Étiquette : paraplégie

Fauteuil roulant : ce n’est pas la fin de la vie
Ma plus grande victoire ne s’est pas jouée sur un terrain badminton, elle ne s’est pas célébrée sur un podium et elle n’a pas donné lieu à des applaudissements.

Ma plus grande victoire, c’est d’avoir accepté un fauteuil roulant. Pas parce que je ne pouvais plus marcher. Mais parce que j’ai compris qu’en persistant à vouloir faire « sans », je perdais bien plus que ma mobilité.

J’ai une maladie neurologique rare : la paraplégie spastique héréditaire. Elle me laisse encore courir quelques mètres sur un terrain de badminton, mais elle me laisse rarement marcher plus de quelques centaines de mettre sans demander un effort surhumain, des douleurs dans les muscles, des chaussures ruinés par ces pieds qui trainent…
Ce n’est pas un échec de repartir du centre de rééducation en fauteuil roulant
J’ai longtemps cru que m’asseoir dans un fauteuil serait une défaite. Qu’accepter le fauteuil, c’était renoncer à l’autonomie, à la force, à la performance.

Et pourtant… c’est en acceptant le fauteuil que j’ai pu voyager seule, sans finir au sol dans un aéroport, garder mon énergie pour mes matchs de parabadminton, au lieu de la gaspiller dans les couloirs, récupérer plus vite, au lieu de boiter jusqu’à la chambre en espérant ne pas croiser de regard accusateur.

Et surtout : j’ai appris que le fauteuil ne dit rien de ce que je vaux, ni comme athlète, ni comme humaine. C’est simplement un outil. Un outil de liberté, quand le corps ne suit plus.

Et je refuse qu’on l’associe à une imposture, juste parce que je peux encore me lever.
En parallèle, un monde pratique s’est ouvert sous mes yeux… car les béquilles sont souvent plus handicapantes qu’un fauteuil roulant. Et c’est une réalité à laquelle je me suis retrouvée confrontée dans mon parcours de vie avec ma maladie neurologique progressive.

Petit à petit, mes forces quittent mes membres, mes muscles se paralysent et gagnent en spasticité. Il a d’abord fallu que j’utilise des béquilles pour me déplacer.

Petit à petit, le fauteuil roulant est arrivé dans ma vie… et c’est là que je me suis rendu compte que dans beaucoup de situations, je me galérais beaucoup plus avec mes béquilles qu’avec le fauteuil.

Assez paradoxal à première vue…
- Faire les courses ? Plus facile en fauteuil
- Partir en voyage avec une valise ? Plus facile en fauteuil
- Gérer son chien ? Plus facile en fauteuil
- Manger dans un self avec un plateau ? Impossible en béquille
Avec des béquilles, on a les 2 mains prises. Avec un fauteuil, on a des genoux libres, et une barre derrière pour tracter.

C’est comme cela que j’ai pu petit à petit accepter pleinement cette aide technique, qui est encore bien trop stigmatisé et connoté négativement dans nos esprits.
J’en parle en détail dans l’épisode 19 de mon podcast « Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi le fauteuil roulant (même si je ne suis pas entièrement paralysée)« , un épisode à relayer à toutes les personnes touchées par un accident soudain de la vie, par une maladie qui progresse, qui ont de la difficulté à accepter pleinement cette nouvelle réalité.
Pour expliquer que ce n’est pas un échec de repartir du centre de rééducation en fauteuil roulant, et décrypter mon parcours qui m’a permis d’accepter cette aide technique sans honte.
01/10/2025
« Vous avez une maladie neurologique » : le plus beau jour de ma vie

Petite, je rêvais de devenir joueuse de tennis professionnelle. Je rêvais de Roland-Garros, de podiums, de grandes compétitions. Les Jeux Olympiques me faisaient rêver et l’image de Rafael Nadal me boostait à chaque entraînement.
J’étais en sport-étude, je m’entraînais tous les jours y compris le samedi, et le dimanche c’était le jour des compétitions.
Le tennis, c’était toute ma vie. Un refuge contre le harcèlement au collège, une bouffée d’air frais à chaque fois que j’entrais sur un terrain en terre battue.

