Ceci est une retranscription de l’épisode 5 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Dans l’épisode d’aujourd’hui, je vais vous parler de mon autisme dans ma vie de sportive. J’ai essayé de faire court parce que j’aurais pu en parler pendant des heures mais l’idée c’était de ne pas vous perdre en cours de route pour que mon propos soit entendu jusqu’à la fin !
Aussi, si j’utilise mon exemple de sportive pour illustrer mes propos, ça reste un épisode qui permettra, je l’espère, de sensibiliser un maximum de monde à la réalité de beaucoup de personnes autistes. Donc si vous cotoyez de près ou de loin des personnes sur le spectre, ça pourrait vous permettre de peut-être mieux comprendre certaines choses et ajuster votre approche dans vos interactions avec elles.
Au passage, je vous en remercie du fond du cœur car vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre, pour les nouveaux je vous invite vraiment à vous abonner et à parler du podcast autour de vous car j’aimerais que mon message soit diffusé au plus de monde possible, pour que la société soit sensibilisé au maximum au handicap et que l’accessibilité en découle naturellement.
Allez trêve de bavardages c’est parti pour l’épisode du jour !
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La place de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau
Bonjour à tous, c’est déjà l’heure du 5e épisode sur mon podcast Journal d’une (presque) Paralympienne. Cette fois-ci j’entre j’entre dans le vif du sujet important dont je vous ai déjà un tout petit peu parlé dans les 2 premiers épisodes, on va aborder la question de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau et aussi forcément dans la vie de tous les jours.
Parce que si vous me suivez un peu sur les réseaux, ou dans les médias,
vous m’avez surement déjà entendu dire que dans ma carrière sportive, mon autisme m’handicape plus que mon handicap moteur.
Donc pour ceux qui me découvre aujourd’hui, je rappelle que j’ai une maladie neuro qui provoque une perte de force et de la spasticité dans mes membres inférieurs et petit à petit dans les membres supérieurs.
Donc c’est vrai que dire que l’autisme influence plus ma performance sportive qu’une tétraparésie, ça peut paraître assez contre-intuitif pour beaucoup de monde d’où l’intérêt de détailler la question aujourd’hui.
Petit rappel sur l’autisme
Alors déjà rapidement commencer par le commencement, l’autisme c’est quoi c’est un trouble qui va impacter les habilités à communiquer, à traiter l’information sensorielle et qui va entrainer des intérêts et des comportements répétitif. C’est un handicap qui est assez complexe puisqu’il va toucher chaque individu de manière très différente, donc il faut garder à l’esprit que si vous connaissez 1 personne autiste, vous connaissez 1 seule personne autiste. On ne peut pas comparer strictement 2 individus autistes en disant « ah oui mais untel que je connais il ne parle pas alors toi si tu parles t’es pas autiste » etc.
Et de la même manière, l’expérience que je vais rapporter ici c’est mon expérience, ça ne veut pas dire qu’elle s’applique à 100% des personnes autistes, d’autres peuvent avoir un vécu opposé tout comme se retrouver totalement ou partiellement dans mon parcours.
Pour finir je le précise, l‘autisme n’est pas un handicap classifiable au niveau du comité paralympique. C’est à dire que si aujourd’hui je fais du para sport, c’est parce que j’ai un handicap moteur uniquement. Quelqu’un qui est juste autiste, sans autre handicap à coté, n’a pas de classification spécifique pour ce handicap et ne peut donc pas faire de parasport avec d’autres autistes.
Un handicap déjà présent durant mon enfance
Quand j’étais petite, j’ai fait du tennis à bon niveau. J’ai intégré le groupe compétition du club quand j’avais 8 ans, et au collège j’ai été en sport étude jusqu’au bac. Déjà à cette époque, mon autisme et les difficultés qui en découlent ont mis pas mal d’embuches dans ma progression vers le haut niveau.
Déjà il y a tout l’aspect énergie, fatigabilité dont je parlais dans l’épisode 2.
L’autisme va rendre chaque interaction sociales très énergivore, parce qu’on n’a pas les codes sociaux. Tout ce qui est interaction sociale va demander un gros effort parce que rien ne vient naturellement.
Donc c’est vrai que quand on est au quotidien dans un environnement social, toute la journée, au collège, à l’entrainement, et qu’on est constamment sollicité de ce coté là, il y a une vraie perte d’énergie tout au long de la journée, de la semaine.
Et quand arrive l’entrainement le soir, les matchs le week end, fatalement c’est mathématique on a beaucoup moins d’énergie à consacrer à son sport et à sa performance. Et dans un milieu ou seul les tout meilleurs peuvent tirer leur épingle du jeu, ça compte beaucoup.
Mais surtout, là où ça a encore plus pêché pour moi, c’est tout l’aspect d’intégration à un modèle de conformité qu’on attend des jeunes sportifs.
