Étiquette : tétraplégie

Fauteuil roulant : ce n’est pas la fin de la vie
Ma plus grande victoire ne s’est pas jouée sur un terrain badminton, elle ne s’est pas célébrée sur un podium et elle n’a pas donné lieu à des applaudissements.

Ma plus grande victoire, c’est d’avoir accepté un fauteuil roulant. Pas parce que je ne pouvais plus marcher. Mais parce que j’ai compris qu’en persistant à vouloir faire « sans », je perdais bien plus que ma mobilité.

J’ai une maladie neurologique rare : la paraplégie spastique héréditaire. Elle me laisse encore courir quelques mètres sur un terrain de badminton, mais elle me laisse rarement marcher plus de quelques centaines de mettre sans demander un effort surhumain, des douleurs dans les muscles, des chaussures ruinés par ces pieds qui trainent…
Ce n’est pas un échec de repartir du centre de rééducation en fauteuil roulant
J’ai longtemps cru que m’asseoir dans un fauteuil serait une défaite. Qu’accepter le fauteuil, c’était renoncer à l’autonomie, à la force, à la performance.

Et pourtant… c’est en acceptant le fauteuil que j’ai pu voyager seule, sans finir au sol dans un aéroport, garder mon énergie pour mes matchs de parabadminton, au lieu de la gaspiller dans les couloirs, récupérer plus vite, au lieu de boiter jusqu’à la chambre en espérant ne pas croiser de regard accusateur.

Et surtout : j’ai appris que le fauteuil ne dit rien de ce que je vaux, ni comme athlète, ni comme humaine. C’est simplement un outil. Un outil de liberté, quand le corps ne suit plus.

Et je refuse qu’on l’associe à une imposture, juste parce que je peux encore me lever.
En parallèle, un monde pratique s’est ouvert sous mes yeux… car les béquilles sont souvent plus handicapantes qu’un fauteuil roulant. Et c’est une réalité à laquelle je me suis retrouvée confrontée dans mon parcours de vie avec ma maladie neurologique progressive.

Petit à petit, mes forces quittent mes membres, mes muscles se paralysent et gagnent en spasticité. Il a d’abord fallu que j’utilise des béquilles pour me déplacer.

Petit à petit, le fauteuil roulant est arrivé dans ma vie… et c’est là que je me suis rendu compte que dans beaucoup de situations, je me galérais beaucoup plus avec mes béquilles qu’avec le fauteuil.

Assez paradoxal à première vue…
- Faire les courses ? Plus facile en fauteuil
- Partir en voyage avec une valise ? Plus facile en fauteuil
- Gérer son chien ? Plus facile en fauteuil
- Manger dans un self avec un plateau ? Impossible en béquille
Avec des béquilles, on a les 2 mains prises. Avec un fauteuil, on a des genoux libres, et une barre derrière pour tracter.

C’est comme cela que j’ai pu petit à petit accepter pleinement cette aide technique, qui est encore bien trop stigmatisé et connoté négativement dans nos esprits.
J’en parle en détail dans l’épisode 19 de mon podcast « Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi le fauteuil roulant (même si je ne suis pas entièrement paralysée)« , un épisode à relayer à toutes les personnes touchées par un accident soudain de la vie, par une maladie qui progresse, qui ont de la difficulté à accepter pleinement cette nouvelle réalité.
Pour expliquer que ce n’est pas un échec de repartir du centre de rééducation en fauteuil roulant, et décrypter mon parcours qui m’a permis d’accepter cette aide technique sans honte.
01/10/2025
« Vous avez une maladie neurologique » : le plus beau jour de ma vie

Petite, je rêvais de devenir joueuse de tennis professionnelle. Je rêvais de Roland-Garros, de podiums, de grandes compétitions. Les Jeux Olympiques me faisaient rêver et l’image de Rafael Nadal me boostait à chaque entraînement.
J’étais en sport-étude, je m’entraînais tous les jours y compris le samedi, et le dimanche c’était le jour des compétitions.
Le tennis, c’était toute ma vie. Un refuge contre le harcèlement au collège, une bouffée d’air frais à chaque fois que j’entrais sur un terrain en terre battue.

Mais j’étais toujours un peu à la traîne par rapport aux autres. Souvent blessée, je participais à moins de tournoi. Chaque année, je progressais donc moins au classement fédéral. Je jouais dans les équipes de division inférieure en interclub.
Par dessus le tout, j’avais des douleurs dans les jambes terribles. Qui sont petit à petit remontées au dos. Mais aucun médecin n’a pris le temps de m’examiner.
« C’est normal, c’est parce que tu grandis » « Tu fais trop de sport » « Tu ne t’étires pas assez »
C’était toujours de ma faute…
Alors, petit à petit, mes espoirs de haut niveau se sont éteints. J’étais trop loin. Trop à la traîne. Pas assez forte. Et un jour j’ai reçu la fameuse lettre de la ligue qui m’annonçait que je ne faisais plus partie des jeunes à potentiels qui sont suivis vers le haut niveau.
Je resterai juste une bonne joueuse de club qui joue en pré-national.

Alors, le jour où j’ai appris que j’avais une maladie neurologique incurable, 15 ans après mes premières douleurs… cela a été l’un des plus beaux jours de ma vie.

Pourquoi ?
Parce que ce diagnostic, c’était une clé. Celle de la compréhension de tout ce que je vivais au quotidien. Celle qui te permet de te dire : « ok, je ne suis pas folle ». Cette qui soulage.
Mais surtout : celle qui m’a ouvert la porte du parasport. Du haut niveau. Des Jeux Paralympiques.
Bref, d’un nouvel avenir.

Dans le 2e épisode de mon podcast Journal d’une parabadiste, je vous raconte :

Mon parcours dans le sport valide
Mes premières désillusions
L’impact silencieux de l’autisme non diagnostiqué
Et surtout… comment une annonce médicale m’a offert une seconde chance inespérée.

🎧 Écoutez Journal d’une parabadiste, épisode 2 : autisme, maladie neurologique… une 2nde chance avec le parasport (de haut niveau)

C’est une histoire de résilience, de transformation, et d’amour du sport.