Mais j’étais toujours un peu à la traîne par rapport aux autres. Souvent blessée, je participais à moins de tournoi. Chaque année, je progressais donc moins au classement fédéral. Je jouais dans les équipes de division inférieure en interclub.
Par dessus le tout, j’avais des douleurs dans les jambes terribles. Qui sont petit à petit remontées au dos. Mais aucun médecin n’a pris le temps de m’examiner.
« C’est normal, c’est parce que tu grandis » « Tu fais trop de sport » « Tu ne t’étires pas assez »
C’était toujours de ma faute…
Alors, petit à petit, mes espoirs de haut niveau se sont éteints. J’étais trop loin. Trop à la traîne. Pas assez forte. Et un jour j’ai reçu la fameuse lettre de la ligue qui m’annonçait que je ne faisais plus partie des jeunes à potentiels qui sont suivis vers le haut niveau.
Je resterai juste une bonne joueuse de club qui joue en pré-national.

Alors, le jour où j’ai appris que j’avais une maladie neurologique incurable, 15 ans après mes premières douleurs… cela a été l’un des plus beaux jours de ma vie.

Pourquoi ?
Parce que ce diagnostic, c’était une clé. Celle de la compréhension de tout ce que je vivais au quotidien. Celle qui te permet de te dire : « ok, je ne suis pas folle ». Cette qui soulage.
Mais surtout : celle qui m’a ouvert la porte du parasport. Du haut niveau. Des Jeux Paralympiques.
Bref, d’un nouvel avenir.

Dans le 2e épisode de mon podcast Journal d’une parabadiste, je vous raconte :

Mon parcours dans le sport valide
Mes premières désillusions
L’impact silencieux de l’autisme non diagnostiqué
Et surtout… comment une annonce médicale m’a offert une seconde chance inespérée.

🎧 Écoutez Journal d’une parabadiste, épisode 2 : autisme, maladie neurologique… une 2nde chance avec le parasport (de haut niveau)

C’est une histoire de résilience, de transformation, et d’amour du sport.