Le parcours modèle d’un sportif vers du haut niveau
En France, et sûrement dans la plupart des pays du monde, y’a un peu un parcours type d’accès au haut niveau, et ça passe d’abord par les journées de détection des jeunes talents. Qui vont ensuite découler sur les stages au comité départemental, puis avec la ligue. Et ensuite les meilleurs et ceux sur qui la fédération va miser vont être sélectionnés plus loin vers le haut niveau, et intégrer les stages nationaux et l’équipe de France.
Quel que soit le sport, globalement ça se passe comme ça.
Et si le critère sportif est le point central de ces sélections, on va pas se mentir il y a aussi une grande attention qui est porté sur la facilité de vie avec le jeune, l’intégration au groupe, sa capacité à vivre en collectif sans ses parents sur les tournois etc.
Et si à niveau égal, tu as un jeune qui est « bien sous tout rapport » et facile à vivre, et un autre qui dit pas bonjour comme il faut, qui est à l’écart du groupe, qui s’intègre moins bien, on voit tout de suite lequel des 2 on va privilégier pour la suite.
Donc même si ce est pas l’unique raison de mon échec vers le haut niveau en étant jeune, on voit que ça a quand même un impact assez important sur un parcours fédéral typique pour l’accès eu au haut niveau.
Fin du tennis et seconde chance en parasport
La suite vous la connaissez si vous êtes assidus sur le podcast, mais pour les nouveau j’y reviens vite : mon parcours vers le haut niveau s’est arrêté, j’ai arrêté le tennis pendant mes études supérieures, et la vie m’a donné une seconde chance car j’ai été diagnostiquée d’une maladie neurologique à 25 ans qui m’a donné accès au sport de haut niveau paralympique du fait de mon handicap moteur.
Si vous voulez en savoir plus sur mon parcours je vous invite à aller écouter l’épisode 2, quand la vie t’offre une seconde chance.
Et c’est comme ça que j’ai commencé le para badminton à haut niveau y’a 2 ans.
L’autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique sportive.
Et aujourd’hui, comme je le disais au début, mon autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique. Et c’est vraiment un facteur central à prendre en compte dans l’organisation de ma carrière et de mon quotidien.
Et l’idée n°1 à retenir c’est que : l’autisme ça fatigue. La vie quand on est autiste est épuisante, et du coup ça demande beaucoup d’organisation et d’optimisation pour construire une système de performance quand on a ce puits à énergie qui aspire tout quoi qu’on fasse.
Et ça, c’est valable évidemment sur les compétitions, mais aussi aux entraînements et dans la vie quotidienne autour.
Chaque nouvelles situation ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser.
Exemple type de fatigue due à l’autisme : les voyages
Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager.
Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger.
Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, emotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.
Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destinations, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.
Alors par quoi commencer, allez le 1er truc qui me vient ça va être le bruit.
Première difficulté de l’autisme : le bruit
Donc mon cerveau sait pas filtrer sensoriellement donc tous les stimulis vont s’ajouter les un aux autres et ce qui me dérange le plus c’est le bruit.
D’une part c’est vraiment très douloureux au niveau des oreilles quand y’a des bruits avec une grande dynamique ou alors un grand volume.
Une fois en compétition par ex la salle était à coté d’un aéroport. Et le bruit des avions toutes les 5 minutes c’était vraiment terrible et parfois au milieu du jeu je devais me boucher les oreilles, essayer de gagner du temps le temps que l’avion passe parce que physiquement c’était insupportable pour moi de subir ce bruit donc là on voit bien l’impact concret que ça a directement sur la performance.
Et que littéralement ça peut me faire perdre des points et donc rendre le match plus difficile à gagner. C’est aussi le cas quand y’a des bébés qui pleurent dans la salle… alors clairement si vous venez me voir jouer je vous le dis direct ne venez pas avec des bébé ou alors assurez vous qu’il ne pleure absolument pas pendant mon match sinon ça me met clairement des batons dans les roues.
D’autre part le bruit ça va vraiment brouiller mon cerveau. C’est à dire que sans parler de la douleur aux oreilles quand les sons sont trop fort, juste le fait d’avoir du bruit, qui en soit est supportable au niveau des oreilles, en fait ça va vraiment devenir insupportable au niveau de mon cerveau.
J’ai tous les sons qui se mélangent parce que mon cerveau filtre pas donc j’entends tout au même niveau, et aussi bien bah les gens qui parlent, que le bruit des volants, que la musique qui est dans la salle à l’entraînement par exemple. Et très vite j’ suis totalement dépassée parce que je peux plus du tout gérer et c’est de la torture.
Donc au quotidien à l’entraînement on essaye de gérer au mieux l’environnement et les gens qui s’entrainent autour sont souvent compréhensifs mais parfois on n’a pas la main sur la gestion.