À faire écouter à tout jeune sportif qui doute, à toute personne ayant eu un diagnostic récent, un accident destructeur.
21/09/2025
20.Une compétition internationale de parabadminton vécue de l’intérieur
Ceci est une retranscription de l’épisode 20 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Le sport de haut niveau de l’intérieur
Bonjour et bienvenue dans l’épisode 20 de mon podcast Journal d’une parabadiste. Aujourd’hui, je vous emmène avec moi sur ma première compétition de l’année pour que vous puissiez découvrir tout l’envers du décor : combien de temps ça dure, ce qu’on y fait, comment on gère les matchs et la récupération. Bref, le sport de haut niveau comme vous ne le voyez jamais.
Un épisode rendu possible grâce à La Maison Bizienne
Mais tout d’abord, cet épisode a été produit grâce à La Maison Bizienne, une chambre d’hôtes située à Guérande, cette magnifique cité médiévale où j’ai grandi. Si vous prévoyez des vacances pour découvrir la presqu’île, ses fameux marais salants et ses paysages aussi divers que sublimes, La Maison Bizienne est vraiment LE lieu pour votre hébergement. Un coin calme de la ville, à littéralement deux pas de l’intra-muros, avec un jardin bucolique, un spa… bref, tout ce qu’il faut pour passer un week-end ou des vacances de rêve. Le lien de réservation est dans la description de l’épisode, et maintenant je t’embarque avec moi à Dubaï pour cette compétition.
Avant le départ : organiser une compétition internationale
Avant même d’être sur le tournoi, il faut l’organiser. Première chose à savoir : la destination et surtout le décalage horaire. Cela influence le jour de départ, le temps passé sur place et donc le budget. Une destination comme Dubaï est assez facile : seulement deux heures de décalage horaire, six heures d’avion depuis Paris, donc un voyage pas trop lourd. Je pars la veille du premier entraînement officiel.
Le premier entraînement officiel a généralement lieu la veille ou deux jours avant la compétition. On part donc très proche de la compétition, car l’hébergement est ce qui coûte le plus cher avec l’avion. Pour tout ce qui concerne le budget de saison et l’organisation globale, je vous invite à écouter les épisodes 4, 17 et 18 du podcast.
Voyager quand on est sportive de haut niveau
Une fois la date de départ fixée, je regarde précisément les horaires des avions, en essayant de voyager de nuit, car c’est comme ça que je récupère le mieux. Il faut aussi anticiper le trajet de chez moi jusqu’à Paris. Deux options : tout faire d’un coup ou couper le voyage en deux en dormant une nuit à Paris. J’ai la chance d’avoir de la famille en région parisienne, donc je privilégie souvent cette solution, surtout pour les voyages hors d’Europe.
Ensuite, il y a la question financière : est-ce que je passe le billet sur ma société ou sur mon compte personnel, selon que le tournoi est financé par la fédération ou non. En parabadminton, nous avons la chance d’avoir une fédération qui nous apporte beaucoup de moyens. Cela demande néanmoins de la gestion et de l’anticipation, car gérer une carrière de haut niveau, c’est aussi gérer une véritable entreprise.
Arrivée sur place et logistique du tournoi
À l’arrivée, l’organisation du tournoi fournit des navettes pour rejoindre l’hôtel officiel. Parfois c’est très bien organisé, parfois beaucoup moins, avec de longues attentes à l’aéroport qui impactent la récupération et donc la performance. Dans ces cas-là, il arrive que l’on prenne un taxi par nous-mêmes.
Avant de continuer, je vous rappelle que vous pouvez vous abonner au podcast et laisser un avis sur votre plateforme d’écoute. C’est grâce à ça que Journal d’une parabadiste peut toucher toujours plus de monde.
La classification : un moment clé et stressant
Ce tournoi était particulier pour moi, car je repassais la classification. La classification consiste à évaluer le handicap des athlètes afin de les répartir dans des classes pour que les compétitions soient équitables. En parabadminton, on ne fait pas jouer un amputé de la main contre un amputé de la jambe. Si vous voulez en savoir plus, j’en parle en détail dans les épisodes 14 et 15.
J’ai demandé une réévaluation car mon handicap a évolué avec ma maladie neurodégénérative. La classification est un moment très stressant, car elle peut décider de la suite de votre carrière, voire de votre vie sportive. Une carrière paralympique peut s’arrêter sur un seul rendez-vous médical.
Pour ma part, tout s’est bien passé et j’ai été reconnue en SL3, la classe des handicaps majeurs des jambes.
Le tableau de compétition et le tirage au sort
J’ai donc fait ma première apparition en tournoi international SL3 dans un tableau de huit joueuses, avec notamment les numéros 3, 4, 7 et 9 mondiales. Le tirage au sort a été assez avantageux, ce qui m’a permis de monter en niveau de jeu progressivement et de prendre mes repères sur le demi-terrain, spécifique à cette classification.
Une journée type de match
La veille, nous connaissons l’horaire approximatif de notre match. À partir de là, toute la journée est construite autour de cet horaire : réveil, repas, navette, échauffement, passage aux toilettes. Cela peut sembler anodin, mais pour de nombreuses personnes handicapées, la gestion de la vessie et des sphincters est un enjeu crucial, notamment en compétition.
Nous sommes appelés en chambre d’appel environ quinze minutes avant le match, puis nous rejoignons le terrain avec les arbitres. Après quelques minutes d’échauffement, le match commence.
Récupération, repos et gestion de l’énergie
Après le match, je quitte rapidement la salle pour récupérer. Douche chaude, piscine si possible, étirements avec le kiné de l’équipe de France : tout est pensé pour gérer la spasticité et la fatigue. Les journées passent vite et le repos est une priorité.
Il faut aussi gérer tout ce qui entoure le sport : réseaux sociaux, visuels, communication, newsletter. À Dubaï, l’écran de mon ordinateur s’est cassé pendant le vol, ce qui a rendu cette gestion encore plus compliquée. L’adaptation constante est une vraie clé quand on est à la fois sportive et cheffe d’entreprise.
Résultats sportifs et fin de tournoi
Je suis sortie première de poule, j’ai gagné contre la numéro 7 mondiale, atteint la finale et remporté une médaille d’argent. J’étais venue uniquement pour la classification et je repars avec un résultat sportif très satisfaisant, mais surtout avec un niveau de jeu au rendez-vous, ce qui reste l’essentiel.
Conclusion
Cette compétition à Dubaï m’a permis de vous montrer concrètement ce qu’est une compétition internationale de badminton vécue de l’intérieur : la préparation, la logistique, le stress, la récupération et l’adaptation permanente. Derrière chaque match, il y a une organisation millimétrée, beaucoup d’énergie dépensée et une passion immense pour le sport. J’espère que cet épisode vous aura permis de mieux comprendre les coulisses du sport de haut niveau paralympique.
22/05/2025
19.Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi d’être en fauteuil roulant (même si je ne suis pas entièrement paralysée)
Ceci est une retranscription de l’épisode 19 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi le fauteuil roulant
Passionné de sport, curieux d’en connaître la face cachée ? Journal d’une parabadiste répond à toutes les questions que vous vous êtes toujours posées sur le sport de haut niveau.
Bonjour à tous et bienvenue dans l’épisode 19 de mon podcast Journal d’une parabadiste. Aujourd’hui, je réponds à une question qu’on me pose beaucoup sur les réseaux sociaux, parfois de manière très courtoise, sincère et respectueuse, parfois avec beaucoup plus de haine et de jugement.
Aujourd’hui, je vais donc apporter des éléments de réponse à cette grande question : pourquoi j’utilise un fauteuil roulant dans la vie de tous les jours alors que je joue debout sur un terrain de badminton ?
La plupart du temps, c’est dans ce sens-là qu’on me pose la question, avec au mieux de l’étonnement, au pire de la suspicion quant à l’utilisation du fauteuil roulant. Rarement dans l’autre sens : « pourquoi tu joues debout alors que tu es en fauteuil ? »
Cette différence est très significative de ce qu’on vit au quotidien quand on utilise un fauteuil roulant. Les gens vont très vite juger son utilisation dès l’instant où ils voient que tu peux te lever, et encore pire quand tu peux marcher. Je ne vous raconte même pas toutes les réflexions que je peux me prendre, moi qui peux courir.
Ce n’est ni de la fainéantise, ni pour attirer l’attention, ni pour toucher de l’argent de l’État. Oui, ce sont vraiment des idées reçues encore très répandues. Et c’est précisément ce que nous allons déconstruire aujourd’hui.
La grande idée reçue sur les utilisateurs de fauteuil roulant
On estime qu’environ 80 % des utilisateurs de fauteuil roulant ne sont pas entièrement paralysés. Ils peuvent parfois se lever, et parfois même utiliser leurs jambes.
Donc quand vous voyez quelqu’un en fauteuil se lever pour attraper un paquet de chips en haut d’un rayon au supermarché : c’est normal. Il n’y a ni fraude, ni triche, ni miracle. C’est simplement la réalité du handicap.
Comprendre rapidement les différentes paralysies
Sans entrer dans un cours d’anatomie, il faut savoir que la colonne vertébrale est composée de 33 vertèbres. En fonction de l’endroit où la moelle épinière est touchée, les conséquences sont très différentes.
