Ceci est une retranscription de l’épisode 19 du podcast Journal d’une parabadiste, permettant l’accessibilité au plus grand nombre (personnes sourdes, autistes, TDAH, troubles cognitifs…). Si vous souhaitez écouter l’épisode plutôt que de le lire, cliquez ici : écouter l’épisode
Vivre avec un handicap : pourquoi j’ai choisi le fauteuil roulant
Passionné de sport, curieux d’en connaître la face cachée ? Journal d’une parabadiste répond à toutes les questions que vous vous êtes toujours posées sur le sport de haut niveau.
Bonjour à tous et bienvenue dans l’épisode 19 de mon podcast Journal d’une parabadiste. Aujourd’hui, je réponds à une question qu’on me pose beaucoup sur les réseaux sociaux, parfois de manière très courtoise, sincère et respectueuse, parfois avec beaucoup plus de haine et de jugement.
Aujourd’hui, je vais donc apporter des éléments de réponse à cette grande question : pourquoi j’utilise un fauteuil roulant dans la vie de tous les jours alors que je joue debout sur un terrain de badminton ?
La plupart du temps, c’est dans ce sens-là qu’on me pose la question, avec au mieux de l’étonnement, au pire de la suspicion quant à l’utilisation du fauteuil roulant. Rarement dans l’autre sens : « pourquoi tu joues debout alors que tu es en fauteuil ? »
Cette différence est très significative de ce qu’on vit au quotidien quand on utilise un fauteuil roulant. Les gens vont très vite juger son utilisation dès l’instant où ils voient que tu peux te lever, et encore pire quand tu peux marcher. Je ne vous raconte même pas toutes les réflexions que je peux me prendre, moi qui peux courir.
Ce n’est ni de la fainéantise, ni pour attirer l’attention, ni pour toucher de l’argent de l’État. Oui, ce sont vraiment des idées reçues encore très répandues. Et c’est précisément ce que nous allons déconstruire aujourd’hui.
La grande idée reçue sur les utilisateurs de fauteuil roulant
On estime qu’environ 80 % des utilisateurs de fauteuil roulant ne sont pas entièrement paralysés. Ils peuvent parfois se lever, et parfois même utiliser leurs jambes.
Donc quand vous voyez quelqu’un en fauteuil se lever pour attraper un paquet de chips en haut d’un rayon au supermarché : c’est normal. Il n’y a ni fraude, ni triche, ni miracle. C’est simplement la réalité du handicap.
Comprendre rapidement les différentes paralysies
Sans entrer dans un cours d’anatomie, il faut savoir que la colonne vertébrale est composée de 33 vertèbres. En fonction de l’endroit où la moelle épinière est touchée, les conséquences sont très différentes.
Une lésion haute peut entraîner une paralysie complète, y compris des muscles respiratoires. Une lésion basse peut provoquer uniquement des troubles sphinctériens. Plus la lésion est haute, plus les fonctions sont atteintes, et inversement.
De plus, une lésion peut être totale ou partielle, ce qui laisse parfois la possibilité de récupérer certaines fonctions grâce à la rééducation.
Et il n’y a pas que les accidents : de nombreuses pathologies, comme les paralysies cérébrales, les maladies neurologiques ou articulaires, peuvent rendre la marche possible sur de très courtes distances mais impossible dans la vie extérieure.
Mon cas personnel et ma maladie
Je suis atteinte de la maladie de Strumpell-Lorrain, aussi appelée paraplégie spastique héréditaire. C’est une maladie génétique, liée à un gène mal codé dans mon ADN.
Elle provoque une atteinte des quatre membres. Concrètement, ma moelle épinière fonctionne de moins en moins, ce qui entraîne une perte de force et surtout une spasticité importante.
La spasticité, ce sont des contractions involontaires des muscles, parfois douloureuses, mais qui peuvent aussi permettre de tenir debout ou de marcher malgré une faible force volontaire.
Dans mon cas, certains muscles comme les quadriceps et les fessiers me permettent la verticalisation, tandis que d’autres compliquent la marche et la course.
Pourquoi le badminton est compatible avec mon handicap
Je peux jouer debout car je conserve encore une certaine force musculaire et de la spasticité utile. Le badminton est un sport explosif, avec de petits déplacements, compatibles avec mon état physique.
En revanche, je ne pourrais pas pratiquer l’athlétisme ou la course de fond. Le badminton demande une énergie énorme et chaque déplacement me coûte énormément d’efforts.
Pourquoi le fauteuil roulant est indispensable
Après un match, je n’ai littéralement plus aucune force. La spasticité explose et marcher devient extrêmement difficile. Pendant longtemps, j’ai utilisé des béquilles, mais cela n’était plus suffisant.
Après un tournoi très compliqué aux championnats du monde 2022 à Tokyo, j’ai pris la décision de passer au fauteuil roulant.
Ce choix a été difficile à accepter, car le fauteuil est encore très stigmatisé. Pourtant, c’était la seule solution viable pour préserver mon autonomie et mes performances sportives.
Fauteuil roulant vs béquilles : une réalité contre-intuitive
Contrairement aux idées reçues, les béquilles sont parfois plus handicapantes qu’un fauteuil roulant. Porter des courses, un plateau, une valise est bien plus simple en fauteuil.
Petit à petit, j’ai intégré le fauteuil dans mon quotidien. Mes performances sportives ont été améliorées car j’économisais mes forces en dehors du terrain.
Une aide technique pour mieux vivre
Avec l’évolution de ma maladie, j’ai fini par utiliser le fauteuil pour mes déplacements quotidiens. Ma vie est devenue plus facile, plus autonome, plus riche.
J’ai pu reprendre des activités que j’avais abandonnées : transports en commun, balades avec mon chien, gestion de la maison.
Ce fonctionnement concerne de nombreuses personnes, y compris des personnes amputées ou atteintes de maladies évolutives.
Conclusion
Avant de juger l’utilisation d’une aide technique, il faut comprendre la complexité du handicap invisible. Le fauteuil roulant n’est pas un échec, ni une triche, ni une fin.
Pour moi, il est à la fois un outil d’autonomie au quotidien et un levier de performance sportive.
Le choix des aides techniques est personnel, évolutif, et se fait en accord avec une équipe médicale.
Sortir de rééducation avec un fauteuil roulant, ce n’est pas la fin d’une vie. C’est la fin d’une vie telle qu’on la connaissait, et le début d’une autre.
Journal d’une parabadiste répond à toutes les questions que vous vous êtes toujours posées sur le sport de haut niveau.
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