Par exemple en compétition sur les practices parfois y’a de la musique mais ça peut vite prendre du temps de trouver qui est responsable de la musique, aller lui demander de baisser le son, expliquer pourquoi etc. et dans ce laps de temps moi ça peut devenir insupportable et juste devoir quitter le practice, et donc arriver le lendemain sur la compétition sans avoir joué.
Ou alors en ayant joué mais dans des conditions atroce parce que mon cerveau est uniquement focalisé sur le musique et pas sur le jeu.
Et surtout ça me pompe beaucoup beaucoup d’énergie d’avoir ces sources de surstimulation sensorielle, donc quand ça se cumule plusieurs fois dans une journée, ou alors sur plusieurs jour, ça peut vite avoir un impact sur plusieurs entraînements et donc la performance finale.
Autisme et lumière
Après si je reste dans la thématique du sensoriel, c’est pareil avec la lumière. Donc on est tous sujet aux problèmes de spots qui rendent certains endroits du terrain hyper galère pour voir les volants. Mais du coup moi j’y suis encore plus sensible donc encore plus difficile à gérer. Parfois vraiment je vais voir le volant au dernier moment, sauf que le badminton c’est un sport extrêmement rapide chez les valides le record de vitesse du volant il est à 493km/h donc on voit que le temps de réaction est absolument crucial. Et donc voilà moi ça va vraiment me demander un effort de supporter les lumières de la salle, pour un peu que ce soit des néons moi je les vois osciller donc c’est pareil c’est très perturbant et fatigant.
Des difficultés sensorielles à prendre en compte
Y’a aussi la question du contact physique donc moi je ne supporte pas le synthétique. Je ne peux porter que du coton donc je vous garantis que c’est un peu galère de trouver des vêtement de sport en coton de bonne qualité. Et parfois sur certains compétitions on a les tenus équipe de France qui peuvent être imposées et là c’est pareil c’est un grand stress de savoir ce qui sera prévu ou non pour palier le problème parce que même avec des vêtement en coton ça reste très compliqué pour moi de supporter mes vêtements, quand c’est un peu trop serré, pas ajusté comme il faut, avec la transpiration, quand ça colle… tout ça, c’est quand même un enfer.
Et la vraie difficulté c’est que déjà séparément c’est compliqué à gérer mais tout se cumule. Y’a pas le bruit d’un coté la lumière de l’autre, c’est tous les stimuli sensoriels qui s’ajoutent les uns aux autres et ça, ça demande beaucoup d’énergie pour tout gérer et pour survivre dans cette jungle des sens.
Et quand tu dois essayer de filtrer tout ça, ben ton cerveau il a forcément moins de ressources disponibles pour se concentrer sur la tactique, la technique, les déplacements…
C’est c’est un peu comme quand vous cherchez votre chemin sur la route, ou que vous entamer un créneau dans la rue : automatiquement vous baissez la musique pour pouvoir mieux vous concentrer sur ce que vous faites. Ca permet de focaliser les ressources du cerveau sur votre objectif.
Et ben moi je ne peux pas baisser l’environnement sensoriel, donc forcément au bout c’est plus difficile d’exceller dans la performance.
Vous essayerez la prochaines fois que vous faites un créneau de mettre la musique à fond, ça va vite vous compliquer la tâche.
Ben moi c’est pareil, mais pour chaque entraînement, chaque préparation physique, chaque match.
Hyperselectivité alimentaire
Après, y’a aussi la grosse difficulté qui vient impacter autant mes compétitions que mon quotidien à la maison c’est l’hyperselectivité alimentaire. Donc de la même manière que je ne supporte pas le bruit, la lumière ou mes vêtement, je supporte très peu d’aliments que ce soit au niveau du goût ou de la texture dans la bouche.
Et ça c’est très compliqué dans le quotidien d’un sportif de haut niveau parce que euh je vous l’apprend pas, la diététique c’est très important dans la perf. Et moi globalement tout ce que je mange c’est euh des pâtes, des pommes de terre, du poulet et des œufs.
Alors plus ça va plus j’arrive à manger 2-3 trucs en plus par ci par là mais on voit qu’on est très loin d’être sur un régime alimentaire adapté au sport de haut niveau et à l’exigence physique que ça demande.
Donc j’essaye de me débrouiller dans mon quotidien pour équilibrer au mieux et que ça fonctionne et franchement je dois dire qu’aujourd’hui même si ça reste très énergivore et compliqué de faire les repas et de les manger, j’ai quand même réussi à mettre en place une routine alimentaire qui tient la route et qui jusque là m’évite les blessures et les coups dur.
Mais par contre, ça reste un enfer en compétition. Parce que vraiment je n’ai pas du tout à disposition les aliments que j’ai à la maison.