Une lésion haute peut entraîner une paralysie complète, y compris des muscles respiratoires. Une lésion basse peut provoquer uniquement des troubles sphinctériens. Plus la lésion est haute, plus les fonctions sont atteintes, et inversement.
De plus, une lésion peut être totale ou partielle, ce qui laisse parfois la possibilité de récupérer certaines fonctions grâce à la rééducation.
Et il n’y a pas que les accidents : de nombreuses pathologies, comme les paralysies cérébrales, les maladies neurologiques ou articulaires, peuvent rendre la marche possible sur de très courtes distances mais impossible dans la vie extérieure.
Mon cas personnel et ma maladie
Je suis atteinte de la maladie de Strumpell-Lorrain, aussi appelée paraplégie spastique héréditaire. C’est une maladie génétique, liée à un gène mal codé dans mon ADN.
Elle provoque une atteinte des quatre membres. Concrètement, ma moelle épinière fonctionne de moins en moins, ce qui entraîne une perte de force et surtout une spasticité importante.
La spasticité, ce sont des contractions involontaires des muscles, parfois douloureuses, mais qui peuvent aussi permettre de tenir debout ou de marcher malgré une faible force volontaire.
Dans mon cas, certains muscles comme les quadriceps et les fessiers me permettent la verticalisation, tandis que d’autres compliquent la marche et la course.
Pourquoi le badminton est compatible avec mon handicap
Je peux jouer debout car je conserve encore une certaine force musculaire et de la spasticité utile. Le badminton est un sport explosif, avec de petits déplacements, compatibles avec mon état physique.
En revanche, je ne pourrais pas pratiquer l’athlétisme ou la course de fond. Le badminton demande une énergie énorme et chaque déplacement me coûte énormément d’efforts.
Pourquoi le fauteuil roulant est indispensable
Après un match, je n’ai littéralement plus aucune force. La spasticité explose et marcher devient extrêmement difficile. Pendant longtemps, j’ai utilisé des béquilles, mais cela n’était plus suffisant.
Après un tournoi très compliqué aux championnats du monde 2022 à Tokyo, j’ai pris la décision de passer au fauteuil roulant.
Ce choix a été difficile à accepter, car le fauteuil est encore très stigmatisé. Pourtant, c’était la seule solution viable pour préserver mon autonomie et mes performances sportives.
Fauteuil roulant vs béquilles : une réalité contre-intuitive
Contrairement aux idées reçues, les béquilles sont parfois plus handicapantes qu’un fauteuil roulant. Porter des courses, un plateau, une valise est bien plus simple en fauteuil.
Petit à petit, j’ai intégré le fauteuil dans mon quotidien. Mes performances sportives ont été améliorées car j’économisais mes forces en dehors du terrain.
Une aide technique pour mieux vivre
Avec l’évolution de ma maladie, j’ai fini par utiliser le fauteuil pour mes déplacements quotidiens. Ma vie est devenue plus facile, plus autonome, plus riche.
J’ai pu reprendre des activités que j’avais abandonnées : transports en commun, balades avec mon chien, gestion de la maison.
Ce fonctionnement concerne de nombreuses personnes, y compris des personnes amputées ou atteintes de maladies évolutives.
Conclusion
Avant de juger l’utilisation d’une aide technique, il faut comprendre la complexité du handicap invisible. Le fauteuil roulant n’est pas un échec, ni une triche, ni une fin.
Pour moi, il est à la fois un outil d’autonomie au quotidien et un levier de performance sportive.
Le choix des aides techniques est personnel, évolutif, et se fait en accord avec une équipe médicale.
Sortir de rééducation avec un fauteuil roulant, ce n’est pas la fin d’une vie. C’est la fin d’une vie telle qu’on la connaissait, et le début d’une autre.
Journal d’une parabadiste répond à toutes les questions que vous vous êtes toujours posées sur le sport de haut niveau.
24/04/2025
07.Sportifs valides et paralympiques, la vraie relation
Ceci est une retranscription de l’épisode 7 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Bonjour à tous on se retrouve pour l’épisode 7 avec aujourd’hui une question que l’on m’a posé sur Spotify : en tant qu’athlète paralympique, quelle relation a t-on avec les athlètes valides ?
Je suis vraiment super contente qu’on m’ait posé cette question parce que déjà, le but de mon podcast c’est de pouvoir répondre aux interrogations des gens, de mettre en lumière la face cachée du sport de haut niveau, du handicap, du parasport et donc répondre aux questions que vous vous posez je trouve que c’est encore plus pertinent que d’aborder les sujets que moi j’imagine adéquats. Et aussi, la relation que l’on a avec les athlètes valides, c’est une question que je m’étais jamais vraiment posée ! Du coup, j’ai pris beaucoup de plaisir à écrire cet épisode, à réfléchir à la question et à avoir un regard tout neuf sur ce sujet.
Donc vraiment je vous invite et je vous incite à me poser vos questions, que ce soit sur le sport de haut niveau en général, le parabadminton spécifiquement, mais aussi le handicap dans la vie de tous les jours comme j’ai déjà pu l’aborder dans les épisode 5 et 6. Vous pouvez facilement interagir sur Spotify dans la partie interaction, et aussi sur le compte Instagram du podcast paralympienne.podcast où vous pouvez facilement mettre des commentaires sur les vidéos ou m’envoyer directement des DM. Et pour ceux qui sont encore à l’ancienne, j’ai un compte facebook et un compte twitter où vous pouvez facilement me poser vos questions que je traiterai dans les futurs épisodes !
J’en profite au passage pour vous rappeler de vous abonner et de noter le podcast, car c’est vraiment ce qui me permet de le développer, de le diffuser à un maximum de monde et rêver un peu plus chaque jour à ce que la société soit sensibilisée au handicap et donc accessible à un maximum de monde.
Alors maintenant on rentre dans le sujet de cette relation avec les athlètes valides.
Étant athlète de haut niveau en para badminton classifiée SL4, donc pour ceux qui nous rejoigne aujourd’hui SL4 c’est handicap léger des jambes et on joue sur un terrain normal, je parle un peu plus du sujet dans le tout premier épisode du podcast si vous voulez comprendre un peu mieux qui je suis ; du coup j’ai la chance de pouvoir encore jouer avec les valides sur certaines compétitions locales comme en interclub ou sur des tournois régionaux et nationaux. Du coup, je vais pouvoir aborder la question sous 2 angles : quel rapport on a avec les badiste de haut niveau en équipe de France olympique, et le rapport qu’on a avec les badistes amateurs sur ces compétitions le week end.
Les différentes fédérations sportives pour le parasport
Déjà pour mettre dans le contexte, au niveau du parasport il y a un peu 2 cas différents : il y a les sports qui dépendent de la grande fédération française Handisport. Donc c’est une fédé qui regroupe une dizaine de parasports, les athlètes par exemple qui font du tennis de table handisport vont être licencié à la FFH et c’est cette fédé qui va gérer toutes leurs compétitions, leurs stages, leurs inscriptions aux tournois etc. Et c’est vraiment disctinct de la fédération française de tennis de table qui elle ne gère que les valides.
Nous au parabadminton on est dans le 2e cas : c’est la FFBad qui gère la section para. Donc on a une seule et même fédé qui gère l’équipe olympique et l’équipe paralympique. Avec bien sûr un staff attitré. Et moi j’ai une licence à la FFBad et pas à la FF Handisport.
Mais du coup déjà, ces 2 situations vont sûrement donner un impact un peu différent dans la relation entre les athlètes valides et les para au sein d’un même sport.
Une relation collective quasi-inexistante
Après, malgré tout, la relation qu’on a avec les athlètes de l’équipe de France olympique c’est simple elle est quasi inexistante au quotidien.
En fait on ne se cotoie pas du tout parce qu’on a aucune compétition commune ou quasi aucune. Il y a juste une fois tous les 4 ans où il y a les Jeux, et encore les 2 compétitions ne sont pas exactement aux même dates. Nos calendriers sont vraiment propre à chacun.
Du coup les délégation olympiques et paralympiques ne se croisent jamais, on va jamais prendre l’avion en même temps quand on part sur une compétition par exemple. Ca nous arrive parfois de faire des stages à l’INSEP quand on prépare des grandes échéances, mais là c’est pareil on ne s’entraîne pas dans la même salle que les valides parce que les terrains fauteuil doivent être en bois alors que les terrains des valides sont en résine. Donc même dans ce cadre on va pas du tout se croiser. Donc collectivement, y’a vraiment aucune relation et on se connaît très très peu. J’avoue que je peux même pas vous dire si tous les athlètes valides de l’équipe de France connaissent mon existence par exemple.
Par contre, de manière individuelle, certains joueurs peuvent être amenés à en cotoyer d’autres, par exemple avec les sponsors. Moi j’ai un sponsors, la Banque Populaire qui a créé une team d’athlète, le pole sportif du grand ouest. On est 8, valide et para confondus, on vient de plusieurs sports, et dans la team il y a Thom Gicquel qui est donc badiste en équipe de France valide. Donc dans ce cas il peut arriver qu’on se croise sur des événements à la banque pop, qu’on fasse des démonstrations de notre sport auprès des collaborateurs. Et du coup fatalement ça rapproche un peu d’avoir le même sport en commun, mais voilà ça va pas plus loin que ça.