À faire écouter à tout jeune sportif qui doute, à toute personne ayant eu un diagnostic récent, un accident destructeur.
21/09/2025
19.Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi d’être en fauteuil roulant (même si je ne suis pas entièrement paralysée)
Ceci est une retranscription de l’épisode 19 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi le fauteuil roulant
Passionné de sport, curieux d’en connaître la face cachée ? Journal d’une parabadiste répond à toutes les questions que vous vous êtes toujours posées sur le sport de haut niveau.
Bonjour à tous et bienvenue dans l’épisode 19 de mon podcast Journal d’une parabadiste. Aujourd’hui, je réponds à une question qu’on me pose beaucoup sur les réseaux sociaux, parfois de manière très courtoise, sincère et respectueuse, parfois avec beaucoup plus de haine et de jugement.
Aujourd’hui, je vais donc apporter des éléments de réponse à cette grande question : pourquoi j’utilise un fauteuil roulant dans la vie de tous les jours alors que je joue debout sur un terrain de badminton ?
La plupart du temps, c’est dans ce sens-là qu’on me pose la question, avec au mieux de l’étonnement, au pire de la suspicion quant à l’utilisation du fauteuil roulant. Rarement dans l’autre sens : « pourquoi tu joues debout alors que tu es en fauteuil ? »
Cette différence est très significative de ce qu’on vit au quotidien quand on utilise un fauteuil roulant. Les gens vont très vite juger son utilisation dès l’instant où ils voient que tu peux te lever, et encore pire quand tu peux marcher. Je ne vous raconte même pas toutes les réflexions que je peux me prendre, moi qui peux courir.
Ce n’est ni de la fainéantise, ni pour attirer l’attention, ni pour toucher de l’argent de l’État. Oui, ce sont vraiment des idées reçues encore très répandues. Et c’est précisément ce que nous allons déconstruire aujourd’hui.
La grande idée reçue sur les utilisateurs de fauteuil roulant
On estime qu’environ 80 % des utilisateurs de fauteuil roulant ne sont pas entièrement paralysés. Ils peuvent parfois se lever, et parfois même utiliser leurs jambes.
Donc quand vous voyez quelqu’un en fauteuil se lever pour attraper un paquet de chips en haut d’un rayon au supermarché : c’est normal. Il n’y a ni fraude, ni triche, ni miracle. C’est simplement la réalité du handicap.
Comprendre rapidement les différentes paralysies
Sans entrer dans un cours d’anatomie, il faut savoir que la colonne vertébrale est composée de 33 vertèbres. En fonction de l’endroit où la moelle épinière est touchée, les conséquences sont très différentes.
Une lésion haute peut entraîner une paralysie complète, y compris des muscles respiratoires. Une lésion basse peut provoquer uniquement des troubles sphinctériens. Plus la lésion est haute, plus les fonctions sont atteintes, et inversement.
De plus, une lésion peut être totale ou partielle, ce qui laisse parfois la possibilité de récupérer certaines fonctions grâce à la rééducation.
Et il n’y a pas que les accidents : de nombreuses pathologies, comme les paralysies cérébrales, les maladies neurologiques ou articulaires, peuvent rendre la marche possible sur de très courtes distances mais impossible dans la vie extérieure.
Mon cas personnel et ma maladie
Je suis atteinte de la maladie de Strumpell-Lorrain, aussi appelée paraplégie spastique héréditaire. C’est une maladie génétique, liée à un gène mal codé dans mon ADN.
Elle provoque une atteinte des quatre membres. Concrètement, ma moelle épinière fonctionne de moins en moins, ce qui entraîne une perte de force et surtout une spasticité importante.
La spasticité, ce sont des contractions involontaires des muscles, parfois douloureuses, mais qui peuvent aussi permettre de tenir debout ou de marcher malgré une faible force volontaire.
Dans mon cas, certains muscles comme les quadriceps et les fessiers me permettent la verticalisation, tandis que d’autres compliquent la marche et la course.
Pourquoi le badminton est compatible avec mon handicap
