagnostiqué.

    Et ça pour moi c’est l’élément majeur de l’échec dans une carrière de sportif pro parce que devenir sportif de haut niveau valide quand on est autiste, je pense que c’est très très compliqué voire quasiment impossible. D’ailleurs il suffit de voir combien de sportif professionnel sont autistes, aujourd’hui dans le monde, je vous laisse me donner des noms si vous en avez vous pouvez m’envoyer un DM sur Instagram.

    Alors quand en plus on n’est pas diagnostiqué et qu’on a donc aucun aménagement et aucune aide vis à vis de ça, ben là effectivement c’est carrément mission impossible de s’en sortir quoi.

    L’autisme, un handicape social

    L’autisme c’est un trouble qui provoque des difficultés dans la communication, dans l’interaction sociale, dans les intérêts et les comportements et au niveau sensoriel. Alors je vais pas rentrer en détail dans ce sujet aujourd’hui mais pour illustrer, chaque action requérant du social ne va pas être naturel. Du coup ça va demander un processus d’intellectualisation, et donc beaucoup d’énergie.

    Si on prend juste l’action de dire bonjour, déjà il faut penser à le faire. Donc quelqu’un arrive ou j’arrive vers quelqu’un, là je dois sortir de ma bulle pour entrer en interaction avec la personne. Ensuite cette personne est ce que je la connais bien ou pas, est ce que je dois dire bonjour, salut, coucou ? Ensuite il faut parler au bon moment, c’est à dire ni trop tot pour qu’elle t’entende bien, ni trop tard pour pas parler en même temps qu’elle. Ensuite il faut formuler verbalement le mot donc là ça demande aussi beaucoup d’énergie en fait parler verbalement pour un autiste c’est souvent aussi fatigant que de courir un marathon. Il faut aussi mettre la bonne intonation, et la bonne puissance vocale car il faut parler ni trop fort ni pas assez. Et ensuite après le bonjour, il y aura surement une autre interaction à avoir avec peut être une réponse à un ça va, ou un comment ça va et là en fonction de l’un ou l’autre des formulations, la réponse n’est pas la même. Ca va être un oui ça va, ou un ça va bien. Oui parce qu’en plus c’est une interaction polie donc la réponse à la question est forcément positive. Sauf si on est dans un contexte moins formel et plus personnel, mais comment le savoir ?

    Et là on parle d’un bonjour post Covid c’est à dire qui est juste verbal mais jusqu’à y’a 3 ans faut se rappeler que chaque bonjour était suivi d’une agression corporelle, à savoir que quand t’es une fille tu devais faire la bise, ou avec un peu de chance juste serrer la main. Et ca pour un autiste c’est vraiment une dépense d’énergie qui est folle, voire qui va te provoquer une crise parce que c’est beaucoup trop à gérer le contact physique sauf que faire une crise pour une bise quand tu n’as pas de diagnostic d’autisme, c’est très compliqué socialement.

    Bref, vous voyez tout ce processus juste pour un bonjour. Et vous appliquez ça à chaque interaction sociale que vous avez dans la journée. Donc je peux vous garantir que le soir, et même bien plus tot dans la journée vous êtes totalement lessivé.

    Pas suffisamment d’énergie pour être sportif de haut niveau

    Sauf que pour devenir sportif de haut niveau, il faut une sacré dose d’énergie à mettre dans l’entraînement, dans les matchs, dans les compétitions. Et moi c’est de l’énergie que je n’avais pas, en tout cas beaucoup moins que les autres parce que je la perdais tout au long de la journée à cause de mon autisme, sans même savoir que j’étais autiste. Donc j’en parlerai plus en détail dans un autre épisode parce que c’est pas le sujet central aujourd’hui mais voilà, avec le recule, je me rends bien compte que ma réussite chez les valides était impossible pour la simple et bonne raison que j’étais handicapée. Et c’est pour ça que le handisport existe.

    Diagnostiquée autiste, mais pas éligible au paralympisme


    Sauf que là, nouvel obstacle. Quand j’ai eu mon diagnostic d’autisme à la fin de l’adolescence, ça ne m’a pas ouvert les portes du handisport pour autant. Ma carrière chez les valides était terminée, pour le haut niveau c’était mort, sauf que l’autisme n’est pas un handicap éligible au niveau du comité paralympique. J’étais trop handicapée pour être pro chez les valides, mais « pas assez » pour y accéder chez les handi. Et ça j’ai vraiment trouvé ça injuste parce que punaise, encore aujourd’hui je le dis, mon autisme m’handicape plus dans ma carrière de haut niveau que ma maladie neuro.