Après je vous parle de tout ça mais c’est vrai que de base je suis une super quiche en relations sociales donc globalement dans la vie je suis plutôt la fille qui n’a de relation avec personne, je pense que ça joue beaucoup dans les infos que je vous donne aujourd’hui.
Après, notre fédération essaye quand même avec les Jeux, de communiquer sur le fait qu’on est une seule équipe de France. Là par exemple y’a quelques semaines on était à l’INSEP pour média day, donc c’est une journée pour fournir du contenu aux médias avant les jeux et qu’on puisse ensuite finir notre préparation finale sans être sollicités de ce coté là.
Et du coup les 2 équipes de France valides et para étaient réuni. On a fait les photos de groupe tous ensemble, on a eu des jeux de questions/réponses qui mêlaient les 2 équipes.
Mais disons que ça c’est une fois tous les 4 ans et moi c’est littéralement la 1ere fois que je croisais la route des badistes.
La relation avec les amateurs
Après y’a cette question du niveau amateur. Comment ça se passe sur les tournois valides quand on est para, comment ça se passe en club.
Et là y’a un peu 2 profils de joueurs sur lesquels on va tomber.
Première catégorie : les cordiales
Globalement ça se passe super bien, et notamment parce que du fait que notre fédération gère également la section para, y’a une communication qui est faite sur le parabad et c’est quand même quelque chose qui est de plus en plus connu au sein des licenciés à la FF Bad. On connait un peu nos performances à l’international, on a un peu un « statut » et du coup sur les tournois les joueuses sont souvent assez contentes de pouvoir jouer contre quelqu’un qui fait du haut niveau. Sur les tournois ça va être assez cordial, on va beaucoup me poser des questions sur mes récents résultats, les prochains tournois internationaux, les qualif pour les jeux etc. Et de manière générale les joueurs sont vraiment contents de voir du parabad sur les tournois valides.
Et d’ailleurs pour la petite anecdote c’est assez marrant parce que les joueurs en tournoi une fois qu’ils ont fini leurs matchs, je trouve qu’il ont tendance à beaucoup venir me voir jouer, parce que je comprends que ça peut être assez impressionant et intrigant de se demander comment je vais faire sur le terrain, quand on me voit arriver avec des béquilles ou sur un fauteuil roulant, avec mes orthèses, et après voir comment je m’adapte debout sur le grand terrain.
Et nous à l’inverse, quand on est sur des tournoi valides, on a toujours cette petite tendance à essayer de repérer si y’a pas de joueurs qui ont un handicap et qui pourraient signer en para.
Parce qu’on a vraiment envie que notre sport se développe et donc de recruter le plus de joueurs possibles. Et y’a plein de gens qui ont des handicaps, parfois très léger, et qui ne savent pas qu’ils pourraient jouer en para !
Donc parfois, on observe un peu pour voir si on peut pas recruter des joueurs mais c’est vraiment pas simple parce que le handicap ça se remarque pas du 1er coup d’oeil. Et parfois c’est difficile de savoir si la personne a un handicap ou juste un défaut dans son jeu.
Une fois j’étais sur un tournoi valide avec mon coach, donc qui est le coach adjoint de l’équipe de France également, et y’a un joueur qui utilisait son bras gauche de manière vraiment bizarre. Du coup on l’a scruté de la tête au pied du début à la fin de son match pour essayer de savoir s’il avait un plexus brachial ou juste s’il utilisait son bras pas comme il faut à cause d’un défaut technique. Et à la fin du match on savait pas quoi faire parce que c’est super gênant d’aller voir quelqu’un pour lui demander s’il a un handicap parce que si en fait pas du tout ça devient monstre gênant. Donc on a essayé de voir si des gens dans la salle le connaissait pour se renseigner mais je crois qu’au final on n’a pas eu l’info.
Deuxième catégorie : les autres
Mais donc pour revenir à notre sujet de départ, y’a la 2e catégorie de joueur : ceux qui ne supportent pas de perdre contre un handicapé. On en croise moins souvent que ceux qui nous considèrent avant tout comme des joueurs de bad , mais parfois, il arrive qu’on se retrouve à jouer contre des joueurs qui ont cette mentalité.
Et d’un coté je peux comprendre que ce soit frustrant de perdre contre quelqu’un qui est physiquement diminué. Mais en même temps faut quand même grandir et se dire que oui un handicapé, notamment qui s’entraîne tous les jours et qui joue à l’international dans mon cas, peut te battre et être meilleur que toi malgré tout, parce que techniquement, mentalement, tactiquement c’est un joueur de haut niveau et qui est peut être meilleur que toi.
Et y’a aussi une différence entre le penser, ou subir cette pensée, et le dire tout haut dans le gymnase.
C’est arrivé à un ami sur un tournoi, un joueur qui a pété un cable en perdant un point, il a hurlé « putain c’est hors de question que je perde contre un handicapé ». Résultat ça a totalement galvanisé « l’handicapé » qui lui a mis 21/0 dans le 2e set.
Donc oui ça arrive qu’on se retrouve dans ces situations où des joueurs valides ne supportent pas l’idée qu’un handicapé puisse être meilleur qu’eux et les battent et qui sont vraiment dégouté après leurs matchs. Mais je pense qu‘en parlant encore plus du parasport et notamment du parasport de haut niveau, ce genre de mentalité va petit à petit disparaître parce que les gens vont se rendre compte qu’on est vraiment des athlètes de haut niveau et que fatalement sur des compétitions amateures, locales, on a une expérience et un niveau hors norme.
Donc voilà je pense que j’ai fait le tour de la question. Après bien sûr, ça reste du cas par cas, et peut être que dans certaines fédérations les équipes olympiques et paralympiques se cotoient énormément et se connaissent bien, de manière individuelle y’a aussi des joueurs para qui s’entraînent avec des joueurs valides à haut niveau aussi.
Mais voilà ce qu’est mon expérience personnelle avec les joueurs valides dans mon sport et dans notre chemin vers les Jeux Olympiques et Paralympiques.
N’oubliez pas si vous souhaitez que comme aujourd’hui je réponde aux questions que vous vous posez, contactez moi sur Instagram, LinkedIn, Facebook ou plus simplement directement dans la partie interaction dans Spotify.
11/07/2024
05.L’impact de l’autisme dans le quotidien et la performance d’une sportive de haut niveau
Ceci est une retranscription de l’épisode 5 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Dans l’épisode d’aujourd’hui, je vais vous parler de mon autisme dans ma vie de sportive. J’ai essayé de faire court parce que j’aurais pu en parler pendant des heures mais l’idée c’était de ne pas vous perdre en cours de route pour que mon propos soit entendu jusqu’à la fin !
Aussi, si j’utilise mon exemple de sportive pour illustrer mes propos, ça reste un épisode qui permettra, je l’espère, de sensibiliser un maximum de monde à la réalité de beaucoup de personnes autistes. Donc si vous cotoyez de près ou de loin des personnes sur le spectre, ça pourrait vous permettre de peut-être mieux comprendre certaines choses et ajuster votre approche dans vos interactions avec elles.
Au passage, je vous en remercie du fond du cœur car vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre, pour les nouveaux je vous invite vraiment à vous abonner et à parler du podcast autour de vous car j’aimerais que mon message soit diffusé au plus de monde possible, pour que la société soit sensibilisé au maximum au handicap et que l’accessibilité en découle naturellement.
Allez trêve de bavardages c’est parti pour l’épisode du jour !
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La place de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau
Bonjour à tous, c’est déjà l’heure du 5e épisode sur mon podcast Journal d’une (presque) Paralympienne. Cette fois-ci j’entre j’entre dans le vif du sujet important dont je vous ai déjà un tout petit peu parlé dans les 2 premiers épisodes, on va aborder la question de l’autisme dans une carrière de sportif de haut niveau et aussi forcément dans la vie de tous les jours.