Je peux jouer debout car je conserve encore une certaine force musculaire et de la spasticité utile. Le badminton est un sport explosif, avec de petits déplacements, compatibles avec mon état physique.
En revanche, je ne pourrais pas pratiquer l’athlétisme ou la course de fond. Le badminton demande une énergie énorme et chaque déplacement me coûte énormément d’efforts.
Pourquoi le fauteuil roulant est indispensable
Après un match, je n’ai littéralement plus aucune force. La spasticité explose et marcher devient extrêmement difficile. Pendant longtemps, j’ai utilisé des béquilles, mais cela n’était plus suffisant.
Après un tournoi très compliqué aux championnats du monde 2022 à Tokyo, j’ai pris la décision de passer au fauteuil roulant.
Ce choix a été difficile à accepter, car le fauteuil est encore très stigmatisé. Pourtant, c’était la seule solution viable pour préserver mon autonomie et mes performances sportives.
Fauteuil roulant vs béquilles : une réalité contre-intuitive
Contrairement aux idées reçues, les béquilles sont parfois plus handicapantes qu’un fauteuil roulant. Porter des courses, un plateau, une valise est bien plus simple en fauteuil.
Petit à petit, j’ai intégré le fauteuil dans mon quotidien. Mes performances sportives ont été améliorées car j’économisais mes forces en dehors du terrain.
Une aide technique pour mieux vivre
Avec l’évolution de ma maladie, j’ai fini par utiliser le fauteuil pour mes déplacements quotidiens. Ma vie est devenue plus facile, plus autonome, plus riche.
J’ai pu reprendre des activités que j’avais abandonnées : transports en commun, balades avec mon chien, gestion de la maison.
Ce fonctionnement concerne de nombreuses personnes, y compris des personnes amputées ou atteintes de maladies évolutives.
Conclusion
Avant de juger l’utilisation d’une aide technique, il faut comprendre la complexité du handicap invisible. Le fauteuil roulant n’est pas un échec, ni une triche, ni une fin.
Pour moi, il est à la fois un outil d’autonomie au quotidien et un levier de performance sportive.
Le choix des aides techniques est personnel, évolutif, et se fait en accord avec une équipe médicale.
Sortir de rééducation avec un fauteuil roulant, ce n’est pas la fin d’une vie. C’est la fin d’une vie telle qu’on la connaissait, et le début d’une autre.
Journal d’une parabadiste répond à toutes les questions que vous vous êtes toujours posées sur le sport de haut niveau.
24/04/2025
07.Sportifs valides et paralympiques, la vraie relation
Ceci est une retranscription de l’épisode 7 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Bonjour à tous on se retrouve pour l’épisode 7 avec aujourd’hui une question que l’on m’a posé sur Spotify : en tant qu’athlète paralympique, quelle relation a t-on avec les athlètes valides ?
Je suis vraiment super contente qu’on m’ait posé cette question parce que déjà, le but de mon podcast c’est de pouvoir répondre aux interrogations des gens, de mettre en lumière la face cachée du sport de haut niveau, du handicap, du parasport et donc répondre aux questions que vous vous posez je trouve que c’est encore plus pertinent que d’aborder les sujets que moi j’imagine adéquats. Et aussi, la relation que l’on a avec les athlètes valides, c’est une question que je m’étais jamais vraiment posée ! Du coup, j’ai pris beaucoup de plaisir à écrire cet épisode, à réfléchir à la question et à avoir un regard tout neuf sur ce sujet.
Donc vraiment je vous invite et je vous incite à me poser vos questions, que ce soit sur le sport de haut niveau en général, le parabadminton spécifiquement, mais aussi le handicap dans la vie de tous les jours comme j’ai déjà pu l’aborder dans les épisode 5 et 6. Vous pouvez facilement interagir sur Spotify dans la partie interaction, et aussi sur le compte Instagram du podcast paralympienne.podcast où vous pouvez facilement mettre des commentaires sur les vidéos ou m’envoyer directement des DM. Et pour ceux qui sont encore à l’ancienne, j’ai un compte facebook et un compte twitter où vous pouvez facilement me poser vos questions que je traiterai dans les futurs épisodes !