    Et vraiment ça avait été très difficile pour moi quand j’ai pris conscience que je ne serai jamais pro en tennis, et ça peut paraître ridicule en fait quand on connait mon niveau parce que je n’ai jamais fait partie des top joueuses française hein ! J’étais une bonne joueuse de club, j’ai joué jusqu’en pré nationale, et j’ai été jusqu’à 5/6 au classement fédéral donc c’est vraiment pas grand chose à l’échelle professionnelle mais voilà c’est pour vous dire la détermination et les rêve que j’avais, j’ai pas honte de dire que j’y ai toujours cru même si en terme de classement pur j’étais loin.

    Tourner la page..?

    Donc quand j’ai enfin réussi à tourner la page, et notamment grace à mon projet professionnel puisque je suis devenu musicienne, le fait d’avoir un diagnostic d’autisme qui arrive, de comprendre un peu qui je suis et toutes les difficultés que j’ai éprouvé toutes ces années ça m’a vraiment aidé mais à la fois j’ai trouvé ça vraiment injuste de ne pas avoir droit au handisport.

    Une bonne nouvelle, un diagnostique de maladie neurologique

    Alors quand un médecin m’a enfin pris au sérieux sur mes douleurs aux jambes et qu’on m’a diagnostiqué une maladie neurologique, alors que j’avais que 25 ans ben aussi fou que ça puisse paraître, ça a été la meilleure nouvelle de ma vie. Vraiment à l’instant ou je comprends que j’ai une maladie causant un handicap moteur, je me suis dis punaise je vais pouvoir faire du handisport.

    Ca paraît assez dingue parce qu’on est quand même assez haut sur l’échelle de la mauvaise nouvelle, une maladie neuro quand t’as même pas encore 30 ans, qu’on est incapable de te dire son évolution, ton avenir, que t’as un métier physique que t’aime plus que tout, que tu vis dans une maison avec des marches, un étage, que t’habite en pleine campagne, enfin y’a quand même toutes les raisons de pleurer et de paniquer.

    Je vais pouvoir réaliser mon rêve de gosse


    Mais moi non je me suis dis, enfin la vie va m’aider à réaliser mon rêve de gosse. Et vraiment voilà ce diagnostic, c’est ma 2e chance. Parce que grâce à ça, j’ai pu accéder à ce dont j’ai toujours rêvé que j’ai jamais pu atteindre : le haut niveau international, et potentiellement les Jeux Paralympiques.

    Donc qu’on s’y méprenne pas ; je ne suis pas heureuse d’être handicapée et d’avoir une maladie neuro qui me cause quand même beaucoup de galère dans mon quotidien. C’est juste que dans mon histoire, du fait qu’en réalité j’ai les répercussions de la maladie depuis mes 10 ans, que ça m’a privé d’accès au haut niveau sans le savoir, combiné à l’autisme qui est un vrai obstacle etc. le jour où tu as le diagnostic c’est vraiment une bonne nouvelle.

    La fin de l’errance médicale

    Et ça c’est un constat qui est partagé par la plupart des personnes qui sont en errance médical. Nous le diagnostic il amène pas le handicap. C’est pas comme quelqu’un qui a un accident et qui du jour au lendemain se retrouve handicapé. Nous, on est handicapé dans notre quotidien, sans savoir ce qu’on a, sans avoir de réponses. Et le jour où on en a ben c’est la libération quoi.

    Sereine face à la maladie

    Alors voilà aujourd’hui ma carrière et mes résultats on peut-être encore plus de valeur pour moi que pour les autres joueuses. Peut-être que les épreuves difficiles que j’ai traversé et qui m’ont finalement menées où je suis vont me permettre de performer plus que quiconque. Mais en tout cas, le sport est la raison pour laquelle je suis très sereine face à ma maladie évolutive qui me rend doucement tétra, car finalement c’est grâce à elle que je suis entrain de vivre mon rêve de gosse et que la petit flamme qui était enfouie dans mon cœur a pu se raviver