Parce que si vous me suivez un peu sur les réseaux, ou dans les médias,
vous m’avez surement déjà entendu dire que dans ma carrière sportive, mon autisme m’handicape plus que mon handicap moteur.
Donc pour ceux qui me découvre aujourd’hui, je rappelle que j’ai une maladie neuro qui provoque une perte de force et de la spasticité dans mes membres inférieurs et petit à petit dans les membres supérieurs.
Donc c’est vrai que dire que l’autisme influence plus ma performance sportive qu’une tétraparésie, ça peut paraître assez contre-intuitif pour beaucoup de monde d’où l’intérêt de détailler la question aujourd’hui.
Petit rappel sur l’autisme
Alors déjà rapidement commencer par le commencement, l’autisme c’est quoi c’est un trouble qui va impacter les habilités à communiquer, à traiter l’information sensorielle et qui va entrainer des intérêts et des comportements répétitif. C’est un handicap qui est assez complexe puisqu’il va toucher chaque individu de manière très différente, donc il faut garder à l’esprit que si vous connaissez 1 personne autiste, vous connaissez 1 seule personne autiste. On ne peut pas comparer strictement 2 individus autistes en disant « ah oui mais untel que je connais il ne parle pas alors toi si tu parles t’es pas autiste » etc.
Et de la même manière, l’expérience que je vais rapporter ici c’est mon expérience, ça ne veut pas dire qu’elle s’applique à 100% des personnes autistes, d’autres peuvent avoir un vécu opposé tout comme se retrouver totalement ou partiellement dans mon parcours.
Pour finir je le précise, l‘autisme n’est pas un handicap classifiable au niveau du comité paralympique. C’est à dire que si aujourd’hui je fais du para sport, c’est parce que j’ai un handicap moteur uniquement. Quelqu’un qui est juste autiste, sans autre handicap à coté, n’a pas de classification spécifique pour ce handicap et ne peut donc pas faire de parasport avec d’autres autistes.
Un handicap déjà présent durant mon enfance
Quand j’étais petite, j’ai fait du tennis à bon niveau. J’ai intégré le groupe compétition du club quand j’avais 8 ans, et au collège j’ai été en sport étude jusqu’au bac. Déjà à cette époque, mon autisme et les difficultés qui en découlent ont mis pas mal d’embuches dans ma progression vers le haut niveau.
Déjà il y a tout l’aspect énergie, fatigabilité dont je parlais dans l’épisode 2.
L’autisme va rendre chaque interaction sociales très énergivore, parce qu’on n’a pas les codes sociaux. Tout ce qui est interaction sociale va demander un gros effort parce que rien ne vient naturellement.
Donc c’est vrai que quand on est au quotidien dans un environnement social, toute la journée, au collège, à l’entrainement, et qu’on est constamment sollicité de ce coté là, il y a une vraie perte d’énergie tout au long de la journée, de la semaine.
Et quand arrive l’entrainement le soir, les matchs le week end, fatalement c’est mathématique on a beaucoup moins d’énergie à consacrer à son sport et à sa performance. Et dans un milieu ou seul les tout meilleurs peuvent tirer leur épingle du jeu, ça compte beaucoup.
Mais surtout, là où ça a encore plus pêché pour moi, c’est tout l’aspect d’intégration à un modèle de conformité qu’on attend des jeunes sportifs.
Le parcours modèle d’un sportif vers du haut niveau
En France, et sûrement dans la plupart des pays du monde, y’a un peu un parcours type d’accès au haut niveau, et ça passe d’abord par les journées de détection des jeunes talents. Qui vont ensuite découler sur les stages au comité départemental, puis avec la ligue. Et ensuite les meilleurs et ceux sur qui la fédération va miser vont être sélectionnés plus loin vers le haut niveau, et intégrer les stages nationaux et l’équipe de France.
Quel que soit le sport, globalement ça se passe comme ça.
Et si le critère sportif est le point central de ces sélections, on va pas se mentir il y a aussi une grande attention qui est porté sur la facilité de vie avec le jeune, l’intégration au groupe, sa capacité à vivre en collectif sans ses parents sur les tournois etc.
Et si à niveau égal, tu as un jeune qui est « bien sous tout rapport » et facile à vivre, et un autre qui dit pas bonjour comme il faut, qui est à l’écart du groupe, qui s’intègre moins bien, on voit tout de suite lequel des 2 on va privilégier pour la suite.
Donc même si ce est pas l’unique raison de mon échec vers le haut niveau en étant jeune, on voit que ça a quand même un impact assez important sur un parcours fédéral typique pour l’accès eu au haut niveau.
Fin du tennis et seconde chance en parasport
La suite vous la connaissez si vous êtes assidus sur le podcast, mais pour les nouveau j’y reviens vite : mon parcours vers le haut niveau s’est arrêté, j’ai arrêté le tennis pendant mes études supérieures, et la vie m’a donné une seconde chance car j’ai été diagnostiquée d’une maladie neurologique à 25 ans qui m’a donné accès au sport de haut niveau paralympique du fait de mon handicap moteur.
Si vous voulez en savoir plus sur mon parcours je vous invite à aller écouter l’épisode 2, quand la vie t’offre une seconde chance.
Et c’est comme ça que j’ai commencé le para badminton à haut niveau y’a 2 ans.
L’autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique sportive.
Et aujourd’hui, comme je le disais au début, mon autisme m’handicape toujours énormément dans ma pratique. Et c’est vraiment un facteur central à prendre en compte dans l’organisation de ma carrière et de mon quotidien.
Et l’idée n°1 à retenir c’est que : l’autisme ça fatigue. La vie quand on est autiste est épuisante, et du coup ça demande beaucoup d’organisation et d’optimisation pour construire une système de performance quand on a ce puits à énergie qui aspire tout quoi qu’on fasse.
Et ça, c’est valable évidemment sur les compétitions, mais aussi aux entraînements et dans la vie quotidienne autour.
Chaque nouvelles situation ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser.
Exemple type de fatigue due à l’autisme : les voyages
Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager.
Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger.
Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, emotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.
Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destinations, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.
Alors par quoi commencer, allez le 1er truc qui me vient ça va être le bruit.
Première difficulté de l’autisme : le bruit
Donc mon cerveau sait pas filtrer sensoriellement donc tous les stimulis vont s’ajouter les un aux autres et ce qui me dérange le plus c’est le bruit.
D’une part c’est vraiment très douloureux au niveau des oreilles quand y’a des bruits avec une grande dynamique ou alors un grand volume.
Une fois en compétition par ex la salle était à coté d’un aéroport. Et le bruit des avions toutes les 5 minutes c’était vraiment terrible et parfois au milieu du jeu je devais me boucher les oreilles, essayer de gagner du temps le temps que l’avion passe parce que physiquement c’était insupportable pour moi de subir ce bruit donc là on voit bien l’impact concret que ça a directement sur la performance.
Et que littéralement ça peut me faire perdre des points et donc rendre le match plus difficile à gagner. C’est aussi le cas quand y’a des bébés qui pleurent dans la salle… alors clairement si vous venez me voir jouer je vous le dis direct ne venez pas avec des bébé ou alors assurez vous qu’il ne pleure absolument pas pendant mon match sinon ça me met clairement des batons dans les roues.
D’autre part le bruit ça va vraiment brouiller mon cerveau. C’est à dire que sans parler de la douleur aux oreilles quand les sons sont trop fort, juste le fait d’avoir du bruit, qui en soit est supportable au niveau des oreilles, en fait ça va vraiment devenir insupportable au niveau de mon cerveau.
J’ai tous les sons qui se mélangent parce que mon cerveau filtre pas donc j’entends tout au même niveau, et aussi bien bah les gens qui parlent, que le bruit des volants, que la musique qui est dans la salle à l’entraînement par exemple. Et très vite j’ suis totalement dépassée parce que je peux plus du tout gérer et c’est de la torture.
Donc au quotidien à l’entraînement on essaye de gérer au mieux l’environnement et les gens qui s’entrainent autour sont souvent compréhensifs mais parfois on n’a pas la main sur la gestion.
Par exemple en compétition sur les practices parfois y’a de la musique mais ça peut vite prendre du temps de trouver qui est responsable de la musique, aller lui demander de baisser le son, expliquer pourquoi etc. et dans ce laps de temps moi ça peut devenir insupportable et juste devoir quitter le practice, et donc arriver le lendemain sur la compétition sans avoir joué.
Ou alors en ayant joué mais dans des conditions atroce parce que mon cerveau est uniquement focalisé sur le musique et pas sur le jeu.
Et surtout ça me pompe beaucoup beaucoup d’énergie d’avoir ces sources de surstimulation sensorielle, donc quand ça se cumule plusieurs fois dans une journée, ou alors sur plusieurs jour, ça peut vite avoir un impact sur plusieurs entraînements et donc la performance finale.
Autisme et lumière
Après si je reste dans la thématique du sensoriel, c’est pareil avec la lumière. Donc on est tous sujet aux problèmes de spots qui rendent certains endroits du terrain hyper galère pour voir les volants. Mais du coup moi j’y suis encore plus sensible donc encore plus difficile à gérer. Parfois vraiment je vais voir le volant au dernier moment, sauf que le badminton c’est un sport extrêmement rapide chez les valides le record de vitesse du volant il est à 493km/h donc on voit que le temps de réaction est absolument crucial. Et donc voilà moi ça va vraiment me demander un effort de supporter les lumières de la salle, pour un peu que ce soit des néons moi je les vois osciller donc c’est pareil c’est très perturbant et fatigant.
Des difficultés sensorielles à prendre en compte
Y’a aussi la question du contact physique donc moi je ne supporte pas le synthétique. Je ne peux porter que du coton donc je vous garantis que c’est un peu galère de trouver des vêtement de sport en coton de bonne qualité. Et parfois sur certains compétitions on a les tenus équipe de France qui peuvent être imposées et là c’est pareil c’est un grand stress de savoir ce qui sera prévu ou non pour palier le problème parce que même avec des vêtement en coton ça reste très compliqué pour moi de supporter mes vêtements, quand c’est un peu trop serré, pas ajusté comme il faut, avec la transpiration, quand ça colle… tout ça, c’est quand même un enfer.
Et la vraie difficulté c’est que déjà séparément c’est compliqué à gérer mais tout se cumule. Y’a pas le bruit d’un coté la lumière de l’autre, c’est tous les stimuli sensoriels qui s’ajoutent les uns aux autres et ça, ça demande beaucoup d’énergie pour tout gérer et pour survivre dans cette jungle des sens.
Et quand tu dois essayer de filtrer tout ça, ben ton cerveau il a forcément moins de ressources disponibles pour se concentrer sur la tactique, la technique, les déplacements…
C’est c’est un peu comme quand vous cherchez votre chemin sur la route, ou que vous entamer un créneau dans la rue : automatiquement vous baissez la musique pour pouvoir mieux vous concentrer sur ce que vous faites. Ca permet de focaliser les ressources du cerveau sur votre objectif.
Et ben moi je ne peux pas baisser l’environnement sensoriel, donc forcément au bout c’est plus difficile d’exceller dans la performance.
Vous essayerez la prochaines fois que vous faites un créneau de mettre la musique à fond, ça va vite vous compliquer la tâche.
Ben moi c’est pareil, mais pour chaque entraînement, chaque préparation physique, chaque match.
Hyperselectivité alimentaire
Après, y’a aussi la grosse difficulté qui vient impacter autant mes compétitions que mon quotidien à la maison c’est l’hyperselectivité alimentaire. Donc de la même manière que je ne supporte pas le bruit, la lumière ou mes vêtement, je supporte très peu d’aliments que ce soit au niveau du goût ou de la texture dans la bouche.
Et ça c’est très compliqué dans le quotidien d’un sportif de haut niveau parce que euh je vous l’apprend pas, la diététique c’est très important dans la perf. Et moi globalement tout ce que je mange c’est euh des pâtes, des pommes de terre, du poulet et des œufs.
Alors plus ça va plus j’arrive à manger 2-3 trucs en plus par ci par là mais on voit qu’on est très loin d’être sur un régime alimentaire adapté au sport de haut niveau et à l’exigence physique que ça demande.
Donc j’essaye de me débrouiller dans mon quotidien pour équilibrer au mieux et que ça fonctionne et franchement je dois dire qu’aujourd’hui même si ça reste très énergivore et compliqué de faire les repas et de les manger, j’ai quand même réussi à mettre en place une routine alimentaire qui tient la route et qui jusque là m’évite les blessures et les coups dur.