J’en profite au passage pour vous rappeler de vous abonner et de noter le podcast, car c’est vraiment ce qui me permet de le développer, de le diffuser à un maximum de monde et rêver un peu plus chaque jour à ce que la société soit sensibilisée au handicap et donc accessible à un maximum de monde.
Alors maintenant on rentre dans le sujet de cette relation avec les athlètes valides.
Étant athlète de haut niveau en para badminton classifiée SL4, donc pour ceux qui nous rejoigne aujourd’hui SL4 c’est handicap léger des jambes et on joue sur un terrain normal, je parle un peu plus du sujet dans le tout premier épisode du podcast si vous voulez comprendre un peu mieux qui je suis ; du coup j’ai la chance de pouvoir encore jouer avec les valides sur certaines compétitions locales comme en interclub ou sur des tournois régionaux et nationaux. Du coup, je vais pouvoir aborder la question sous 2 angles : quel rapport on a avec les badiste de haut niveau en équipe de France olympique, et le rapport qu’on a avec les badistes amateurs sur ces compétitions le week end.
Les différentes fédérations sportives pour le parasport
Déjà pour mettre dans le contexte, au niveau du parasport il y a un peu 2 cas différents : il y a les sports qui dépendent de la grande fédération française Handisport. Donc c’est une fédé qui regroupe une dizaine de parasports, les athlètes par exemple qui font du tennis de table handisport vont être licencié à la FFH et c’est cette fédé qui va gérer toutes leurs compétitions, leurs stages, leurs inscriptions aux tournois etc. Et c’est vraiment disctinct de la fédération française de tennis de table qui elle ne gère que les valides.
Nous au parabadminton on est dans le 2e cas : c’est la FFBad qui gère la section para. Donc on a une seule et même fédé qui gère l’équipe olympique et l’équipe paralympique. Avec bien sûr un staff attitré. Et moi j’ai une licence à la FFBad et pas à la FF Handisport.
Mais du coup déjà, ces 2 situations vont sûrement donner un impact un peu différent dans la relation entre les athlètes valides et les para au sein d’un même sport.
Une relation collective quasi-inexistante
Après, malgré tout, la relation qu’on a avec les athlètes de l’équipe de France olympique c’est simple elle est quasi inexistante au quotidien.
En fait on ne se cotoie pas du tout parce qu’on a aucune compétition commune ou quasi aucune. Il y a juste une fois tous les 4 ans où il y a les Jeux, et encore les 2 compétitions ne sont pas exactement aux même dates. Nos calendriers sont vraiment propre à chacun.
Du coup les délégation olympiques et paralympiques ne se croisent jamais, on va jamais prendre l’avion en même temps quand on part sur une compétition par exemple. Ca nous arrive parfois de faire des stages à l’INSEP quand on prépare des grandes échéances, mais là c’est pareil on ne s’entraîne pas dans la même salle que les valides parce que les terrains fauteuil doivent être en bois alors que les terrains des valides sont en résine. Donc même dans ce cadre on va pas du tout se croiser. Donc collectivement, y’a vraiment aucune relation et on se connaît très très peu. J’avoue que je peux même pas vous dire si tous les athlètes valides de l’équipe de France connaissent mon existence par exemple.
Par contre, de manière individuelle, certains joueurs peuvent être amenés à en cotoyer d’autres, par exemple avec les sponsors. Moi j’ai un sponsors, la Banque Populaire qui a créé une team d’athlète, le pole sportif du grand ouest. On est 8, valide et para confondus, on vient de plusieurs sports, et dans la team il y a Thom Gicquel qui est donc badiste en équipe de France valide. Donc dans ce cas il peut arriver qu’on se croise sur des événements à la banque pop, qu’on fasse des démonstrations de notre sport auprès des collaborateurs. Et du coup fatalement ça rapproche un peu d’avoir le même sport en commun, mais voilà ça va pas plus loin que ça.