Faut avoir à l’esprit que l’hyperselectivité alimentaire chez un autiste est tellement handicapante que je vais pas aimer tel aliment. Je vais aimer tel aliment, s’il est de telle marque, préparer de telle façon et mangé à tel moment de la journée. Et du coup euh la sauce tomate que j’aime à la maison, ben je la retrouve jamais à l’autre bout du monde quand je suis en tournoi.
Donc sur les compétitions, c’est extrêmement difficile de me nourrir. De trouver des choses juste même pas que j’aime, mais juste que je peux avaler afin d’ingurgiter des calories.
Et faire un championnat du monde quand tout ce que tu as mangé depuis 1 semaine c’est des frites – parce que c’est mon seul aliment safe qu’on retrouve partout quel que soit le pays- je peux vous dire que c’est très compliqué !
Parce que je peux vite ne plus du tout avoir d’énergie parce que j’ai aucune protéine, aucune consistance dans mes repas, aucune vitamine… que j’ai faim toute la journée vu que je mange rien. Et ça c’est l’enfer, et c’est vraiment un un gros impact direct sure sur le performance.
Bon heureusement on n’a que 5 sens, les difficultés sensorielle s’arrêtent là.
Voyager : un enfer supplémentaire lié à l’autisme
Après l’autre grosse difficulté qui va m’impacter dans cette carrière de haut niveau, c’est toute la fatigue, le stress, l’incertitude engendrée par les voyages. Donc comme j’expliquais rapidement au début l’autisme ça engendre des intérêts et des comportements répétitifs. Donc pour expliquer simplement, ça veut dire qu’on va vraiment avoir besoin de routine, de connaître les situations pour pouvoir bien les vivre. Chaque nouvelles situations ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser. Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager. Les meilleures vacances elles sont chez moi, ou alors dans les endroits que je connais bien comme la station de ski dans laquelle on allait chaque année avec mes parents depuis que je suis petite. Mais tout ce qui sort de ma routine, de ce que je connais bien, c’est un cauchemar.
Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger. Donc ça veut dire prendre le train, prendre l’avion. Ensuite avoir les transferts entre l’aéroport et l’hotel. Avec toujours des complications, des retards, des longs moment où on n’a aucune infos sur ce qu’il va se passer après… Passer une semaine dans un hôtel qu’on ne connait pas. Avec des repères sensoriels différents. Des routines à remettre en place dans des nouveaux endroits chaque mois.
Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, émotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.
Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destination, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.
Je mets énormément de temps à récupérer de ces voyages. Donc après chaque compétition je mets beaucoup de temps avant de pouvoir revenir à l’entraînement, et même plus que ça, à revenir à la vie quotidienne. Mes retours de compétitions il sont vraiment très difficiles parce que je n’ai vraiment plus aucune énergie ne serait-ce que pour m’habiller le matin, faire à manger le midi et le soir, refaire les courses, entretenir un minimum ma maison…
Et donc c’est vrai que performer dans un environnement dans lequel on est mal et qu’on déteste et qui nous vide totalement de notre énergie pour plusieurs jours ensuite, fatalement c’est une mission plus compliqué que quand on a n’a pas ce handicap supplémentaire.
J’en aurais encore tellement à dire mais je pense pas que ce soit très pertinent de faire un épisode d’1h pour détailler chaque difficulté de ma vie qui impacte ma performance sportive, je pense que j’ai parlé de l’essentiel et que l’idée est comprise.
Mais voilà toutes les raisons pour lesquelles clairement mon autisme beaucoup plus que mon handicap moteur dans ma carrière de haut niveau, parce que ma spasticité et mes deficits moteurs ils vont vraiment impacter les 20 minutes sur le terrain en match, euh mais l’autisme a un impact sur les 24h de chaque journée que ce soit dans le quotiien ou sur les compétition et c’est pour ça que c’est souvent incompatible avec les exigences du haut niveau.
Parce que s’il y a aujourd’hui 1 personne sur 100 qui est autiste dans le monde, on est pourtant bien loin de retrouver cette prévalence dans la population des sportifs de haut niveau.
Et encore une fois je parle de ma carrière sportive mais en fait l’impact est le même dans mon quotidien et dans toutes les situations que je peux avoir dans la vie.
L’essentiel c’est d’avoir à l’esprit que chaque action ça va nous demander énormément, et que c’est ajouté à toute l’énergie que l’on doit déjà dépenser tout au long de la journée pour survivre sensoriellement ; qu’un petit truc qui pour vous ne demande pas grand effort ou vous paraît hyper banal, ça peut tout simplement être une montagne énorme pour nous parce qu’en fait ça va chambouler tout ce qu’on avait préparé, plannifié, ou alors tout simplement qu’à cet instant on n’a juste plus l’énergie et certaines petites choses peuvent donc facilement prendre des proportions énormes et inatendues.