Mais par contre, ça reste un enfer en compétition. Parce que vraiment je n’ai pas du tout à disposition les aliments que j’ai à la maison.
Faut avoir à l’esprit que l’hyperselectivité alimentaire chez un autiste est tellement handicapante que je vais pas aimer tel aliment. Je vais aimer tel aliment, s’il est de telle marque, préparer de telle façon et mangé à tel moment de la journée. Et du coup euh la sauce tomate que j’aime à la maison, ben je la retrouve jamais à l’autre bout du monde quand je suis en tournoi.
Donc sur les compétitions, c’est extrêmement difficile de me nourrir. De trouver des choses juste même pas que j’aime, mais juste que je peux avaler afin d’ingurgiter des calories.
Et faire un championnat du monde quand tout ce que tu as mangé depuis 1 semaine c’est des frites – parce que c’est mon seul aliment safe qu’on retrouve partout quel que soit le pays- je peux vous dire que c’est très compliqué !
Parce que je peux vite ne plus du tout avoir d’énergie parce que j’ai aucune protéine, aucune consistance dans mes repas, aucune vitamine… que j’ai faim toute la journée vu que je mange rien. Et ça c’est l’enfer, et c’est vraiment un un gros impact direct sure sur le performance.
Bon heureusement on n’a que 5 sens, les difficultés sensorielle s’arrêtent là.
Voyager : un enfer supplémentaire lié à l’autisme
Après l’autre grosse difficulté qui va m’impacter dans cette carrière de haut niveau, c’est toute la fatigue, le stress, l’incertitude engendrée par les voyages. Donc comme j’expliquais rapidement au début l’autisme ça engendre des intérêts et des comportements répétitifs. Donc pour expliquer simplement, ça veut dire qu’on va vraiment avoir besoin de routine, de connaître les situations pour pouvoir bien les vivre. Chaque nouvelles situations ou chaque imprévus va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser. Et donc, pour être très clair : les voyages y’a rien de pire. Moi je déteste vraiment voyager. Les meilleures vacances elles sont chez moi, ou alors dans les endroits que je connais bien comme la station de ski dans laquelle on allait chaque année avec mes parents depuis que je suis petite. Mais tout ce qui sort de ma routine, de ce que je connais bien, c’est un cauchemar.
Et malheureusement les voyages – qui ne sont pas des vacances je précise – ça fait partie de la vie d’un sportif de haut niveau parce que nos compétitions elles sont toutes à l’étranger. Donc ça veut dire prendre le train, prendre l’avion. Ensuite avoir les transferts entre l’aéroport et l’hotel. Avec toujours des complications, des retards, des longs moment où on n’a aucune infos sur ce qu’il va se passer après… Passer une semaine dans un hôtel qu’on ne connait pas. Avec des repères sensoriels différents. Des routines à remettre en place dans des nouveaux endroits chaque mois.
Et vraiment pour moi c’est épuisant. Ca me demande énormément cognitivement, émotionnellement. Et heureusement que j’aime profondément le badminton, parce que tout ce qu’il y a autour c’est simple : je déteste.
Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destination, les gens me demandent toujours de leur raconter « alors comment c’était le japon ?? » parce que ça fait rêver tout le monde et moi la seule réponse que j’ai c’est : c’était horrible.
Je mets énormément de temps à récupérer de ces voyages. Donc après chaque compétition je mets beaucoup de temps avant de pouvoir revenir à l’entraînement, et même plus que ça, à revenir à la vie quotidienne. Mes retours de compétitions il sont vraiment très difficiles parce que je n’ai vraiment plus aucune énergie ne serait-ce que pour m’habiller le matin, faire à manger le midi et le soir, refaire les courses, entretenir un minimum ma maison…
Et donc c’est vrai que performer dans un environnement dans lequel on est mal et qu’on déteste et qui nous vide totalement de notre énergie pour plusieurs jours ensuite, fatalement c’est une mission plus compliqué que quand on a n’a pas ce handicap supplémentaire.
J’en aurais encore tellement à dire mais je pense pas que ce soit très pertinent de faire un épisode d’1h pour détailler chaque difficulté de ma vie qui impacte ma performance sportive, je pense que j’ai parlé de l’essentiel et que l’idée est comprise.
Mais voilà toutes les raisons pour lesquelles clairement mon autisme beaucoup plus que mon handicap moteur dans ma carrière de haut niveau, parce que ma spasticité et mes deficits moteurs ils vont vraiment impacter les 20 minutes sur le terrain en match, euh mais l’autisme a un impact sur les 24h de chaque journée que ce soit dans le quotiien ou sur les compétition et c’est pour ça que c’est souvent incompatible avec les exigences du haut niveau.
Parce que s’il y a aujourd’hui 1 personne sur 100 qui est autiste dans le monde, on est pourtant bien loin de retrouver cette prévalence dans la population des sportifs de haut niveau.
Et encore une fois je parle de ma carrière sportive mais en fait l’impact est le même dans mon quotidien et dans toutes les situations que je peux avoir dans la vie.
L’essentiel c’est d’avoir à l’esprit que chaque action ça va nous demander énormément, et que c’est ajouté à toute l’énergie que l’on doit déjà dépenser tout au long de la journée pour survivre sensoriellement ; qu’un petit truc qui pour vous ne demande pas grand effort ou vous paraît hyper banal, ça peut tout simplement être une montagne énorme pour nous parce qu’en fait ça va chambouler tout ce qu’on avait préparé, plannifié, ou alors tout simplement qu’à cet instant on n’a juste plus l’énergie et certaines petites choses peuvent donc facilement prendre des proportions énormes et inatendues.
13/06/2024
02.Autisme, maladie neurologique… et une seconde chance avec le parasport (de haut niveau)