Après je vous parle de tout ça mais c’est vrai que de base je suis une super quiche en relations sociales donc globalement dans la vie je suis plutôt la fille qui n’a de relation avec personne, je pense que ça joue beaucoup dans les infos que je vous donne aujourd’hui.
Après, notre fédération essaye quand même avec les Jeux, de communiquer sur le fait qu’on est une seule équipe de France. Là par exemple y’a quelques semaines on était à l’INSEP pour média day, donc c’est une journée pour fournir du contenu aux médias avant les jeux et qu’on puisse ensuite finir notre préparation finale sans être sollicités de ce coté là.
Et du coup les 2 équipes de France valides et para étaient réuni. On a fait les photos de groupe tous ensemble, on a eu des jeux de questions/réponses qui mêlaient les 2 équipes.
Mais disons que ça c’est une fois tous les 4 ans et moi c’est littéralement la 1ere fois que je croisais la route des badistes.
La relation avec les amateurs
Après y’a cette question du niveau amateur. Comment ça se passe sur les tournois valides quand on est para, comment ça se passe en club.
Et là y’a un peu 2 profils de joueurs sur lesquels on va tomber.
Première catégorie : les cordiales
Globalement ça se passe super bien, et notamment parce que du fait que notre fédération gère également la section para, y’a une communication qui est faite sur le parabad et c’est quand même quelque chose qui est de plus en plus connu au sein des licenciés à la FF Bad. On connait un peu nos performances à l’international, on a un peu un « statut » et du coup sur les tournois les joueuses sont souvent assez contentes de pouvoir jouer contre quelqu’un qui fait du haut niveau. Sur les tournois ça va être assez cordial, on va beaucoup me poser des questions sur mes récents résultats, les prochains tournois internationaux, les qualif pour les jeux etc. Et de manière générale les joueurs sont vraiment contents de voir du parabad sur les tournois valides.
Et d’ailleurs pour la petite anecdote c’est assez marrant parce que les joueurs en tournoi une fois qu’ils ont fini leurs matchs, je trouve qu’il ont tendance à beaucoup venir me voir jouer, parce que je comprends que ça peut être assez impressionant et intrigant de se demander comment je vais faire sur le terrain, quand on me voit arriver avec des béquilles ou sur un fauteuil roulant, avec mes orthèses, et après voir comment je m’adapte debout sur le grand terrain.
Et nous à l’inverse, quand on est sur des tournoi valides, on a toujours cette petite tendance à essayer de repérer si y’a pas de joueurs qui ont un handicap et qui pourraient signer en para.
Parce qu’on a vraiment envie que notre sport se développe et donc de recruter le plus de joueurs possibles. Et y’a plein de gens qui ont des handicaps, parfois très léger, et qui ne savent pas qu’ils pourraient jouer en para !
Donc parfois, on observe un peu pour voir si on peut pas recruter des joueurs mais c’est vraiment pas simple parce que le handicap ça se remarque pas du 1er coup d’oeil. Et parfois c’est difficile de savoir si la personne a un handicap ou juste un défaut dans son jeu.
Une fois j’étais sur un tournoi valide avec mon coach, donc qui est le coach adjoint de l’équipe de France également, et y’a un joueur qui utilisait son bras gauche de manière vraiment bizarre. Du coup on l’a scruté de la tête au pied du début à la fin de son match pour essayer de savoir s’il avait un plexus brachial ou juste s’il utilisait son bras pas comme il faut à cause d’un défaut technique. Et à la fin du match on savait pas quoi faire parce que c’est super gênant d’aller voir quelqu’un pour lui demander s’il a un handicap parce que si en fait pas du tout ça devient monstre gênant. Donc on a essayé de voir si des gens dans la salle le connaissait pour se renseigner mais je crois qu’au final on n’a pas eu l’info.
Deuxième catégorie : les autres
Mais donc pour revenir à notre sujet de départ, y’a la 2e catégorie de joueur : ceux qui ne supportent pas de perdre contre un handicapé. On en croise moins souvent que ceux qui nous considèrent avant tout comme des joueurs de bad , mais parfois, il arrive qu’on se retrouve à jouer contre des joueurs qui ont cette mentalité.
Et d’un coté je peux comprendre que ce soit frustrant de perdre contre quelqu’un qui est physiquement diminué. Mais en même temps faut quand même grandir et se dire que oui un handicapé, notamment qui s’entraîne tous les jours et qui joue à l’international dans mon cas, peut te battre et être meilleur que toi malgré tout, parce que techniquement, mentalement, tactiquement c’est un joueur de haut niveau et qui est peut être meilleur que toi.
Et y’a aussi une différence entre le penser, ou subir cette pensée, et le dire tout haut dans le gymnase.
C’est arrivé à un ami sur un tournoi, un joueur qui a pété un cable en perdant un point, il a hurlé « putain c’est hors de question que je perde contre un handicapé ». Résultat ça a totalement galvanisé « l’handicapé » qui lui a mis 21/0 dans le 2e set.
Donc oui ça arrive qu’on se retrouve dans ces situations où des joueurs valides ne supportent pas l’idée qu’un handicapé puisse être meilleur qu’eux et les battent et qui sont vraiment dégouté après leurs matchs. Mais je pense qu‘en parlant encore plus du parasport et notamment du parasport de haut niveau, ce genre de mentalité va petit à petit disparaître parce que les gens vont se rendre compte qu’on est vraiment des athlètes de haut niveau et que fatalement sur des compétitions amateures, locales, on a une expérience et un niveau hors norme.
Donc voilà je pense que j’ai fait le tour de la question. Après bien sûr, ça reste du cas par cas, et peut être que dans certaines fédérations les équipes olympiques et paralympiques se cotoient énormément et se connaissent bien, de manière individuelle y’a aussi des joueurs para qui s’entraînent avec des joueurs valides à haut niveau aussi.
Mais voilà ce qu’est mon expérience personnelle avec les joueurs valides dans mon sport et dans notre chemin vers les Jeux Olympiques et Paralympiques.
N’oubliez pas si vous souhaitez que comme aujourd’hui je réponde aux questions que vous vous posez, contactez moi sur Instagram, LinkedIn, Facebook ou plus simplement directement dans la partie interaction dans Spotify.
11/07/2024