Ceci est une retranscription de l’épisode 2 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…).
Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici :
écouter l’épisode

Avant d’être une para athlète, j’étais une jeune fille tout ce qui a de plus ordinaire. Enfin « ordinaire » avant d’obtenir un diagnostique d’autisme à la fin de mon adolescence.
Aujourd’hui je vais aborder le délicat sujet de la découverte d’une maladie potentiellement incurable quand on a à peine 25 ans.
Et pourtant, vous saviez que ce jour là a été l’un des plus beau de ma vie ?
Mais avant de commencer, rapidement, je voudrais déjà vous remercier d’être arrivé jusqu’ici. J’ai vraiment envie de mener mon podcast le plus loin possible pour sensibiliser le maximum de monde au sujet du handicap et du sport de haut niveau ! Alors, si ce n’est pas encore fait, je vous invite à aller mettre une note sur Apple Podcast ou à partager le lien Spotify de l’épisode en storie sur Instagram. J’en profite pour vous donner le nom du compte instagram du podcast : paralympienne.podcast. Vous pouvez y retrouver du contenu vidéo, et aussi m’y poser toutes vos questions auxquelles je pourrai répondre dans les prochains épisodes.
Allez trêve de bavardages et c’est parti pour l’épisode du jour !
Le passé pour comprendre mon présent et mes objectifs pour l’avenir
Mon histoire avec le sport commence à l’age de 6 ans. Pour mon plus grand bonheur mes parents acceptent enfin de m’inscrire dans un club de foot et c’est comme ça que je mets pleinement les pieds dans la pratique sportive, avec mon petit maillot vert de l’AS Saint Etienne.
Donc bien sûr je suis la seule fille du club parmi tous les garçons, j‘aime pas trop l’aspect collectif de ce sport, les éducateurs me prennent un peu pour une ovni avec ce maillot parce que pour resituer à l’époque Sainté est en L2, j’habite en Bretagne bref c’est assez lunaire mais j’aime tellement le foot en lui même que je suis super heureuse.
C’est un peu moins le cas de mes parents qui ne sont pas du tout foot mais qui respectent mon choix mais malgré tout, à la fin de l’année scolaire ils vont me demander si je veux pas essayer un autre sport et c’est comme ça que je fais un stage de tennis pendant les vacances d’été. Ca marche plutôt bien et le moniteur qui encadre le stage propose à mes parents que je fasse une 2e semaine de stage parce qu’il trouve que je me débrouille vraiment bien, et à l’issue de cette 2e semaine on va me convaincre de m’inscrire en club à la rentrée.
Un pied dans le foot, un pied dans le tennis
Donc me voilà avec un pied dans le foot et un pied dans le tennis, donc en parcours loisir pur mais cette année là je vais taper dans l’oeil de l’entraineur du club de tennis et à la fin de la saison, on va me proposer d’intégrer le cursus compétition du club avec 3 autres jeunes filles de mon âge. Donc j’ai 8 ans et j’intègre le groupe compétition, alors à cet âge là ça reste que 2 entraînements collectifs par semaine y’a rien d’extravagant, mais je commence les tournois, les stages de perfectionnements, et les détection au niveau du comité et de la ligue parce que malgré mon petit retard d’un an sur les autres (qui compte pas mal à cet âge là) je progresse énormément et je rattrape petit à petit le reste du groupe.
Ma passion : la compétition
Alors ça y est j’ai mis un pied dans le plus grand bonheur de ma vie : la compétition. Parce que j’ai toujours aimé le sport mais moi ce que j’aime par dessus tout c’est vraiment la compétition. La victoire, l’entraînement, l’adrénaline, les matchs. Moi vraiment pratiquer un sport juste pour le loisir en ayant aucun objectif concret ça me fait chier quoi ! Et c’était déjà le cas à l’époque.
Donc chaque année, je m’entraine plus, on a ensuite la prépa physique qui s’ajoute, et en 6e on obtient l’ouverture d’une classe à horaire aménagé avec le collège du coup on a 2 à 3 demi journées par semaine qui sont libérées pour pouvoir s’entrainer au mieux tout en conciliant étude et sport.
Et vraiment moi ça a été la chance de ma vie, avec le recul, parce que honnêtement je sais pas si j’aurais survécu au collège et au lycée s’il n’y avait pas eu le sport l’après midi et le soir.
Ma vie sans diagnostique
Pour remettre dans le contexte, à cette époque j’ai aucun diagnostic de maladie ou de handicap quelconque. Je reviendrai dessus en détail juste après mais voilà à ce moment là je ne suis ni reconnue comme ayant un handicap moteur, ni diagnostiquée autiste. Par contre bien sûr, j’étais déjà autiste à cette époque parce qu’on nait autiste et on meurt autiste donc avec tout ce que ça engendre comme fatigue, comme difficultés, comme bizarreries… mais sans diagnostic, je suis juste perçue comme la fille un peu bizarre, un peu mal élevée, parfois insolente parce qu’il peut m’arriver que je m’endorme en cours mais voilà, par chance je fonctionne bien scolairement j’ai des bonnes notes donc malgré quelques tensions avec certains profs globalement j’arrive à m’en sortir. Mais au prix de beaucoup beaucoup de fatigue et de suradaptation. Donc vraiment je pense que c’est grace au sport étude que j’ai pu tenir la cadence parce que mine de rien on passait beaucoup moins de temps au collège que les autres élèves. Donc j’ai pu m’épanouir grace au tennis et à la compétition malgré toutes les difficultés que je rencontrais par ailleurs.
Le tennis, moteur de ma vie
Et donc le tennis c’est vraiment le moteur de ma vie. C’est la seule chose qui m’anime le matin quand je me lève, c’est la seule chose qui me motive à braver cette journée de cours avant d’aller à l’entraînement, et vraiment moi je le dis, je rêve de devenir pro. Je rêve de gagner Roland Garros, mais d’ailleur ça me fait flipper parce que je me dis si je gagne je dois faire un discours devant tout le mondeje rêve de faire les Jeux Olympiques. Dans notre petit groupe compétition au club tout le monde aime le tennis mais vraiment j’ai souvenir d’être la seule à aimer la compétition plus que tout au monde.
Je m’impose une rigueur et une honnêteté envers moi même, ça aussi c’est très lié à mon autisme et parfois ça a créée quelques tensions avec les autres joueuses parce que je me rappelle parfois on avait des gages à faire quand on réussissait mal un exercice et moi j’étais la seule à réellement respecter le nombre de tour de terrain ou de minute de gainage qu’on avait à faire. Moi vraiment à mes yeux c’était impossible de tricher et du coup je passais un peu pour la balance qui faisait bien les choses pendant que les autres avaient gratté 2 ou 3 tours de terrains et que du coup la coach cramait à cause de moi.
Faire du sport en compétition, loin d’être un sacrifice

Et vraiment pour moi, tous les petits sacrifices qu’on est amenés à faire déjà quand on est gosse et qu’on fait du sport en compétition à bon niveau, ça n’a jamais été des sacrifices au sens négatifs du terme pour moi. Ne pas pouvoir aller aux anniversaire le week end, devoir décliner une invitation quelconque ou un week end parce que t’as tournoi ou entraînement, passer chaque minute de son temps libre sur un terrain ou dans un gymnase, tout ça c’était juste vraiment du bonheur pour moi. C’était ma vie et j’aurais vraiment tout donné pour vivre ça le plus longtemps possible et au plus haut niveau.
Donc voilà j’ai vraiment envie de devenir la meilleure, de progresser, et de devenir pro quoi tout simplement !
Le coup de massue : ne plus faire partie de la ligue
Sauf que malheureusement, ça ne se passe pas comme j’espère. J’ai du mal à suivre les autres en terme de résultat, de progression, de classement. A 13 ans, j’ai plus un classement assez bon pour faire partie des jeunes suivis par la ligue, je perds ma bourse d’entraînement, du coup je ne fais plus les stages de perfectionnements, les tournois nationaux où il faut être sélectionnés par ta ligue tout ça. Et vraiment pour moi c’est un coup de massue, quand j’ai reçu ce courrier du comité disant que je ne faisais plus partie du truc, j’étais tellement triste. J’avais l’impression que ma vie s’écroulais alors que je donnais tellement pour réussir quoi.
A cette époque j’avais pas toute les clé mais avec le recul j’ai une analyse qui est très précise de la situation, et c’est pas pour me dédouaner ou me trouver des excuses mais il y a 2 explications à l’échec qu’a été ma « carrière » en tennis. Alors bien sûr on peut pas refaire le monde et le passé et peut être que sans mon autisme et ma maladie neuro je serai quand même pas devenue n°1 mondiale, mais malgré tout j’ai eu quand même des obstacles beaucoup trop grands pour être franchis, et tout ça sans le savoir à l’époque.
Des obstacles trop grands à dépasser
Déjà, j’étais tout le temps blessé.e Alors là c’est pas l’excuse ouais j’aurais pu devenir pro mais les croisés tu connais. Non vraiment je me faisais des entorses, des élongations, des claquages à longueur d’année. Je revenais de dispense de sport, j’avais fait 4 semaines de kiné, je refais une semaine d’entraînement et hop je me reblessais.
Alors forcément en terme de progression, c’est très compliqué parce que j’avais jamais le temps de pouvoir récupérer mon niveau d’avant blessure, et pendant ce temps les autres, eux, continuaient de progresser. Donc forcément derrière c’était un combat sans fin parce que progresser quand tu t’entraîne littéralement 2 fois moins que les autres ça marche pas quoi.
J’avais aussi moins d’expérience de compétition parce que je devais faire forfait à la moitié de mes tournois. Du coup j’avais un classement moins bon et après c’est un cercle un peu sans fin. Mais malgré tout j’arrivais toujours à un peu coller pas trop loin des autres et quand les blessures me fichaient la paix j’avais des résultats à la hauteur de mon investissement donc j’avais toujours ce petit espoir de recoller au peloton quoi.
Donc physiquement y’avait les blessures mais aussi, aux alentours de mes 10 ans j’ai commencé à avoir des douleurs aux jambes assez intenses. C’était vraiment épuisant, mais je vous le donne en mille la seule chose qu’on me disait c’est « c’est normal c’est parce que tu grandis ». Donc pendant des années j’ai eu mal aux jambes sans que jamais personne ne cherche autre chose que ma croissance, ou alors on me disait que je faisais trop de sport, ou que je m’étirais pas assez parce que j’étais vraiment pas souple. Mais voilà il y avait toujours une excuse qu’on me mettait sur le dos pour ce soucis et moi je subissais juste cette situation en essayant de faire abstraction.
Premiers signes de ma maladie neurologique
En fait, c’est à cette époque que j’avais les premiers signes de ma maladie neurologique. Sauf que ça je l’ai su que 15 ans plus tard ! Donc à ce moment là j’étais juste tout le temp blessée, j’avais constamment mal aux jambes, j’étais la personne la moins souple de la terre, et moi je me disais juste que c’était ma faute, parce que personne n’a jamais pris ça au sérieux et cherché à trouvé une cause !
Sauf que voilà, quand on vise le haut niveau et qu’on doit devenir meilleur que les autres, ce genre d’obstacle en fait, c’est difficilement franchissable. Dès l’adolescence j’étais en quelque sorte handi dans un sport de valide, donc pour devenir pro on se doute bien que c’est mal barré, et tout ça sans le savoir. Donc moralement et mentalement c’était forcément compliqué comme situation. Et en plus de ça comme je le disais tout à l’heure, y’a aussi l’autisme. Qui n’était pas diagnostiqué.
Et ça pour moi c’est l’élément majeur de l’échec dans une carrière de sportif pro parce que devenir sportif de haut niveau valide quand on est autiste, je pense que c’est très très compliqué voire quasiment impossible. D’ailleurs il suffit de voir combien de sportif professionnel sont autistes, aujourd’hui dans le monde, je vous laisse me donner des noms si vous en avez vous pouvez m’envoyer un DM sur Instagram.
Alors quand en plus on n’est pas diagnostiqué et qu’on a donc aucun aménagement et aucune aide vis à vis de ça, ben là effectivement c’est carrément mission impossible de s’en sortir quoi.
L’autisme, un handicape social
L’autisme c’est un trouble qui provoque des difficultés dans la communication, dans l’interaction sociale, dans les intérêts et les comportements et au niveau sensoriel. Alors je vais pas rentrer en détail dans ce sujet aujourd’hui mais pour illustrer, chaque action requérant du social ne va pas être naturel. Du coup ça va demander un processus d’intellectualisation, et donc beaucoup d’énergie.
Si on prend juste l’action de dire bonjour, déjà il faut penser à le faire. Donc quelqu’un arrive ou j’arrive vers quelqu’un, là je dois sortir de ma bulle pour entrer en interaction avec la personne. Ensuite cette personne est ce que je la connais bien ou pas, est ce que je dois dire bonjour, salut, coucou ? Ensuite il faut parler au bon moment, c’est à dire ni trop tot pour qu’elle t’entende bien, ni trop tard pour pas parler en même temps qu’elle. Ensuite il faut formuler verbalement le mot donc là ça demande aussi beaucoup d’énergie en fait parler verbalement pour un autiste c’est souvent aussi fatigant que de courir un marathon. Il faut aussi mettre la bonne intonation, et la bonne puissance vocale car il faut parler ni trop fort ni pas assez. Et ensuite après le bonjour, il y aura surement une autre interaction à avoir avec peut être une réponse à un ça va, ou un comment ça va et là en fonction de l’un ou l’autre des formulations, la réponse n’est pas la même. Ca va être un oui ça va, ou un ça va bien. Oui parce qu’en plus c’est une interaction polie donc la réponse à la question est forcément positive. Sauf si on est dans un contexte moins formel et plus personnel, mais comment le savoir ?
Et là on parle d’un bonjour post Covid c’est à dire qui est juste verbal mais jusqu’à y’a 3 ans faut se rappeler que chaque bonjour était suivi d’une agression corporelle, à savoir que quand t’es une fille tu devais faire la bise, ou avec un peu de chance juste serrer la main. Et ca pour un autiste c’est vraiment une dépense d’énergie qui est folle, voire qui va te provoquer une crise parce que c’est beaucoup trop à gérer le contact physique sauf que faire une crise pour une bise quand tu n’as pas de diagnostic d’autisme, c’est très compliqué socialement.

Bref, vous voyez tout ce processus juste pour un bonjour. Et vous appliquez ça à chaque interaction sociale que vous avez dans la journée. Donc je peux vous garantir que le soir, et même bien plus tot dans la journée vous êtes totalement lessivé.
Pas suffisamment d’énergie pour être sportif de haut niveau
Sauf que pour devenir sportif de haut niveau, il faut une sacré dose d’énergie à mettre dans l’entraînement, dans les matchs, dans les compétitions. Et moi c’est de l’énergie que je n’avais pas, en tout cas beaucoup moins que les autres parce que je la perdais tout au long de la journée à cause de mon autisme, sans même savoir que j’étais autiste. Donc j’en parlerai plus en détail dans un autre épisode parce que c’est pas le sujet central aujourd’hui mais voilà, avec le recule, je me rends bien compte que ma réussite chez les valides était impossible pour la simple et bonne raison que j’étais handicapée. Et c’est pour ça que le handisport existe.
Diagnostiquée autiste, mais pas éligible au paralympisme

Sauf que là, nouvel obstacle. Quand j’ai eu mon diagnostic d’autisme à la fin de l’adolescence, ça ne m’a pas ouvert les portes du handisport pour autant. Ma carrière chez les valides était terminée, pour le haut niveau c’était mort, sauf que l’autisme n’est pas un handicap éligible au niveau du comité paralympique. J’étais trop handicapée pour être pro chez les valides, mais « pas assez » pour y accéder chez les handi. Et ça j’ai vraiment trouvé ça injuste parce que punaise, encore aujourd’hui je le dis, mon autisme m’handicape plus dans ma carrière de haut niveau que ma maladie neuro.
Et vraiment ça avait été très difficile pour moi quand j’ai pris conscience que je ne serai jamais pro en tennis, et ça peut paraître ridicule en fait quand on connait mon niveau parce que je n’ai jamais fait partie des top joueuses française hein ! J’étais une bonne joueuse de club, j’ai joué jusqu’en pré nationale, et j’ai été jusqu’à 5/6 au classement fédéral donc c’est vraiment pas grand chose à l’échelle professionnelle mais voilà c’est pour vous dire la détermination et les rêve que j’avais, j’ai pas honte de dire que j’y ai toujours cru même si en terme de classement pur j’étais loin.
Tourner la page..?
Donc quand j’ai enfin réussi à tourner la page, et notamment grace à mon projet professionnel puisque je suis devenu musicienne, le fait d’avoir un diagnostic d’autisme qui arrive, de comprendre un peu qui je suis et toutes les difficultés que j’ai éprouvé toutes ces années ça m’a vraiment aidé mais à la fois j’ai trouvé ça vraiment injuste de ne pas avoir droit au handisport.
Une bonne nouvelle, un diagnostique de maladie neurologique
Alors quand un médecin m’a enfin pris au sérieux sur mes douleurs aux jambes et qu’on m’a diagnostiqué une maladie neurologique, alors que j’avais que 25 ans ben aussi fou que ça puisse paraître, ça a été la meilleure nouvelle de ma vie. Vraiment à l’instant ou je comprends que j’ai une maladie causant un handicap moteur, je me suis dis punaise je vais pouvoir faire du handisport.
Ca paraît assez dingue parce qu’on est quand même assez haut sur l’échelle de la mauvaise nouvelle, une maladie neuro quand t’as même pas encore 30 ans, qu’on est incapable de te dire son évolution, ton avenir, que t’as un métier physique que t’aime plus que tout, que tu vis dans une maison avec des marches, un étage, que t’habite en pleine campagne, enfin y’a quand même toutes les raisons de pleurer et de paniquer.
Je vais pouvoir réaliser mon rêve de gosse

Mais moi non je me suis dis, enfin la vie va m’aider à réaliser mon rêve de gosse. Et vraiment voilà ce diagnostic, c’est ma 2e chance. Parce que grâce à ça, j’ai pu accéder à ce dont j’ai toujours rêvé que j’ai jamais pu atteindre : le haut niveau international, et potentiellement les Jeux Paralympiques.
Donc qu’on s’y méprenne pas ; je ne suis pas heureuse d’être handicapée et d’avoir une maladie neuro qui me cause quand même beaucoup de galère dans mon quotidien. C’est juste que dans mon histoire, du fait qu’en réalité j’ai les répercussions de la maladie depuis mes 10 ans, que ça m’a privé d’accès au haut niveau sans le savoir, combiné à l’autisme qui est un vrai obstacle etc. le jour où tu as le diagnostic c’est vraiment une bonne nouvelle.
La fin de l’errance médicale
Et ça c’est un constat qui est partagé par la plupart des personnes qui sont en errance médical. Nous le diagnostic il amène pas le handicap. C’est pas comme quelqu’un qui a un accident et qui du jour au lendemain se retrouve handicapé. Nous, on est handicapé dans notre quotidien, sans savoir ce qu’on a, sans avoir de réponses. Et le jour où on en a ben c’est la libération quoi.
Sereine face à la maladie
Alors voilà aujourd’hui ma carrière et mes résultats on peut-être encore plus de valeur pour moi que pour les autres joueuses. Peut-être que les épreuves difficiles que j’ai traversé et qui m’ont finalement menées où je suis vont me permettre de performer plus que quiconque. Mais en tout cas, le sport est la raison pour laquelle je suis très sereine face à ma maladie évolutive qui me rend doucement tétra, car finalement c’est grâce à elle que je suis entrain de vivre mon rêve de gosse et que la petit flamme qui était enfouie dans mon cœur a pu se raviver
25/04/2024